养育患有1型糖尿病的孩子
通过妮可·考夫曼和阿什利·达特内尔
推特总结:青少年+ 1型糖尿病=挑战!来自#CWDFFL15和一位家长的建议
对大多数家庭来说，”“青春期仅次于婴儿期”就它在“家庭内部”产生的剧变而言。再加上治疗1型糖尿病，事情就会变得复杂起来。对于父母来说，要平衡给青少年成长空间和监测像1型糖尿病那样危险的24/7状况，可能会令人生畏。
在慢性消耗病的生命之友大会在七月，吉尔博士Weissberg-Benchell和光盘娜塔莉·贝里尼和玛丽莎镇他主持了一个名为“用1型血养育你的孩子”的研讨会。在那里，他们引出了一份令人印象深刻的清单，列出了父母对自己孩子的糖尿病的具体担忧，包括但不限于:
如果不是直升机父母，他们怎么能安心地知道他们的孩子在合理的范围内?
当他们的孩子开始开车，可能会有一个低?
生长激素是如何与胰岛素相互作用并影响血糖的?
酒精将如何影响糖尿病管理？
1型糖尿病患者还需要采取哪些额外措施来准备大学入学考试?
所有这些——除了赶上学校的功课和课外活动!在这次研讨会上，我们从专家和家长那里学到了一些很好的建议。此外，我们还采访了阿什莉·达特内尔(Ashley Dartnell)，她是diaTribe的一位患有1型糖尿病的暑期同事的父母，了解更多关于她养育1型糖尿病青少年的个人经验，并从我们从生命之友研讨会学到的知识之外获得独特的视角。
我们为照顾患有糖尿病的青少年提供的五大可行建议
1.数字不是记分牌。
正如全明星辅导员团队在FFL研讨会上分享的那样，帮助青少年养成经常检查血糖的习惯很重要，但是不对任何数字进行判断，而不是把注意力集中在行为他们自己。
不要问青少年:“你吃了什么?”和“你做错了什么?”，说:“非常感谢您的检查，”车间的领导建议。他们鼓励父母以解决方案为导向，专注于当前如何处理超出范围的数字，然后在以后的时间里头脑风暴，如何在未来调整自己的行为，以保持安全。
CDE Marissa Town，他们有1型糖尿病，与父亲的语言分享（杰夫·赫克克克斯先生她在十几岁的时候问:“你知道你的血糖是多少吗?你做过什么改变吗?”
关于这个问题，艾希礼说:
我问过我女儿多少次，为什么她的血糖超标，或者为什么她忘了检查?这类问题对我女儿和我们的关系都没有帮助。为了避免这种消极的对话，我们现在讨论她的目标是什么，并头脑风暴一个现实的方法，让她到达那里。我们每周安排一次时间来回顾事情进展如何，查看她设备上的所有数据，看看下周是否有什么我可以帮助她的。
当然，有些孩子可能更喜欢每天和父母谈论他们的糖尿病管理，有些可能更喜欢限制在一个月一次。根据青少年的年龄，这些对话的频率可能有所不同。不同的家庭可以通过更多的“放手”或“动手”的方法获得成功——最重要的是找到一个对你和你的孩子有效的平衡。
2.使用简单的组织技巧来掌握全局
在平衡所有其他责任之间，青少年很难记住检查他们的糖或更换泵或传感器的插入位置。CDE娜塔莉·贝里尼(Natalie Bellini)也患有1型糖尿病，她向父母强调糖尿病是多么复杂:“如果我是一名专业的糖尿病患者，我不可能比现在更好地控制血糖。”然而，组织可以有所帮助。阿什利分享了她和女儿所采用的可行建议:
我发现教导我的少年简单的组织技术，如下所以下面一直非常宝贵，并希望为未来建立良好的习惯：
设置手机提醒和闹钟
使用一个规划师
和她一起列出补给清单
3.确保你的孩子有一个可以公开讨论诸如酒精、毒品和性等话题的人。
1型糖尿病青少年的这些行为会影响血糖控制吗，重要的是，你的孩子有一个他或她觉得舒服的人谈论这些话题。
阿什利与我们分享了她自己关于这些对话的经验:
根据我的经验，我发现最好承认孩子们将会参与新的体验，这可能会使他们的糖尿病管理复杂化，这是值得讨论的策略，以保持安全与你的青少年详细。青少年对于哪些设备最适合他们的生活方式可能有不同的需求，了解这些可能会对他们的糖尿病治疗产生重大影响。
在她关于患有糖尿病的育儿青少年的书，Moira McCarthy为确保您的青少年而言，肯定是尤其如什么酒精，性和药物如何影响其血糖水平。在这里和在这里是解决此主题的其他在线资源。
4.保持积极并寻求支持。
糖尿病倦怠不仅仅局限于糖尿病患者，亲人和护理人员也能感受到。阿什利分享了她自己以健康方式应对压力的经验:
作为一个糖尿病教育者曾告诉我，“管理糖尿病是马拉松，而不是冲刺。”我意识到我不得不在近期进行更严格的控制，以获得一个幸福的家庭和一个不觉得她糖尿病规则的孩子。如果你遇到了管理消极情绪的困难，我发现有一个家庭以外的人交谈可以帮助确保糖尿病不会垄断所有家人的时间。这个外部支持可以来自治疗师，一个在线社区就像TuDiabetes或儿童糖尿病患者，面对面的支持小组，甚至有一只狗或家庭宠物来提供欢乐和陪伴。
5.听听你的孩子的想法，看看什么是有用的他们．
尤其是对于那些青少年很早就被诊断出患有糖尿病的父母来说，从积极地管理他们的疾病到最终承认这是一种挑战他们的疾病管理。对于那些孩子在很小的时候就被确诊的父母来说，这种转变尤其困难;阿什利提供了以下轶事来描述她接受女儿的糖尿病最终是她自己的责任的过程:
“当我的女儿在六岁时被诊断出糖尿病时，我把她作为我的使命。我现在了解到，随着她年龄的增长，她正在转变为独自应对糖尿病。我是来帮她解决这个问题的，但归根结底，是她的糖尿病、她的身体和她的生活。作为家长，我面临的挑战是学会倾听对她有用的东西，并帮助她实现。”
为青少年提供他们需要的工具来管理他们的糖尿病可以是一个重要的步骤，让他们过渡到完全独立的糖尿病护理，并在他们离开后感到完全自信。正如参加FFL研讨会的一位家长所观察到的:“我看到很多家长把它当作自己的疾病。事实上，你希望你的孩子有能力自己解决这个问题。”在这个问题上，韦斯伯格-本塞尔博士还指出，即使青少年在进行很好的自我护理，他们也可能会有不知所措的时候，而让父母暂时接管部分(或全部)责任有助于表达支持。事实上，正如我们去年所描述的，“糖尿病在任何年龄都不是一种自己动手的疾病，”Lori Laffel博士说立场声明关于新兴成人的糖尿病护理。无论是亲人，医疗保健提供者还是朋友和家庭，她都强调了保持围绕着您的支持社区的重要性。
更多的资源
要了解有关育儿A青少年的更多信息，我们建议退房这个来自JDRF的伟大工具箱．下面是JDRF在其工具包末尾建议的一些文章:
这里有一些谩骂关于这个主题的文章:
此外，为你的孩子提供资源也是有帮助的。我们建议是科里·胡德博士的书对于1型糖尿病的青少年来让你开始。
最后，看看下面这些针对1型糖尿病孩子父母的糖尿病博客和论坛:
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亚当·布朗
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在一个特别令人兴奋的票据，德达曼诺博士
Damiano博士和他的团队得到了雷鸣般的掌声(观众中肯定有300人——完全挤爆了，墙到墙)，展览大厅里立刻排起了长队来玩这个设备。
亚当·布朗
FDA的Stayce Beck博士在她的演讲中提醒我们，我们与糖尿病社区有很好的合作伙伴。她的演讲重点介绍了FDA在监管糖尿病设备和推进安全创新方面的作用，我们很欣赏FDA对患者视角的关注。在她的幻灯片中，FDA认识到危重病人的需求，如改善生命但不增加复杂性的设备，易于解释的设备数据，以及用户友好、安全、有效的医疗产品。我们也很高兴听到FDA公开承诺推动人工胰腺的发展，正如Beck博士提到的“大发展正在迅速发生”。
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