做一个有能力的病人

kerri morrone sparling著

我从来没住过院。

好的，这是一个谎言。我在1986年被住院两次，当时我被诊断出患有1型糖尿病时。我是一个小孩，我的父母每晚都和我一起住在一起​​，所以在医院里就是在夏令营中，只有更加无菌和无聊 - 而偶尔的工作人员想要吸血。但除此之外，我不记得很多。

但现在我住进了医院。三月底，我被Beth Israel Deaconess医疗中心收治为子痫前期，这是一种妊娠并发症，影响一些女性(很多是糖尿病患者);除了高血压和肾功能下降外，它还会导致血管狭窄。它还会影响到母亲和孩子的健康和幸福。

所以当我的医生说：“在宝宝出生之前，你需要留在这里，所以我们可以让你保持安全，”我没有质疑他们。相反，我打包了一个包，对我的毛茸茸的猫说再见，我的丈夫将我带到下个月的新家 - 医院。

“卧床休息”是一点错误。有很多“床”（如同，不要摆脱它，保持那些压缩靴子，不要离开房间，除了冰机还是又回来的任何旅程），但休息很少。我通过医疗团队成员收到每两到三个小时的一次访问，在那里检查血压，血糖，婴儿运动，以及之间的一切。我应该睡觉的时间是花在漫步的白色外套中的每一个灵魂都花了。

(我相信他们可能以为几周后我就失去了它。我采用了最基本的娱乐方式——在超大号的涂色本上涂色。我正在把一些牌子贴在我的窗户上，上面写着“你也感到无聊吗?”希望在我窗户对面的研究大楼里，有人能以同样的方式回应我。我花了数不清的时间看HGTV，评估我是否会同意那条裙子，或者我是否能打败蛋糕老板。我的思绪转到了燕麦粥上，医院的工作人员也开始注意到了。有天晚上4点，他们给我量血压，还问我:“那么，有人对你的指示反应了吗?”我知道他们对我很感兴趣。)

入院已经够吓人的了，而怀孕的时候，我总是很担心我的孩子。但是，被困在医院的一部分意味着要在高墙之内和几个医疗团队的“帮助”下管理我的糖尿病。这听起来像是一个理想的安排，对于那些最近被诊断出患有糖尿病的人来说，他们正沉浸在一个陡峭的(和持续的)学习曲线中，这就是糖尿病患者的生活，但对于像我这样已经23年以上的1型糖尿病患者来说，这是一个非常困难的调整。

我相信我的糖尿病团队。我一直是乔斯林诊所的患者数十年，我与医生的关系已经很近，详细，诚实。我的内分泌学家和我谈到了从血糖和胰岛素到碳水化合物比率到情感压力和“现实生活”的一切。我的良好糖尿病控制和健康的情绪状态是与乔斯林这样的地方参与的好处。

然而。

我住院治疗的重点不是糖尿病，而是宝宝和我的血压，所以管理我的糖尿病的团队和我以前的团队不一样。我不认识他们。他们不认识我。这就是问题开始出现的地方。我的定期内分泌科医生(她也是乔斯林/贝斯以色列妊娠诊所的重要组成部分)和我一起工作了大约六年，所以她了解我在她办公室之外的生活，以及它如何影响我的糖尿病管理。她对我对我的疾病的治疗很满意，而且她和我能够在不疏远对方的情况下，对治疗我的糖尿病的方法有不同的意见。

但是，幸运的是，我的内分泌科医生原定在意大利待两周，在我住院的第二天就离开了。所以我的治疗将由来自乔斯林的不熟悉的医生来带头，他们不知道我是什么样的病人。事实上，在我住院期间，几乎所有我接触过的医生对我来说都是“新认识的”，所以我不得不重新考虑我的舒适区。(我的意思是，这里有医院发的内裤。内裤吗?这是奇怪的)。作为一名糖尿病患者，我不得不放松一些，让这个新的糖尿病团队接管我的疾病管理。

或者我做？

这段经历让我看到了病人的力量。尽管我住在这里是为了让消息灵通、才华横溢的医生和护士监督我的健康，但这并不意味着我在如何管理糖尿病方面完全没有发言权。他们知道糖尿病生理方面的所有细节，但他们不知道它在我体内是如何工作的。尽管我不是医学博士“在我的名字之后，我完全有权利发言。

例如，一位医生在检查我的血糖结果时，注意到我午饭后一小时的餐后血糖为137毫克/分升。

“哦，这个有点太高了。”

我很惊讶。“真的？那太高了吗？但如果我越来越低，我会在两个小时的标记中最终结束浓汁。老实说，我很高兴午餐后阅读。你不？”

在大多数情况下，医生比患者更清楚地看到事情。但“显然”并不总是“准确”。137 mg / dl的结果可能落在内分泌学团队被确定为“最佳”的范围之外，但对于我的糖尿病生活，它是令人惊讶的，因为她不知道我的血糖可能会逐渐迅速。她不明白住院治疗的压力如何影响我的控制。她不知道真正与疾病一起生活的想法。她的知识源于研究实验室和一个出色的教育。但她的“读书”并没有超过20年的生活经验。我们俩都没有比另一个更正确，我们都需要彼此倾听。他们可能是糖尿病专家，但我是“Kerri”的专家。

为了确保我的需求(情感上和生理上的)得到满足，我不能让这场争论恶化下去。我需要大声说出来，确保我们都在同一条战线上。关于餐后目标的讨论是一回事，但不久之后，就出现了“披萨事件”。

“我看到你晚上11点的血糖是189毫克/分升。我认为我们需要在晚上根据这个数字调整你的基础。”

“我不同意。189毫克/分升?post-pizza。我爸爸来看我，还带来了披萨。说实话，这是一个受欢迎的改变，从医院的食物，我吃了它，并完全负责血糖升高。所以不需要改变。我只是不想再吃披萨了。”

“但是……”

“差不多就是这样。你可以去参加基础训练，明晚1点。我将是50毫克/分升，你会再次考虑降低基础水平，这意味着我将以现在的基础水平结束，只有我们向前看，我们才能避免明晚的低水平。”

这些讨论每天都在发生，我的医生只检查这些数字，而我则提供可能影响这些数字的“现实世界”解释。披萨是一个变量。当我们谈到在我的剖腹产日期提前两周后突然出现的212毫克/分升时，我不得不解释说，可能是压力/恐惧反应导致了这个高值，而不是任何基础或药丸的差异。在我住院期间，我的血糖控制很好，糖化血红蛋白为6.1%，但这就是我在整个怀孕期间的状态。每天听从他们的建议，实际上可能会损害我的健康结果，所以我很高兴我说出了自己的想法，并保持了良好的控制。

但有时候说出来是很困难的。当你躺在病床上的时候，让穿着白大褂的医生围着你转是一个挑战。即使你不同意，但当医生告诉你某些地方需要改变时，你还是会感到害怕。尤其是当我们如此习惯于自我管理自己的情况时。但是我们，作为病人，需要记住，我们每天24小时，每周7天都生活在这种情况下。没有人比我们更了解糖尿病患者的生活。当我们觉得我们需要时，我们需要成为我们自己的倡导者，即使似乎更容易所说，我们也会说话。这不仅限于怀孕的糖尿病 - 患有糖尿病的每个人都需要变得更加赋予。无论您是新诊断的2型糖尿病学习关于饮食和药物的学习，还是患有糖尿病的孩子父母试图浏览低血糖症的恐惧，你都知道对你的身体有什么关系。如果你不确定，不要害怕提问。这也是如此，如果您是一个患有2型糖尿病的患者，他们正在进入医院的手术或进入医院的患者的父母 - 每个人都应该就目标达成一致，并且能够监测自己的血糖。如果听起来像你的医疗团队在舌头上讲，请让他们更清楚地解释。问问题。不要以为他们总是对的，你总是错的。质疑医疗机构可​​能会感到奇怪，但请记住，你必须回家并将糖尿病的管理融入你的生活中，所以通过你所需的信息，让自己感到自信。

在我的住院期间，我已经了解到，发言并提出问题是唯一可以听到的方法。我并不总是对的，我建议的行动方案并不总是遵循最终的行动，但我总是听到。并且知道我被认为是严重提高了我对任务监测我的团队的信心。我们都致力于同样的目标：我的身体健康和我孩子的良好健康。

4月15日，上午9:09，我的宝贝女孩进入了世界。她健康，强壮，爱。