SixUntilMe

由克利胡瓜鱼

Kerri Sparling讲述了如何在抚养孩子和控制糖尿病之间取得平衡，以及孩子如何成为最好的糖尿病激励者

当然，这可能是我一年多来第一篇关于谩骂的专栏，但在过去的18个月里我一直在做一个小项目。让我和你们分享他:

那个咧着嘴笑的家伙是我的儿子。在他出生之前，我们花了两年的时间期待他的到来，然后又花了九个月的时间建造他。因为他的可爱，我的心更充实了，我的房子更乱了，他加入了我的丈夫和他的妹妹，我们一家四口。

在有孩子之前控制糖尿病并不是我最喜欢的活动，但我这么做是因为这是必要的。糖尿病管理变得充满了担忧，就像在我的iPhone上打开应用程序，在后台运行，消耗了我相当一部分的日常电池寿命。生活仍然是生活，我仍然感到满足，但我从未感到休息或完全平静，因为我总是担心一种或另一种与糖尿病相关的需求。但对我来说，孩子出生后的糖尿病管理是不同的。

糖尿病是我不喜欢的狗，但我仍然要善待它。它会吠叫，偶尔还会在地板上撒尿(或者更糟)，它至少咬了我十双鞋，每当门铃响起，它就会跳起来，发疯。但不知何故我受限制。但即使我不喜欢养这只狗，我还是得遛它、喂它。它仍然需要被照顾和保护。我是它不情愿的主人，但至少当它引起我的注意时，它会表现出来。只要把它打理好，它就不会咬我了。成为父母意味着我需要保护我的孩子不受家里野兽的伤害(糖尿病也属于野兽的范畴)。

我一直在与糖尿病作斗争;我的孩子是我奋斗的目标。

怀上我的第一个孩子让我立刻进入了一个糖尿病不再是我一个人的世界，而怀上我的儿子也完全一样。怀孕期间，我的血糖还影响了我孩子的健康，我非常努力地控制我的血糖，以减轻它们对我孩子的成长和发育的影响。当我的孩子出生时，糖尿病还不完全是我的，因为现在我有了最好的理由想要永远活下去，并健康地活到老。它们都是激励我的动力，让我不断检查和适当的剂量，并跟进医生的预约。

我承认，小家伙出生后的头几个月很难熬。我儿子不怎么睡觉。(轻描淡写。在开始适应两个人生活的最初几周，我丈夫转向我说，“我们现在是醒着的，对吧?”我不确定。”我们花了一分钟才确定。)因为我们太累了，糖尿病不情愿地让位给所有的变化。我每天都戴着CGM传感器，这是我的可取之处，就糖尿病而言，因为记得刺破手指是我需要重新学习的习惯。出于习惯，我定期改变胰岛素泵的位置，但至少可以说，对我的血糖做出反应是一个挑战。出于必要，低潮立即得到了处理。 I was letting highs linger for far too long, though. My postpartum experience was decidedly worse this time around than with my firstborn, and I寻求认知行为疗法来帮助克服情绪和荷尔蒙的影响。在我的内心深处，一个新生儿的到来让我大吃一惊，我的糖尿病患者没有散步，没有洗澡，也没有进食。

适应两个孩子的生活让糖尿病成为一件事后才想到的事情，同时也让它成为最紧迫的问题。现在我有两个孩子，我想永远和他们在一起。两个我想看着长大的孩子。两个孩子我想成为“是的，但是”——“是的，但是糖尿病并没有阻止我妈妈(在这里插入任何人生目标)。”几十年来糖尿病?是的，但她还是和我们一起玩，给我们换尿布，给我们唱歌，去看我们的垒球/足球/篮球比赛，唠叨我们在上学前吃鸡蛋。有慢性病的生活?是啊，但妈妈总是看起来健康强壮能干。

有两个孩子还得糖尿病是什么感觉?让人筋疲力尽。但完全值得。

我儿子出生已经9个月了，我和我的家人开始进入一种感觉舒适的日常生活。新生儿的劳累日子已经过去，而糖尿病犬仍然需要步行，我不觉得自己被拖在它后面。现在我有两个孩子在我心里，在我的照顾下，糖尿病成了更多的优先于以往任何时候。每一个笑声都抛出的笑容强化了我对健康，强大的愿望，并准备在瞬间拥抱它们。

作者:Alexander Wolf, Varun Iyengar, Nancy Liu。

Twitter总结:即使是专家也在为糖尿病而挣扎:这个#AADE14小组不得不说的是如何诚实对待糖尿病

简而言之:在2014年的AADE大会上，五位糖尿病教育家和倡导者(Jennifer Block, Jill Weissberg-Benchell, Jeff Hitchcock, Kerri Sparling, and Bennet Dunlap)讨论了如何应对糖尿病带来的负担的最佳想法:保持现实的期望，在当地或网上找到一个支持你的社区(或者两者都是最好的)，和你的医疗团队开诚布公地沟通，告诉他们你什么时候遇到困难，他们如何提供帮助。

在2014年的AADE大会上，我们参加了一个最有价值的小组讨论，讨论的主题是社交媒体在帮助1型和2型糖尿病患者应对糖尿病带来的负担方面的作用。该小组由来自糖尿病世界各个领域的专家和倡导者组成，主要内容如下:

• 杰夫希区柯克的创始人,儿童糖尿病患者（和1型儿童的父亲）

• 詹妮弗块-执业护士和研究护士，斯坦福大学和露西尔·帕卡德儿童医院(1型患者)

• 吉尔Weissberg-Benchell-儿童和青少年精神病学儿科心理学家，西北大学精神病学和行为科学副教授/芝加哥Ann and Robert H. Lurie儿童医院

• 克利胡瓜鱼-创造者，作者SixUntilMe.com，谩骂特约作者(1型患者)

• 班纳特丹拉普-健康宣传员和顾问，你的糖尿病因人而异(2型患者，2个1型儿童的父母)

这个小组分享了大量关于糖尿病的知识，值得注意的是，即使他们有专业知识和见解，有一件事也很突出:每个人都在为糖尿病管理而奋斗。在讨论中，每个小组成员都强调了糖尿病在身体和精神上的挑战性。

然而，该小组也强调，社区(本地或在线)、激励和支持、与医疗团队诚实和开放的沟通，以及对糖尿病目标的现实期望，都是应对这些障碍的关键。以下是我们在讨论中最喜欢的一些时刻:

从糖尿病管理中解脱出来

克利:我认为糖尿病最具挑战性的事情之一是，你不能因为表现良好而休假。你可以花一整天的时间把所有的事情都做好，但有什么回报呢?你得再做一次。你必须去做同样的事情，这让你筋疲力尽。我想即使是我的家人也很难理解这种精疲力竭的感觉。做正确的事让我筋疲力尽。这既是身体上的负担，也是心理上的负担。我很难让人们理解这一点。因为，与此同时，我不想听起来像一个可怜的派对——那一点也不好玩。

班纳特Kerri刚刚谈到的压力对于父母来说是不同的。对低血糖的恐惧是父母真正的心理负担。不是低血糖本身，而是对低血糖的恐惧。我认为这是糖尿病全天候的功能。但这是糖尿病患者生活的一部分，我希望它万博足球网址成为临床访问的一部分。

珍妮花:作为一名医生，我过去对待糖尿病的方式与我自己不同。我过去常常觉得，我必须装出一副每天都能做这件事而不感到负担的样子。但我是从网上社区学到东西的。我学到的是，我在这方面并不完美，承认这很难也没关系。通过承认这一点，作为供应商，我们赋予人们力量。

吉尔对于父母来说，我认为问题在于他们是否为孩子的健康和安全做了足够的努力。作为卫生保健提供者，重要的是要考虑我们可能对恐惧和内疚做出了什么贡献。昨天，我和一位母亲聊天，她分享了带孩子去看内分泌科医生的压力。在就诊前一天，他们一天的血糖管理都很糟糕——因为一瓶坏了的胰岛素——她也不敢带孩子去医院。她觉得他可能会过度关注昨天，尽管昨天只是一小瓶不好的胰岛素，而忽略了前几周的成功。作为供应商，我们需要考虑这一点。我们需要与病人和家属合作，这样我们就不会助长这些羞耻、内疚和恐惧的感觉。

克利:你说的对，拜访你的医生给你带来了压力。当我的糖化血红蛋白恢复正常时，人们会说"干得好"当事情不好的时候，人们会说，“你做错了什么?”所以有一些情绪会被自动地和这个值联系起来，尽管这只是一个统计数据。

珍妮花对我来说，每次事情解决了，我都希望你能庆祝一下。但当事情不顺利时，要接受这只是糖尿病。我认为我们在与人交往时需要保持谦逊。我想我们来这里是因为我们想帮助我们的病人。但我不确定我们在让他们感到内疚的时候怎么帮他们。

保持积极和诚实

杰夫：对糖尿病并发症有这种压倒性的恐惧。但是，我们所学到的是，如果您始终从事管理糖尿病，那就是您不需要看到的路径。我的指导是回应这一点：每天都可以做到最好。我们每天都真正想要的是教导我们如何播放游戏的教练。有时我们会丢球，跑到错误的目标，但与你一起作为我们的教练，让我们每天都能回去。

班纳特:我鼓励医疗服务提供者了解糖尿病会带来独特的情绪和压力。但是我们可以把它转到哪里呢?你不会得到糖尿病的慰问卡。你不会得到感觉更好的奖励。所以很难将这种焦虑转移到其他事情上。但是当我去网上社区时，我可以找到灵感。我有一个朋友，他给了我灵感。他是一个骑自行车的人，每当我沮丧的时候，我就会看到他骑自行车的照片，然后骑上我自己的自行车。所以人们应该上网互相帮助。

克利:当你(杰夫·希区柯克)说你每天都竭尽全力的时候，我很震惊。但我并不是每天都尽力。如果我那样说，那我就是在撒谎。我得跟我的医生坦白我的挣扎之处。我不想因为说我早上没检查血糖或者血糖超过200mg /dl没有反应而被人评判。我需要对我的医疗保健专业人员坦诚，这样我才能放心地与他们分享。

杰夫：尽你所能，有时意味着说：“我今天早上不会检查我的血糖，”并休息。

珍妮花:作为一名医生，我通常没有糖尿病管理的正确答案，但有时我的父母和家人有。通过开放的对话，我们可以做出改变。因为如果我是唯一一个做决定的人，那就没那么有效了。所以作为病人，你得开门。我没有和你一样患有糖尿病。你。

班纳特一周前，我发现在给予同伴对第二种类型的支持时，我对自己的支持更多了。有人来找我说她有糖尿病。她的医生让她拿个计价器，每天检查两次。她来找我说她不知道这是怎么回事。我坐下来，和她讨论了如何检查她的血糖，但她一直得到错误5。我一直在笑，而她变得很沮丧。我说，这只是糖尿病的一部分，我有个朋友的车牌是Error 5。我们还讨论了她应该和她的医生进行的对话。这个人是我的妹妹。我被这种互动赋予了力量。 I get empowered by working with other people.

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通过Kerri Sparling.

推特摘要:为什么#医疗覆盖cgm至关重要——支持覆盖和报销老年人的cgm

简而言之:医疗保险不包括65岁以上的老年人的CGM，这意味着许多成功使用CGM的人突然失去了这种提高生活质量的技术。这个问题尤其重要，因为老年患者严重低血糖的风险最高，而CGM可以帮助避免这些事件。为什么我们不能让它发生，你能做些什么签署请愿书和写信给你的国会代表提倡医疗保险覆盖CGM。

我从2006年开始使用Dexcom CGM(从三天的STS系统到G4白金)，它对我的糖尿病管理和总体生活质量的积极影响是不可否认的。在我怀孕期间，CGM帮助我避免了最初三个月剧烈的、通常没有症状的低潮。当我独自旅行时，我的CGM是我床头柜上的安全网，当我睡觉时血糖超出范围时，它就会发出警报。但就目前情况来看，医疗保险不会为任何人覆盖CGM。

为什么我要关心医疗保险不包括连续葡萄糖监测？

无论你是老年糖尿病患者、刚成年的糖尿病患者，还是有糖尿病孩子的父母，这个问题都很重要，因为糖尿病不会在65岁时消失。如果你的目标是长寿和健康的生活，这个问题很重要，因为它有助于确保你的安全和幸福，随着你的年龄增长。

为什么cms很重要?

林恩·威克威尔是乔斯林糖尿病中心的消费者权益倡导者，也是乔斯林50年的奖牌获得者，在4岁半的时候被诊断出患有1型糖尿病，在接下来的几个月里，他将迎来患病70周年。正如他所说，“从雅培首次推出领航员试验开始，我已经使用CGM大概10年了。在使用导航仪之前，我的妻子几乎每个月或每两个月给我注射一次胰高血糖素，因为当我失去意识或无法工作时，她会发生(低血糖)事件。我的生活质量——以及我妻子和孩子们的生活质量——因为CGM得到了不可估量的改善。我再也不用担心自己会因为意外或更严重的事故而住院了。自从接受CGM后，我的妻子就没有因为低血糖而给我开过一次胰高血糖素。”

无论是直接的还是持久的影响，低血糖都可能造成严重和可怕的后果，如果你没有意识到低血糖，这种威胁会成倍增加。即使是最好的、最紧绷的、控制最好的糖尿病，也会伴随着低或高的威胁。这就是为什么cgm对糖尿病患者很重要，因为它们为糖尿病患者及其家人提供了一个至关重要和倍受赞赏的安全网。

如果我没有医疗保险，这对我有什么影响?

如果你买不起CGM又有什么用呢?技术是惊人的，可以拯救生命，但它很昂贵，而且对病人来说，成本可能会很高。为了让患者能够使用CGM，保险公司需要开始报销。问题是，医疗补助和医疗保险服务中心(CMS)不会为CMS买单。这是一个问题，因为即使你没有医疗保险，私人保险公司也经常会通过医疗保险来确定什么是医疗上必需的，什么不是。

那么人工胰腺的涓滴效应是什么呢?如果CMS不包括CGM，它肯定不会包括CGM/泵闭环系统。如果CMS覆盖了CGM，这将有助于为即将到来的人工胰腺系统的覆盖铺平道路。

我现在能做什么?

JDRF已经率先行动创建一个请愿书签名总共需要30秒(如果你愿意和你的圈子分享，可能需要整整一分钟)。请愿书的标题是“告诉医疗保险为糖尿病患者提供连续血糖监测通过签署，你就加入了成千上万认为这个问题很重要的人的行列。

此外，你可以分享你的个人故事，关于持续血糖监测如何以及为什么对你的糖尿病护理很重要。我知道这听起来很自私，但当涉及到个人问题时，真实人物的真实故事很重要。你可以使用#MedicareCoverCGM标签来帮助这些故事通过社交媒体，比如脸谱网和推特．

当我80岁的时候，糖尿病将是我生活的一部分，但通过现在投资我的未来，我的健康和独立可能像糖尿病一样终生。这不是想要最新最闪亮的糖尿病玩具的问题;而是尽可能地保持健康

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