服从的艺术

由克利胡瓜鱼

推特摘要：克里解决了棘手的合规问题——这是冒犯、过时还是被误解？我们的读者也有同感。

com·pli·ance(名词)-执行要求或命令的行为或过程：遵守的行为或过程

根据定义，“合规性”一词在将我的行为划分为特定类别方面做得非常好。我是在做别人告诉我的事吗？我是否将碳水化合物计算到克数，并据此计算胰岛素剂量？还是我过于依赖估计？这个词有一个简单的定义，但有很多含义，尤其是在糖尿病护理领域。对很多人来说，“顺从”是一个充满羞耻、指责和判断的词。

如果我的医生说我不听话，我会因为让她失望和没有达到她的期望而感到内疚。但最主要的是，我对自己的无能为力感到沮丧。是什么让我们这么难去做那些必须做的事情——每天多次葡萄糖检查，最健康的饮食，定期锻炼?为什么这个词似乎造就或打破了这么多人的心态?

在过去的近三十年中，我在糖尿病方面有过一些非常顺从的时间（例如怀孕，在怀孕期间，我尽我所能遵守每一条规则）。我在其他时间（例如，在父母离婚期间，我几乎没有照顾到我的糖尿病需求）也表现出明显的不顺从/冷漠。在艰难的时期，在我与内分泌科医生的预约中，像“顺从”这样的词并没有被大声说出来。当我的实验室和日志显示大量超出范围的结果时，我的endo没有在我的文件上打上一个我可以看到的大的不合规标记，即使有几次访问在“非受控”框上打上了标记，或者笔记中叙述了我遇到的问题。

直到我进入糖尿病宣传空间，开始阅读其他患者和医疗保健专业人士的许多轶事，这个词才不断向我涌来。“依从性”或缺乏依从性是困扰我们的一切糖尿病相关问题的罪魁祸首：不依从性胰腺导致糖尿病维持需求清单，不依从性患者没有做我们要求做的所有事情。

我在我的Facebook页面上发布了一个开放的问题“作为糖尿病患者，‘依从性’这个词给你的印象如何?”(积极?消极?不感兴趣地?”在133个回答中，大多数人将这个词与一大堆消极情绪联系在一起，从“攻击性”到“暗中判断”再到“它（对我）毫无意义”。布里利·博伊斯维特（Briley Boisvert）在两岁时被诊断出患有1型糖尿病，他说：“我认为这是一个基于结果的词，用于PWDs（糖尿病患者）。”而不是一个基于努力的词。”

杰西卡·柯林斯(Jessica Collins)从10岁起就一直患有1型糖尿病，她说:“当我听到糖尿病患者使用‘依从性’这个词时，我感到害怕。对我来说，这是一个完全消极的词。它会引起下意识的愤怒反应。我不完全明白为什么，但部分原因是判断。如果你说某人“不听话”，那么你就是在评判那个人，有意或无意的。支持和鼓励更有建设性。“‘不听话’让我想到拒绝吃蔬菜的蹒跚学步的孩子。”往好了说，这个词会让人泄气和像婴儿一样，往坏了说，它意味着你故意破坏自己的自我照顾。我讨厌、讨厌、讨厌这个词，”与T1D生活在一起的凯伦·霍夫曼·安德森说道。

同为T1 PWD的卡罗琳·希恩(Caroline Sheehan)表示同意，但提出了一个解决方案，她说:“‘顺从’感觉就像我在听从医学专业人士的命令，就好像我在一种单向的关系中保持一致。“追随者”感觉就像是遵循他们的建议，这是一种双向关系，我坚持或偏离建议，而不是规则。在医疗领域工作，我尽量说“坚持/不坚持”，我注意到更多的专业人士也这么说。然而，“依从性”在医学界在多个领域都非常普遍，不仅仅是糖尿病。我们需要更多的教育和倾听患者的反馈。”

1981年被诊断为1型糖尿病的斯科特·埃斯特林（Scott Estrin）说：“遵医嘱就是严格遵守医嘱。鉴于目前的情况，糖尿病就是要弄清楚医嘱是什么。在“糖尿病的旧时代”，这可能是一个恰当的做法。”"当我们遵循一种严格的养育方式，并有粗略的和有限的方式来看待我们正在做的事情。现在，当我们有很多可变性和细节要考虑的时候，不仅在我们的选择和行为中，而且在我们如何衡量我们当前的身体和行为活动中，没有办法甚至创造一套遵守的规则。而不是有积极或消极的内涵，简直是过时了。”

克里斯托弗·安吉尔（Christopher Angell）在30岁时被诊断为1型糖尿病，他偶然发现了医疗建议与疾病之间的差距：“我认为它最能说明的是传统医疗护理（医生给患者提供指示/处方，根据这些指示期望可预测的结果）与糖尿病所需的医疗护理（如心理健康护理、同侪支持、尝试不同设备/治疗方案的能力、对治疗结果的认可）之间的差距结果的内在波动等。我觉得对“依从性”或更准确地说，“不依从性”这个词的负面反应实际上是对医生或其他任何人完全根据他们的医疗建议/处方可能对结果有特定期望这一可怕的错误想法的反应。”

对于一位家长来说，“服从”这个词帮助她最大化了孩子在学校的权利。“我发现这个词是我的盟友，因为我需要学校的工作人员来照顾我患有糖尿病的孩子，”Diane Cervati说，她有一个患有1型糖尿病的儿子。“这是一种制衡机制，确保他在被他人照顾时是安全的。这些命令的目的是确保学校和护士保持标准，以确保他的安全，并允许他最大限度地利用在校时间，让他成为一个学生，而不是一个病人。学校对此负有责任，因为如果他们不严格执行他的计划，可能会导致我儿子受到伤害。如果不遵守，也会有法律后果。”

特里西亚·摩尔(Tricia Moore)是一名注册营养师，患有1型糖尿病。“我认为，作为医疗专业人员，如果我们能够更好地了解我们的病人，花更多的时间和他们在一起，看看到底发生了什么，“不服从”的标签率将显著下降，因为我们将看到大多数患者不是简单地放弃，也不是真正的“不服从”，而是有其他障碍，他们的成功。我们还可以帮助找到不同的方法来解决当前的问题，并通过教育、澄清、财政援助等方式使最终目标更容易实现。”

“依从性”这个词是不是已经过时了？还是被误解了？就像所有与糖尿病有关的事情一样，你的里程数可能会有所不同，“依从性”的概念也不例外。对我来说，这就像是对我的糖尿病的最终评估，就像一个A1c结果。但即使这个词本身激起了一些负面情绪，它确实提醒我，糖尿病的待办事项清单从来没有被完全检查过，尽管有很多理由对我的努力感到满意，但总有一些原因我可以做些什么来改进。对“更好”的追求保持不变，我必须提醒自己，一个标签与我的行动及其结果没有多大关系。

1型糖尿病患者斯科特·斯科尼克（Scott Scolnick）说：“人们抵制改变，而艺术在于找到人们需要做什么才能做到我们“应该”做的事情。顺从是一个过程。”

Kerri Morrone Sparling患有1型糖尿病已经超过25年了。她写了一篇关于糖尿病的博客，名为Six Until Me（SUM），是糖尿病社区的活跃成员。她以其标语“糖尿病并不能定义我，但它能帮助解释我”而闻名。Dexcom目前是SUM的赞助商，通过这种关系，该公司免费为她提供Dexcom传感器。关于克里的全部披露，请访问http://sixuntilme.com/about/2010/03/disclosure.html.

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