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终身的朋友

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养育患有1型糖尿病的孩子

通过妮可·考夫曼和阿什利·达特内尔

推特总结:青少年+ 1型糖尿病=挑战!来自#CWDFFL15和一位家长的建议

对大多数家庭来说,”'青春期是婴儿期的第二名就它在“家庭内部”产生的剧变而言。再加上治疗1型糖尿病,事情就会变得复杂起来。对于父母来说,要平衡给青少年成长空间和监测像1型糖尿病那样危险的24/7状况,可能会令人生畏。

慢性消耗病生命之友大会在七月,吉尔维斯伯格博士 - 贝尔贝尔和光盘娜塔莉·贝里尼玛丽莎镇他主持了一个名为“用1型血养育你的孩子”的研讨会。在那里,他们引出了一份令人印象深刻的清单,列出了父母对自己孩子的糖尿病的具体担忧,包括但不限于:

  • 知道他们的孩子在范围内没有成为直升机父母的情况,如何让他们有安心?

  • 当他们的孩子开始开车,可能会有一个低?

  • 生长激素是如何与胰岛素相互作用并影响血糖的?

  • 酒精如何影响糖尿病管理?

  • 1型糖尿病患者还需要采取哪些额外措施来准备大学入学考试?

所有这些——除了赶上学校的功课和课外活动!在这次研讨会上,我们从专家和家长那里学到了一些很好的建议。此外,我们还采访了阿什莉·达特内尔(Ashley Dartnell),她是diaTribe的一位患有1型糖尿病的暑期同事的父母,了解更多关于她养育1型糖尿病青少年的个人经验,并从我们从生命之友研讨会学到的知识之外获得独特的视角。

我们为照顾患有糖尿病的青少年提供的五大可行建议

1.数字不是记分牌。

正如全明星辅导员团队在FFL研讨会上分享的那样,帮助青少年养成经常检查血糖的习惯很重要,但是不是为任何数字分配判断,而是将注意力集中在上面行为他们自己。

不要问青少年:“你吃了什么?”和“你做错了什么?”,说:“非常感谢您的检查,”车间的领导建议。他们鼓励父母以解决方案为导向,专注于当前如何处理超出范围的数字,然后在以后的时间里头脑风暴,如何在未来调整自己的行为,以保持安全。

CDE Marissa Town,他们有1型糖尿病,与父亲的语言分享(杰夫希区柯克先生,CWD的创始人)在她是一名少年时使用:“你知道你的血糖是什么,你做了什么吗?”

关于这个问题,艾希礼说:

我问过我女儿多少次,为什么她的血糖超标,或者为什么她忘了检查?这类问题对我女儿和我们的关系都没有帮助。为了避免这种消极的对话,我们现在讨论她的目标是什么,并头脑风暴一个现实的方法,让她到达那里。我们每周安排一次时间来回顾事情进展如何,查看她设备上的所有数据,看看下周是否有什么我可以帮助她的。

当然,有些孩子可能更喜欢每天和父母谈论他们的糖尿病管理,有些可能更喜欢限制在一个月一次。根据青少年的年龄,这些对话的频率可能有所不同。不同的家庭可以通过更多的“放手”或“动手”的方法获得成功——最重要的是找到一个对你和你的孩子有效的平衡。

2.使用简单的组织技巧来掌握全局

在平衡所有其他责任之间,青少年很难记住检查他们的糖或更换泵或传感器的插入位置。CDE娜塔莉·贝里尼(Natalie Bellini)也患有1型糖尿病,她向父母强调糖尿病是多么复杂:“如果我是一名专业的糖尿病患者,我不可能比现在更好地控制血糖。”然而,组织可以有所帮助。阿什利分享了她和女儿所采用的可行建议:

我发现教导我的少年简单的组织技术,如下所以下面一直非常宝贵,并希望为未来建立良好的习惯:

  • 设置手机提醒和闹钟

  • 使用一个规划师

  • 和她一起列出补给清单

3.确保你的孩子有一个可以公开讨论诸如酒精、毒品和性等话题的人。

1型糖尿病青少年的这些行为会影响血糖控制吗,重要的是,你的孩子有一个他或她觉得舒服的人谈论这些话题。

阿什利与我们分享了她自己关于这些对话的经验:

根据我的经验,我发现最好承认孩子们将会参与新的体验,这可能会使他们的糖尿病管理复杂化,这是值得讨论的策略,以保持安全与你的青少年详细。青少年对于哪些设备最适合他们的生活方式可能有不同的需求,了解这些可能会对他们的糖尿病治疗产生重大影响。

在她那本关于如何抚养患有糖尿病的青少年的书中,莫伊拉·麦卡锡给出了一些建议,让你的孩子尽可能了解酒精、性和毒品是如何影响血糖水平的。在这里在这里是解决此主题的其他在线资源。

4.保持积极并寻求支持。

糖尿病倦怠不仅仅局限于糖尿病患者,亲人和护理人员也能感受到。阿什利分享了她自己以健康方式应对压力的经验:

作为一个糖尿病教育者曾告诉我,“管理糖尿病是马拉松,而不是冲刺。”我意识到我不得不在近期进行更严格的控制,以获得一个幸福的家庭和一个不觉得她糖尿病规则的孩子。如果你遇到了管理消极情绪的困难,我发现有一个家庭以外的人交谈可以帮助确保糖尿病不会垄断所有家人的时间。这个外部支持可以来自治疗师,一个在线社区就像TuDiabetes儿童糖尿病患者面对面的支持小组,甚至有一只狗或家庭宠物来提供欢乐和陪伴。

5.倾听你的青少年来找出什么工作他们

尤其是对于那些青少年很早就被诊断出患有糖尿病的父母来说,从积极地管理他们的疾病到最终承认这是一种挑战他们的疾病管理。对于那些孩子在很小的时候就被确诊的父母来说,这种转变尤其困难;阿什利提供了以下轶事来描述她接受女儿的糖尿病最终是她自己的责任的过程:

“当我的女儿在六岁时被诊断出糖尿病时,我把她作为我的使命。我现在了解到,随着她年龄的增长,她正在转变为独自应对糖尿病。我是来帮她解决这个问题的,但归根结底,是她的糖尿病、她的身体和她的生活。作为家长,我面临的挑战是学会倾听对她有用的东西,并帮助她实现。”

为青少年提供他们需要的工具来管理他们的糖尿病可以是一个重要的步骤,让他们过渡到完全独立的糖尿病护理,并在他们离开后感到完全自信。正如参加FFL研讨会的一位家长所观察到的:“我看到很多家长把它当作自己的疾病。事实上,你希望你的孩子有能力自己解决这个问题。”在这个问题上,韦斯伯格-本塞尔博士还指出,即使青少年在进行很好的自我护理,他们也可能会有不知所措的时候,而让父母暂时接管部分(或全部)责任有助于表达支持。事实上,正如我们去年所描述的,“糖尿病在任何年龄都不是一种自己动手的疾病,”Lori Laffel博士说立场声明关于新兴成人的糖尿病护理。无论是亲人,医疗保健提供者还是朋友和家庭,她都强调了保持围绕着您的支持社区的重要性。

更多的资源

要了解有关育儿A青少年的更多信息,我们建议退房这个来自jdrf的伟大的工具包.以下是JDRF在其工具包结束时建议的一些文章:

这里有一些谩骂关于这个主题的文章:

此外,为你的孩子提供资源也是有帮助的。我们建议是科里·胡德博士的书对于1型糖尿病的青少年来让你开始。

最后,看看下面这些针对1型糖尿病孩子父母的糖尿病博客和论坛:

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终身的朋友
儿童糖尿病患者
类型1
学习曲线
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类型1

仿生胰腺双室泵在朋友终身推出2015年

作者:亚当·布朗和亚历山大·沃尔夫

Twitter总结:#CWDFFL15会议的特色是惊人的展厅,#糖尿病倡导#Masterlab,当然还有鼓舞孩子们的#T1D。我们对热门推文的总结!

想要更多类似这些的文章,就在您的收件箱中?

我们今年最喜欢的会议之一是糖尿病朋友为生命会议的孩子在奥兰多。看到许多患有糖尿病和家人聚集在一起的年轻人共同分享他们的经历和灵感,这总是温暖。多年来,许多孩子,青少年,父母,祖父母和大家庭在这些会议之外互相遇到了彼此 - 让朋友们为生命,确实是!虽然这次会议总是充满希望,但它还提醒了管理糖尿病,特别是儿童的许多挑战。生命的朋友为这个社区中的人提供了一个令人难以置信的机会,以互相支持和支持 - 我们感谢所有使得它有可能的人。

DIATRERES团队在今年会议上汇总了一些最新的更新和推文(# CWDFFL15).明天再回来查看更多,并确保跟进@diaTribeNews# CWDFFL15最新更新!万博app全站端1.27

特别令人兴奋的是,埃德·达米亚诺医生仿生胰腺小组揭示了一种原型双激素(胰岛素+胰高血糖素)装置(下面的照片!),聪明的名称“ILET”(思考,胰岛素“岛”)。目前的原型配有触摸屏界面(由辉煌设计Tidepool团队),胰岛素和胰高血糖素室,内置Dexcom和控制算法集成,无线CGM通过配对的血糖仪进行校准(这样你就不会输入错误的血糖仪值)。这是对现有研究平台的重大改进,目前的研究平台需要两个泵和一个Dexcom接收器连接到手机上。Damiano博士希望在接下来的九个月里,通过将iLet变得更小和增强触摸屏来改进它;它将在2016年与定制设计的输液器一起理想地用于人因素研究。希望在2017年初至2018年初在全美进行一项关键研究,并在2017年底至2018年底进行一项FDA审查。这是一个雄心勃勃的时间表,需要许多事情顺利进行,尽管这意味着该设备最早可能在2018年底或2019年初上市。Damiano博士和他的团队得到了雷鸣般的掌声(观众中肯定有300人——完全挤爆了,墙到墙),展览大厅里立刻排起了长队来玩这个设备。

我们非常喜欢Damiano博士每年在这个会议上向100%的患者、患者倡导者和家属提供主要的仿生胰腺更新。他也愿意熬夜回答大家的问题像他多年来一直做的那样为大家服务。

Ed Damiano博士展示了一个商业原型,双腔仿生胰腺!

生命之友展览大厅从不让人失望!

夜行者安装工作室向我们展示了一种简单的方法来远程监控Pebble手表上的CGM !

亚当·布朗与青少年分享了“与型血患者和谐相处的十条建议”。

一些#T1D名人出席了会议!

@NickJonas精神上也在…

糖尿病手基础#masterlab汇集了各种各样的扬声器和关于宣传的讨论

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终身的朋友
儿童糖尿病患者
类型1
仿生胰腺
会议上的珍珠
另外,我们今年最喜欢的会议之一的其他顶级更新
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亚当布朗
类型1
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