AADE

由Jeemin Kwon

糖尿病教育工作者如何看待糖尿病患者的不同-美国糖尿病教育工作者协会会议的研究

今年8月，数千人聚集在印第安纳波利斯参加2017年美国糖尿病教育工作者协会(AADE)会议。在会议上，Julie Gee博士介绍了她的研究，研究内容是糖尿病教育工作者在促进糖尿病患者掌握主动权方面发挥的关键作用。

该研究分析了200多名糖尿病教育工作者的反馈，评估了他们对糖尿病患者自我管理的信念，以及他们用于支持自我管理的策略。

调查结果显示，在“自我管理很重要”这一点上，糖尿病教育工作者的得分高于其他医疗保健专家，这意味着他们支持“糖尿病患者应作为其护理团队的一员”和“糖尿病患者应独立做出判断并寻求信息”等想法。糖尿病教育者临床医生自我管理量表的得分也高,这意味着他们使用的策略,“问糖尿病的人改变他或她想关注,”和“糖尿病患者告诉别人你的将他们的教练,但他们的人必须执行这个计划。”这项研究的结论是，糖尿病教育工作者非常支持并强调糖尿病患者的自我管理。

糖尿病教育工作者做什么?

糖尿病教育工作者使人们能够控制自己的治疗。当你看到一个糖尿病教育者，你可以期待在药物策略，营养指南，和更多的．糖尿病教育工作者的存在并不是为了指导治疗计划——他们是反对家长式的、一刀切的治疗运动的领导者。动机性访谈是教育工作者工具箱中的一个关键工具，它帮助人们通过开放式的提问和反思来激励自己改变自己的行为。(更多相关内容请阅读《心态》一章亮点与地雷．)最重要的是，研究显示了对糖尿病的教育作品，降低糖化血红蛋白以及提高生活质量。

我有兴趣和糖尿病教育工作者一起工作!

使用这个工具去找你附近的糖尿病专家。在美国，当与由AADE或ADA认证的糖尿病教育工作者合作时，会议被医疗保险和大多数私人保险计划覆盖。对于这些治疗的任何保险覆盖，您通常必须由医疗保健提供商推荐。

根据医疗保险B部分，最初的治疗时间可达10小时;在最初的培训之后，您可能有资格每年接受2小时的培训。有了医疗保险，你仍然要支付会议费用的20%。私人保险计划通常类似于医疗保险覆盖范围。

由凯利密切

Twitter的简介:我们正处于医疗保健的新前沿:技术和社交媒体将如何提高患者参与度。

在今年的美国糖尿病教育者协会(AADE)会议上，发言者以远程保健为主题去年的会议他进一步阐述了这一理念，向我们展示了技术和数字健康将如何塑造未来的医疗保健。首先，要向AADE致敬，因为他们一直走在谈论数字健康和新技术的前沿(事实上，这一直是我们关注的焦点AADE覆盖多年来!)会议上有很多精彩的演讲(有那么多友好的面孔都在努力改善糖尿病治疗!)，我想和大家分享的三篇文章让我们对不断变化的医疗模式充满了灵感。我很高兴听到教育工作者谈论如何吸引病人和通过社交媒体、移动医疗和数据访问提供服务。希望更多的参与将意味着更好的结果。顺便说一句，仅仅是听到更多的医疗保健提供者谈论如何让病人参与进来，而不是“坚持”和它的表亲“服从”(教育工作者们一直在远离这一概念)，就已经很棒了。

通过社交媒体吸引患者

苏珊娜福克斯，新任命的首席技术官卫生与公众服务部包括美国食品药品监督管理局(FDA)、美国疾病控制与预防中心(CDC)和美国国立卫生研究院(NIH)在内的机构，以一场鼓舞人心的演讲拉开了会议的序幕，将社交网络定位为医疗保健领域的下一个前沿。正如许多糖尿病患者所知，社交网络平台为拥有相同健康状况的人们提供了一种寻找彼此的方式，创建了在线健康社区(比如我们自己的社区)医生，或“糖尿病在线社区”，该网站最近被刊登在《糖尿病》杂志上这篇有价值的同行评议论文通过克利胡瓜鱼，杰夫·希区柯克和朋友们!)。社交网络减少了寻找其他糖尿病患者的障碍，特别是因为耻辱感阻止许多人公开它。我们这些糖尿病患者，往往是最能万博足球网址从自己的经历中为其他患者提供帮助的人;我们的下一步是认识到，这些信息可以(也应该)从病人的层面注入医疗保健系统，并被视为合法的工具。什么经验,我们每个人都有可能是有用的人(或某人的医生或护士或更广泛的医疗团队,在某种程度上来说,他们很幸运,有一个团队)在另一边的国家或世界,也许今天,也许一年,也许在5 ?让我们利用社交媒体这一非凡的、尚未开发的机会，关注如何做到这一点使成本曲线弯曲并改善健康状况

通过联网健康吸引患者

卡迈勒·杰特瓦尼博士，主任连接卫生创新他给我们举了例子远程医疗能够让病人和提供者参与到个性化的护理中来。远程医疗利用了这样一个事实:很多人几乎一直带着智能手机，在某些情况下还在查看它们，而不是每隔几个月(对一些人来说，甚至是几年)就去看一次医生每天超过100次！哎呀，我们不建议这么做，但如果我们能让健康像智能手机一样让人上瘾，那不是很好吗?如果我们能更频繁地与医疗保健提供者沟通，不断让他们了解我们的进展和挑战，我们的行为会如何改变?我们的结果会如何变化?当然，还需要更多的行为思考。

频繁沟通是利用这一媒介的一种方式，但显然，当每个人都有独特的需求时，向所有患者发送一条群发短信是不起作用的!我们知道没有人提倡这一点，但有趣的是，有时我们觉得糖尿病的其他因素正在提倡“一刀切”的策略——而这正是我们想要得到的走了从。那些旨在激励“沙发土豆”实现自己目标的信息，对试图实现自己目标的铁人三项运动员来说，是没有激励作用的。借助科技的计算能力，我们可以分析数百万患者的行为和需求，我们不仅可以向患者发送健康提醒，还可以个性化他们使用分析，因此增加了用户粘性。这是非常令人兴奋的，尽管我们只是在早期。在连接的健康的“Text2Move”该项目旨在通过短信鼓励参与者增加每天的步数(使用关于他们改变行为和健康状态的意愿的信息)，参与者发现在六个月的时间里，A1c下降了1.0%以上。我喜欢明智地利用科技习惯来改变我们的健康行为，并看看它是如何起作用的例子。下一个是什么?我希望看到许多组织通过使人们更健康而赚更多的钱——不仅仅是患者需要参与，商业环境也需要(否则，他们可以直接远离糖尿病，就像BMS和Genentech最近所做的那样)。

通过可访问的数据吸引患者

拥有可访问的数据是否会增加患者的参与度、进一步的知识并改善健康状况?证据告诉我们是。道格坎特，创始人Databetes和餐记忆这本书以个人的视角讲述了访问数据的力量。他追踪了2012年影响他糖尿病的每一个数据点，结果2012年是他一生中最健康的一年，他的糖化血红蛋白下降了近1.0% !真是太神奇了实际看到他的行为是如何影响他的血糖水平和胰岛素水平的，以及如何将这些数据用漂亮的图形可视化，真正地讲述一个关于糖尿病管理的故事，帮助人们调整他们的行为，以获得更好的结果。

然而，我们都知道，以一种有用的方式使用数据仍然存在许多障碍。即使人们有动力去看他们的数据，通常也看不出来，因为很难从设备上获取数据——尽管这正在改变，旧习惯可能很难改掉。Diasend是一家非常酷的欧盟公司，它提供了一个平台，可以在同一个地方查看多个设备的数据，并允许患者通过更方便的方式下载和访问数据，从而克服这些障碍。其他组织，如潮间带水坑(一个组织只是授予获得了白宫“变革冠军”的荣誉——总统对糖尿病的关注是一件大事)，而Glooko的目标是在类似的方向开发未来的产品，最终设想一个平台，允许开发者在数据之上构建应用程序。可访问的数据已经出现，并正在获得支持，我对这对患者意味着什么感到非常兴奋。例如,自由泳自由泳(目前仅在欧盟批准)使患者更容易看到和理解他们的AGP (平均血糖概要)——这对我们所知道的许多使用该设备的病人来说是一个重大的改变。也分享Dexcom公司将使所有的数据在iPhone上——尽管现在基本信息,我们知道其他应用程序开发人员将努力使这些数据更有趣的和可访问的,像自由的(自由数据,顺便说一下,从我的观点是伟大的,但难以使用,因为这是一个早期的触摸屏)。令人高兴的是，这也将完全改变——随着如此多的技术变得可用，这不是一个是否的问题，而是w-h-e-n!我们希望患者不要过于沮丧和早期的会看到树木的森林——所有这一切都将改善和病人,我们有一个个人对社会的责任以及我们自己和我们的家庭理解我们的数字。我知道对我来说，我过去曾抱怨过——我受够了!我意识到我需要尽可能做好，我希望其他糖尿病患者也能同意。我们在可避免的成本上花费了太多的钱——让我们共同努力，找出如何在短期和长期内减少资源浪费的办法。

是的，我们正在进入一个时代，在这个时代，社交媒体和数字健康正被认真地视为可以改善患者预后和降低糖尿病治疗成本的工具。我很想听听你们对这个话题的看法——当我们在考虑增加病人和提供者的参与时，数字健康和技术的哪些方面是你最兴奋或最担心的?让我们知道!

最好的,

凯利l .关闭

我们队最近参加了2015年在新奥尔良举行的AADE大会-这一直是我们最喜欢的年度会议之一，我们喜欢向那些致力于改善糖尿病患者生活的了不起的糖尿病教育工作者学习。以下是今年会议中我们最喜欢的一些语录，更多关于AADE的信息，请参阅我们的过去这里报道．

“我们不喜欢使用‘不合规’这个词——不合规这个词在我的部门是被禁止的。如果有人不听话，也许你的建议不值得遵从。你必须让你的建议有价值，你必须找到合适的合作伙伴……人们会问，秘诀是什么?没有魔法。我们都有同样的药物和智慧。这只是承诺，把事情做好的承诺。

- Paresh Dandona博士(布法罗大学，纽约)在初级保健设置中解决糖尿病- - - - - -顺便说一下，我们更喜欢“参与”这个词，而不是“遵守”等等。

“我们如何让健康提醒与患者的生活相关，让他们参与进来?”使用分析使他们个性化。”

- Kamal Jethwani博士目前负责互联健康中心的研究和项目评估。

“我认为，作为一名科学家，我经常被数字所困扰。但我们确实明白，这其中最重要的部分是人的部分，让人们花更少的时间和精力担心糖尿病控制。”

——史蒂文·罗素医生(MGH，仿生胰腺)谈到了人工胰腺对社会心理的好处仿生胰腺．

“对糖尿病患者来说，追踪数据并不是一种爱好——它是一面镜子，让他们看清自己，解决自己的健康之谜……大多数跟踪数据的人从未告诉他们的临床医生他们正在这么做。”让我们不要坚持这种“不问不说”的跟踪政策。我们得问问他们。它并不是在问，“怎么了?”而是在问:“什么对你重要，什么赋予你力量?”’”

——Susannah Fox，卫生与公众服务部首席技术官，在她的主题演讲中谈到如何利用医疗保健技术的下一个前沿。

Twitter摘要:为什么#糖尿病教育如此重要?主要组织聚集在一起发表关于#DSMES的联合立场声明。另外，如何在你身边找到一位教育工作者!

上个月，几个主要的组织(艾达，AADE,和)发布了一个联合意见书糖尿病自我管理教育和支持，简称DSMES。该出版物首次列出了人们何时以及如何使用2型糖尿病应该接受DSMES(虽然这篇论文的重点是2型糖尿病，但作者指出，类似的建议适用于1型）.根据这篇论文，糖尿病患者应该在四个关键阶段被推荐到DSMES，这可能是由认证糖尿病教育者(CDE)或与CDE一起工作的医疗保健提供者提供的:当出现新的复杂因素(如新的健康状况、糖尿病相关并发症的发生)或护理发生转变(如搬到新的城市、更换医疗保健提供者等)时，进行诊断和年度评估。

增加获得DSMES的人数是一个关键问题。根据一项2014年CDC / AADE分析然而，在拥有私人健康计划和新诊断为2型糖尿病的人的健康声明中，只有不到7%的患者被转介到DSMES83%的转诊患者最终参加糖尿病教育项目。

糖尿病教育工作者做什么?糖尿病教育工作者的目标是与整个医疗保健团队合作，帮助人们制定个性化的策略来管理他们的糖尿病，将药物、生活方式、饮食习惯等许多因素纳入一个他们能够遵循的有凝聚力的计划。除了教授技能和行为来帮助他们管理糖尿病——如何给胰岛素，吃什么食物和吃多少——糖尿病教育工作者努力从个人层面了解患者，了解可能影响糖尿病管理的文化和社会影响。作为AADE的前任总裁琼·巴兹利(MBA, RN, CDE)今年在ADA上说:“(糖尿病教育)的一个关键部分不仅仅是教授饮食和血糖监测;这是在评估病人，他们是谁，来自哪里。”糖尿病教育工作者也希望通过DSMES提供持续不断的支持。

令人兴奋的是，6月份的ADA会议上有很多关于糖尿病教育益处的新闻。Martha Funnell (MS, RN)，该立场论文的合著者，强调糖尿病教育和患者决策的改善可以导致更好的血糖控制，更高的生活质量，更少的并发症，并减少住院费用。事实上,糖尿病教育已经被证明降低了吗A1c在2型糖尿病患者中高达1%。Bardsley女士还强调，DSMES是医疗保险的可报销福利，除了医疗保险的另一项福利:医疗营养治疗外，还包括第一年诊断的10小时。再次强调，意识是关键问题——因为许多人没有意识到糖尿病教育可以被保险覆盖。

正如我们的主编凯利·克洛斯在一篇文章中所指出的她对过去ADA会议的反思在美国，糖尿病社区需要在工具和项目上投入更多资源，帮助人们在糖尿病患者中做出关键的行为改变。糖尿病教育是糖尿病军械库中一项至关重要且极具成本效益的工具，看到越来越多的人关注糖尿病中小企业的利益，令人鼓舞。这份立场声明为DSMES的转诊提供了非常明确的途径，现在的挑战是提高初级保健提供者对如何使用它的认识。

如果你或你认识的人有兴趣寻找糖尿病教育工作者，看看这些链接找到艾达和AADE项目与糖尿病教育工作者合作，并由健康计划和医疗保险覆盖。此外，您可以使用AADE的“寻找糖尿病教育者”工具和你的医疗服务提供者谈谈接受糖尿病教育的转诊。还可以考虑看看这些令人敬畏的信息图表“举报单及资料”从AADE。-AJW

作者:Kelly Close, Alexander Wolf, Adam Brown, Nancy Liu

Twitter摘要:dT采访了AADE的前任总裁Joan Bardsley——近期和长远目标，对#PWD的建议，以及如何扩大#糖尿病教育的影响

的谩骂团队非常幸运地采访了2014年美国糖尿病教育者协会(AADE)主席Joan Bardsley。糖尿病教育是糖尿病管理的重要组成部分，但在许多人的生活中仍然缺失。在这次采访中，Bardsley女士回顾了她担任AADE总裁的时光(她在2014年一直担任总裁)，以及她认为该组织未来的发展方向。我们的讨论还涉及到糖尿病教育的关键作用，Bardsley女士给所有糖尿病患者的建议，以及她对如何扩大AADE的努力以跟上糖尿病社区日益增长的需求的想法。

糖尿病患者可以学习三件事

凯利:嗨,琼!非常感谢你今天和我们在一起!我们对AADE的发展方向印象深刻，很高兴能和你们交流。让我们直接进入我们的问题!

亚历克斯:关于糖尿病教育工作者，每个糖尿病患者应该知道哪三件事?

琼·巴兹利我想让人们知道的第一件事是，糖尿病教育不是一次性的。我看到怀孕的女人，然后看到她们的孩子结婚。糖尿病教育不是一次性的干预措施。它会随着时间而发展，因为糖尿病会随着时间而变化。生活随着时间而改变。当这些变化发生时，当生活继续时，教育者在整个过程中给予支持和教育。

我还想让他们知道，糖尿病教育工作者有着广泛的背景，他们来自不同的临床生活领域。他们不全是护士，也不全是营养师。有很多，很多不同的学科，糖尿病教育者可以真正帮助把所有这些特定的领域集中在一起。他们不只是教如何做血糖或教足部护理。他们谈论的是整个人，这对治疗糖尿病至关重要。

糖尿病教育者是你长期的拥护者。

糖尿病教育工作者如何提供帮助

亚历克斯：谢谢，这是关于多样性的一篇非常重要的文章，我们很高兴你提出了这个问题。接下来，患者通常在何时何地最需要糖尿病教育工作者的帮助?糖尿病教育工作者如何帮助解决这些需求?

琼·巴兹利:我遇到过很多2型糖尿病患者，他们真的在努力改变他们需要的生活方式。许多人还感到非常内疚。我们的目标之一是确保他们认识到，这不是徒劳的旅程，并帮助他们处理这些问题，真正理解什么可以做，什么不能做。

的糖尿病预防计划在展示团队管理护理的影响时真的很神奇。这需要花时间去真正地与个人合作，找出他们的挣扎是什么，找出背后的问题是什么。许多人挣扎了很长很长一段时间，几乎得到了审判般的照顾，这种情况不能继续下去了。我们必须与人们合作，了解他们的需求，以便更好地预防和管理糖尿病。

南希:我们完全同意。我们最近做了一些关于与糖尿病相关的耻辱和内疚以及它对糖尿病治疗的影响。1型和2型都有耻辱感，对许多患者的日常管理有很大影响。

琼·巴兹利:人们可能会感到害怕，重要的是真正帮助他们克服这种恐惧——不要把事实与神话混淆，控制糖尿病不仅仅是观察并发症的存在，理解正在出现的新技术和管理糖尿病的新方法。有很多希望，我们必须确保人们理解这一点。

南希：你会对糖尿病患者说的第一句话是什么，让他们充满希望，而不是让他们关注消极的方面?

琼·巴兹利我首先要说的是:“你对糖尿病了解多少?”然后呢想要了解糖尿病?关于管理，你想知道什么?我们真的必须找出第一步，确保人们每天都能生存下来，然后制定长期计划。

糖尿病教育者在护理团队中的角色

亚当：换个话题，为什么你不认为更多胰岛素依赖型糖尿病患者使用泵或CGM?教育工作者可以在哪些领域帮助更多的人使用糖尿病技术?

琼·巴兹利:我确实认为向糖尿病教育者学习技术是很重要的。首先，如果一个人不被提到一个教育家，他或她可能没有机会讨论各种可用的技术。

糖尿病通常由家庭医学或内科治疗，而这些医疗提供者确实没有时间。他们的访问时间很短。很难涵盖个人健康保健的所有方面。

这就是糖尿病教育的美妙之处。我们教病人如何进入你的诊所。你是如何与你的医生沟通的?什么问题你还需要问吗?所以问题是，我们如何让患者更积极地参与进来，并给他们学习更多知识的机会?

凯利：明白了。你的理想模型是怎样的一个糖尿病患者从诊断到他们的一生都是如何被照顾的?

琼·巴兹利第一，成为团队不可分割的一部分。我的梦想是病人可以求助于糖尿病教育工作者。我觉得那太棒了。如果他们想找教育家，他们可以自己去找。

亚当：你理想的糖尿病患者护理团队是什么样的?有哪些不同的人在旁观?

琼·巴兹利:显然是糖尿病教育工作者、医生或助理医师和执业护士。我认为真正关注心理健康问题的人还不够多。通常那些有这些问题的人并不总是被转介到心理健康专业人士那里。我想看看每个家庭诊所，每个教育工作者，每个内分泌学家，他们是否有一个真正了解糖尿病和慢性护理的心理影响的人可以参考?我怀疑大多数人都不是这样，这是我担心的事情。

凯莉:我们说，即使在梦里你可以参考某人的情况下，糖尿病教育仍然没有覆盖，或者非常少……

琼·巴兹利我们对待心理健康保险的方式与对待身体健康保险的方式大不相同，这是不应该的。除非你在处理慢性疾病时解决了潜在的心理问题，否则身体部分永远不会达到它应该达到的位置——否则它将更像是一场斗争。

需要更多的糖尿病教育工作者

凯莉:我想有很多人觉得成为糖尿病教育工作者太难了。有工资，获得认证需要的时间，还有很多不同的事情，你对此有什么看法?

琼·巴兹利这是一个非常好的问题。我似乎一直都是糖尿病教育工作者，这是世界上最好的工作。你干这行肯定不是为了钱。那不是你成为糖尿病教育者的原因。你这么做是因为你对糖尿病患者的热情。

我们正在努力做的一件事是对糖尿病进行不同程度的教育，让更多的人参与进来。这是一个认识到有很多人有优秀的技能，当然可以对他们工作的社区，他们的教堂等产生巨大的影响的过程。

凯利：我很幸运，因为我有一个糖尿病教育工作者，但很多人没有，因为他们不够多。一个典型的初级保健医生甚至没有得到很多关于糖尿病的教育。如果我们通过消除成为教育者的一些障碍来获得更多的教育者，情况会更好吗?

琼·巴兹利我当然支持这一点。我曾经给医学院的住院医生上过课我们带他们来上课一天半。就像糖尿病新兵训练营一样。我们谈了一些基本的东西。某人的血糖，你会怎么做?你怎么给他开胰岛素呢?你怎么开一支笔?非常实用的东西。在一天半之后，他们中的许多人说他们在这一天半里学到的关于糖尿病的知识比他们在医学院和住院医生实习四年学到的还要多。

凯利当我在2002年创办Close Concerns时，大约有13000名糖尿病教育工作者获得了完整的CDE认证。2009年，这一数字上升到约1.5万，所以我们现在最多可以估计有17000到19000人。但自2002年以来,超过七百万人仅在美国就被确诊。

琼·巴兹利:是的。糖尿病教育者的发展轨迹当然没有跟上糖尿病的发展轨迹。

凯利你可以在这里有一个主要的，主要的区别，仅仅是谈论教育者的数量。这绝对是我们最关心的事情之一。

aade的工作-对过去的反思和对未来的目标

亚历克斯：在您担任总统期间，您的主要目标和优先事项是什么?

琼·巴兹利这是一个非常好的问题。在参与AADE的这一年里，我注意到的一件事是，当我们与其他组织联系在一起时，我们绝对会做得更多。我们不能被孤立。我想这一整年我们都在努力向其他组织伸出援手——医生助理团体、家庭医学团体、护士执业者、整骨医生等等。如果我必须选择一件事，那一定是我认为最成功的一件。我们建立了真正的联系，巩固了合作项目的具体计划，所有这些都是为了更好地服务糖尿病患者的需求。

凯利:这真是太棒了，因为我觉得病人总是会觉得，“天哪，我所有的医生和护士甚至都不和彼此说话。”这是巨大的。

亚当：在你担任总统期间，有没有什么事情是你想要做得不同的，或者是你希望自己能更关注的?

琼·巴兹利我会花更多的时间来学习我们如何最有效地利用社交媒体的力量。这是我们的未来。我知道，我们的下一任总统已经把这作为一项优先任务，并精通如何使用社交媒体来获得预期的结果。

亚历克斯:你对AADE未来5到10年的总体目标是什么?

琼·巴兹利我希望在未来的5到10年，甚至更短的时间内，能有一个更好的计划为糖尿病教育提供补偿，这样更多的人就能接受教育。这是一件大事。这也将意味着更多的糖尿病教育工作者，因为人们知道我们和我们的价值。

我们知道糖尿病教育的价值。我们希望这一信息能在外部广泛传播，希望在5到10年的时间里，糖尿病教育被视为“必须拥有”而不是“好拥有”。因为糖尿病教育对所有糖尿病患者都是必要的。

作者:Alexander Wolf, Varun Iyengar, Nancy Liu。

Twitter总结:即使是专家也在为糖尿病而挣扎:这个#AADE14小组不得不说的是如何诚实对待糖尿病

简而言之:在2014年的AADE大会上，五位糖尿病教育家和倡导者(Jennifer Block, Jill Weissberg-Benchell, Jeff Hitchcock, Kerri Sparling, and Bennet Dunlap)讨论了如何应对糖尿病带来的负担的最佳想法:保持现实的期望，在当地或网上找到一个支持你的社区(或者两者都是最好的)，和你的医疗团队开诚布公地沟通，告诉他们你什么时候遇到困难，他们如何提供帮助。

在2014年的AADE大会上，我们参加了一个最有价值的小组讨论，讨论的主题是社交媒体在帮助1型和2型糖尿病患者应对糖尿病带来的负担方面的作用。该小组由来自糖尿病世界各个领域的专家和倡导者组成，主要内容如下:

• 杰夫希区柯克的创始人,儿童糖尿病患者(以及1型糖尿病孩子的父亲)

• 詹妮弗块-执业护士和研究护士，斯坦福大学和露西尔·帕卡德儿童医院(1型患者)

• 吉尔Weissberg-Benchell-儿童和青少年精神病学儿科心理学家，西北大学精神病学和行为科学副教授/芝加哥Ann and Robert H. Lurie儿童医院

• 克利胡瓜鱼-创造者，作者SixUntilMe.com，谩骂特约作者(1型患者)

• 班纳特丹拉普-健康宣传员和顾问，你的糖尿病因人而异(2型患者，2个1型儿童的父母)

这个小组分享了大量关于糖尿病的知识，值得注意的是，即使他们有专业知识和见解，有一件事也很突出:每个人都在为糖尿病管理而奋斗。在讨论中，每个小组成员都强调了糖尿病在身体和精神上的挑战性。

然而，该小组也强调，社区(本地或在线)、激励和支持、与医疗团队诚实和开放的沟通，以及对糖尿病目标的现实期望，都是应对这些障碍的关键。以下是我们在讨论中最喜欢的一些时刻:

从糖尿病管理中解脱出来

克利:我认为糖尿病最具挑战性的事情之一是，你不能因为表现良好而休假。你可以花一整天的时间把所有的事情都做好，但有什么回报呢?你得再做一次。你必须去做同样的事情，这让你筋疲力尽。我想即使是我的家人也很难理解这种精疲力竭的感觉。做正确的事让我筋疲力尽。这既是身体上的负担，也是心理上的负担。我很难让人们理解这一点。因为，与此同时，我不想听起来像一个可怜的派对——那一点也不好玩。

班纳特Kerri刚刚谈到的压力对于父母来说是不同的。对低血糖的恐惧是父母真正的心理负担。不是低血糖本身，而是对低血糖的恐惧。我认为这是糖尿病全天候的功能。但这是糖尿病患者生活的一部分，我希望它万博足球网址成为临床访问的一部分。

珍妮花:作为一名医生，我过去对待糖尿病的方式与我自己不同。我过去常常觉得，我必须装出一副每天都能做这件事而不感到负担的样子。但我是从网上社区学到东西的。我学到的是，我在这方面并不完美，承认这很难也没关系。通过承认这一点，作为供应商，我们赋予人们力量。

吉尔对于父母来说，我认为问题在于他们是否为孩子的健康和安全做了足够的努力。作为卫生保健提供者，重要的是要考虑我们可能对恐惧和内疚做出了什么贡献。昨天，我和一位母亲聊天，她分享了带孩子去看内分泌科医生的压力。在就诊前一天，他们一天的血糖管理都很糟糕——因为一瓶坏了的胰岛素——她也不敢带孩子去医院。她觉得他可能会过度关注昨天，尽管昨天只是一小瓶不好的胰岛素，而忽略了前几周的成功。作为供应商，我们需要考虑这一点。我们需要与病人和家属合作，这样我们就不会助长这些羞耻、内疚和恐惧的感觉。

克利:你说的对，拜访你的医生给你带来了压力。当我的糖化血红蛋白恢复正常时，人们会说"干得好"当事情不好的时候，人们会说，“你做错了什么?”所以有一些情绪会被自动地和这个值联系起来，尽管这只是一个统计数据。

珍妮花对我来说，每次事情解决了，我都希望你能庆祝一下。但当事情不顺利时，要接受这只是糖尿病。我认为我们在与人交往时需要保持谦逊。我想我们来这里是因为我们想帮助我们的病人。但我不确定我们在让他们感到内疚的时候怎么帮他们。

保持积极和诚实

杰夫糖尿病的并发症让人恐惧不已。但我们了解到的是，如果你坚持管理你的糖尿病，这是一条你不需要看到的道路。我的建议是呼应这一点:每天都做到最好。我们每天真正想要的是教练教我们如何打好比赛。有时我们会丢球，奔向错误的目标，但有你们作为我们的教练，这给了我们每天回去的力量。

班纳特:我鼓励医疗服务提供者了解糖尿病会带来独特的情绪和压力。但是我们可以把它转到哪里呢?你不会得到糖尿病的慰问卡。你不会得到感觉更好的奖励。所以很难将这种焦虑转移到其他事情上。但是当我去网上社区时，我可以找到灵感。我有一个朋友，他给了我灵感。他是一个骑自行车的人，每当我沮丧的时候，我就会看到他骑自行车的照片，然后骑上我自己的自行车。所以人们应该上网互相帮助。

克利:当你(杰夫·希区柯克)说你每天都竭尽全力的时候，我很震惊。但我并不是每天都尽力。如果我那样说，那我就是在撒谎。我得跟我的医生坦白我的挣扎之处。我不想因为说我早上没检查血糖或者血糖超过200mg /dl没有反应而被人评判。我需要对我的医疗保健专业人员坦诚，这样我才能放心地与他们分享。

杰夫尽力有时意味着说，“今天早上我不打算检查我的血糖，”并休息一下。

珍妮花:作为一名医生，我通常没有糖尿病管理的正确答案，但有时我的父母和家人有。通过开放的对话，我们可以做出改变。因为如果我是唯一一个做决定的人，那就没那么有效了。所以作为病人，你得开门。我没有和你一样患有糖尿病。你。

班纳特一周前，我发现在给予同伴对第二种类型的支持时，我对自己的支持更多了。有人来找我说她有糖尿病。她的医生让她拿个计价器，每天检查两次。她来找我说她不知道这是怎么回事。我坐下来，和她讨论了如何检查她的血糖，但她一直得到错误5。我一直在笑，而她变得很沮丧。我说，这只是糖尿病的一部分，我有个朋友的车牌是Error 5。我们还讨论了她应该和她的医生进行的对话。这个人是我的妹妹。我被这种互动赋予了力量。 I get empowered by working with other people.

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亚历山大·沃尔夫(Alexander Wolf)、梅丽莎·安(Melissa An)和瓦伦·艾扬格(Varun Iyengar)著

Twitter总结:在今年的#AADE14大会上，我们听到了更多关于糖尿病教育的新趋势——远程医疗和虚拟护理。

简短的总结:在奥兰多举行的2014年AADE大会上，我们听到了糖尿病教育和配送服务的几个新兴趋势。人们对远程医疗有明显的兴趣——这是一种趋势，将使糖尿病护理更方便，更容易为每个人所接受。

在今年的美国糖尿病教育工作者协会(AADE)会议上，糖尿病教育工作者聚集在奥兰多，了解最新的糖尿病药物、技术、教育方法等。万博app全站端1.27从我们的观点来看，今年会议最有趣的话题之一是糖尿病教育工作者在新的医疗保健环境中所扮演的角色的变化，许多医疗中心正在改变他们对待糖尿病的方式。会议期间，一个新兴趋势引起了广泛关注:

远程医疗——医疗保健进入虚拟现实

在一场关于远程医疗的演讲中，在一个挤满人的房间里，数十名听众计划在他们的糖尿病教育中心实施远程医疗服务。事实上,一个德勤最近的研究据估计，今年加拿大和美国的全科医生将有7500万人次通过电子方式就诊，而预约次数为6亿次。远程医疗行业也是如此预计到2018年将增长10倍相比之下，2013年的远程医疗营收为4.4亿美元。这是毫无疑问的远程医疗是医疗保健服务中一个日益增长的领域，其相应的方便和效率从患者的角度来看是令人兴奋的。

远程保健是一种服务，患者和服务提供者可以通过电子通信交换健康信息(整个临床检查、营养咨询等)。．它允许人们通过大电视/电脑屏幕上的视频聊天进行全程医疗访问，患者通常在当地(通常是农村)的医疗中心，而医疗服务提供者在较远的(通常是城市)中心。一些中心甚至有配备了视频屏幕的“远程医疗机器人”，可以在医院走廊上漫游，把医疗服务人员带到床边。其他项目，如HealthTap '或医生的需求，允许用户直接从他们的手机、电脑和/或平板电脑联系(通过视频聊天、音频通话和/或文本)医疗保健提供商——无论位置。不过，这类项目可能很贵，HealthTap Prime的费用是每月99美元，Doctor on Demand的费用是每次40美元。

远程医疗的最大好处是成本和时间更低，特别是对那些无法就近获得医疗服务的人来说。远程医疗可以省去长途驾驶、在繁忙的医疗中心穿梭、或者为了预约而大量请假的麻烦。它还让人们有机会接触到更多的医疗专业人员和专家，因为不是每个城镇都有内分泌学家、精神病学家等。根据全国农村保健协会然而，只有10%的医疗服务提供者在农村地区行医近20%的美国人口生活在农村地区——考虑到全国糖尿病护理人员的短缺，这一趋势尤其令人担忧。医疗补助计划目前为远程医疗提供补偿45个州(爱荷华州、马萨诸塞州、新罕布什尔州、新泽西州和罗德岛州除外)，医保覆盖了所有人的部分医保。

虽然这种护理方式听起来有点吓人或缺乏人情感，但它类似于人们通过视频聊天软件(如Skype、Facetime、谷歌Plus)进行的个人互动，这些软件被广泛用于社交和职业交流。对于那些需要花几个小时的时间去看内分泌专家的人来说，这样的权衡是值得的。一些中心已经看到了巨大的成果;AADE的一个中心报告说，他们10个做过远程保健的病人中有9个会向家人或朋友推荐它。有关附近远程医疗服务的信息，请查看远程医疗资源中心看一份区域远程医疗项目清单

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汉娜·马丁(Hannah Martin)、南希·刘(Nancy Liu)和亚当·布朗(Adam Brown)著

“做最好的病人就是帮助你的医生成为最好的医生，因为病人对这种疾病的掌控比其他任何疾病都要多。”

Sean Oser博士(宾夕法尼亚州立大学医学院，好时，宾夕法尼亚州)在7月9日至14日于奥兰多举行的儿童糖尿病终生朋友会议上与Tamara Oser博士(宾夕法尼亚州立大学医学院，宾夕法尼亚州)讨论了如何从医生的预约中获得最大的益处。

“一些医疗服务提供者告诉我，‘每次我的病人去‘生命之友’，他们回来都想要一个打气筒。’我说:“太好了!”

——Jill Weissberg-Benchell博士(西北大学，芝加哥，伊利诺伊州)在“糖尿病儿童生命朋友”会议上关于社交媒体和患者支持的小组讨论中说道。

“我已经做了14年的糖尿病管理，这比我做过的任何事情都要好。”

-今年夏天参加了Ed Damiano博士和Steven Russell博士的仿生胰腺夏令营研究的一名营员，评论了他在使用仿生胰腺时取得的显著血糖控制效果。请阅读我们的学习曲线这个问题。

“解决糖尿病所缺少的部分就在这个房间里。是糖尿病患者，是有糖尿病患者的家庭。我们已经开发了一套系统，使试验进行得更快。”

——Dana Ball (T1D Exchange, Boston, MA)对26000名患者的评价近年来交换在儿童糖尿病终生朋友会议上登记。

“患者正在回馈社会，并为研究自己的治疗方法做出贡献:世界上有7.5亿人患有不治之症。这意味着有7.5亿人可以成为实验人员。这是一种新的行医方式。而是让病人帮助我们学习，这从根本上改变了作为一个病人的意义。”

——Sean Ahrens (Crohnology的联合创始人，旧金山，CA) 8月8-9日在旧金山举行的Rock Health的健康创新峰会上说。

“在行为改变方面，能力比动机更重要。简化事情的投资回报比努力维持动机要大得多。”

——BJ Fogg博士(斯坦福大学说服性技术实验室，帕洛阿尔托，CA)在AADE上发表题为“如何改变人类行为”的主题演讲。Fogg博士将行为分解为三个组成部分:触发(指示你做某一行为的线索)、动机(你有多想做某一行为)和能力(你有多有能力做某一行为)。

无线、手机支持和数据到云的血糖仪是糖尿病的新趋势，最近赛诺菲推出的iBGStar(见测试驱动在谩骂和Telcare的新电表(见测试驱动在谩骂# 41)。在8月初举行的美国糖尿病教育者协会年会上，我们看到了另一款正在开发的令人兴奋的产品:LifeScan的OneTouch VerioSync。这是基于新的OneTouch Verio技术平台的下一个系统，该平台还包括当前可用的OneTouch Verio IQ(见测试驱动在谩骂# 41)。最大的区别在于，这款新的血糖仪具有与iPhone无线蓝牙兼容的功能，可以将在VerioSync上采集的血糖数据无线发送到iPhone应用程序中。

我们看到两个应用程序的屏幕截图和认为它看起来很锋利——总结显示了一个优秀的彩色编码图与比例的读数范围,血糖平均值,平均每天测试数量,图标用于日志记录的碳水化合物,活动,和药物,以及标签查看结果。应用程序也有一个显示血糖模式的部分，这是我们最喜欢的方面之一OneTouch Verio智商．就像Telcare的仪表和赛诺菲的iBGStar一样，我们最喜欢的是新的VerioSync将使数据传输和下载变得毫无麻烦。我们知道病人不喜欢手动输入他们的数字到设备上，而且在实践中写下数字实际上很难(听起来很疯狂)。该设备目前正在等待FDA的批准，我们期待着在推出后进行尝试。- - - - - -AB