斯坦福大学

作者:Alexander Wolf, Varun Iyengar, Nancy Liu。

Twitter总结:即使是专家也在为糖尿病而挣扎:这个#AADE14小组不得不说的是如何诚实对待糖尿病

简短摘要：在Aade 2014，一个五个糖尿病教育者和倡导者（Jennifer Block，Jiill Weissberg-Benchell，Jeff Hitchcock，Kerri Sparling和Bennet Dunlap）讨论了如何应对糖尿病患者的负担：保持现实的期望，在本地或在线（或最佳，两者）找到一个支持性社区，并与您的医疗团队进行开放的沟通，当您有挑战性的时间以及他们如何提供帮助。

在Aade 2014的会议上，我们参加了最有价值的小组关于社交媒体在帮助1型和2型糖尿病与糖尿病患者的糖尿病的作用中的作用。小组填充了专家，并从糖尿病世界的各种领域倡导，并以：

• 杰夫哈奇克的创始人,儿童糖尿病患者（和1型儿童的父亲）

• 詹妮弗街区- 护士从业者和研究护士，斯坦福大学和Lucile Packard儿童医院（以及1型患者）

• Jill Weissberg-Benchell- 儿童儿科心理学家和青少年精神病学，精神病学和行为科学副教授，西北大学/安娜和罗伯特H. Lurie儿童医院芝加哥

• Kerri Sparling.- 创建者，作者sixuntilme.com.，倾向助出作者（和患者1型）

• 班纳特丹拉普- 健康传播者和顾问，你的糖尿病因人而异(2型患者，2个1型儿童的父母)

这个小组分享了大量关于糖尿病的知识，值得注意的是，即使他们有专业知识和见解，有一件事也很突出:每个人都在为糖尿病管理而奋斗。在讨论中，每个小组成员都强调了糖尿病在身体和精神上的挑战性。

然而，该小组也强调，社区(本地或在线)、激励和支持、与医疗团队诚实和开放的沟通，以及对糖尿病目标的现实期望，都是应对这些障碍的关键。以下是我们在讨论中最喜欢的一些时刻:

从糖尿病管理中取出内疚

克利:我认为糖尿病最具挑战性的事情之一是，你不能因为表现良好而休假。你可以花一整天的时间把所有的事情都做好，但有什么回报呢?你得再做一次。你必须去做同样的事情，这让你筋疲力尽。我想即使是我的家人也很难理解这种精疲力竭的感觉。做正确的事让我筋疲力尽。这既是身体上的负担，也是心理上的负担。我很难让人们理解这一点。因为，与此同时，我不想听起来像一个可怜的派对——那一点也不好玩。

班纳特Kerri刚刚谈到的压力对于父母来说是不同的。对低血糖的恐惧是父母真正的心理负担。不是低血糖本身，而是对低血糖的恐惧。我认为这是糖尿病全天候的功能。但这是糖尿病患者生活的一部分，我希望它万博足球网址成为临床访问的一部分。

詹妮弗：作为提供者，我曾经以不同于我自己接近它的方式接近糖尿病。我曾经觉得好像我不得不抬起一天，我每天都可以做到这一天，而不会受到负担。但这是我从中学到的在线社区。我所学到的是，我对此并不完善，也可以承认这很难做到。通过承认，作为提供商，我们赋予了人们。

吉尔对于父母来说，我认为问题在于他们是否为孩子的健康和安全做了足够的努力。作为卫生保健提供者，重要的是要考虑我们可能对恐惧和内疚做出了什么贡献。昨天，我和一位母亲聊天，她分享了带孩子去看内分泌科医生的压力。在就诊前一天，他们一天的血糖管理都很糟糕——因为一瓶坏了的胰岛素——她也不敢带孩子去医院。她觉得他可能会过度关注昨天，尽管昨天只是一小瓶不好的胰岛素，而忽略了前几周的成功。作为供应商，我们需要考虑这一点。我们需要与病人和家属合作，这样我们就不会助长这些羞耻、内疚和恐惧的感觉。

克利:你说的对，拜访你的医生给你带来了压力。当我的糖化血红蛋白恢复正常时，人们会说"干得好"当事情不好的时候，人们会说，“你做错了什么?”所以有一些情绪会被自动地和这个值联系起来，尽管这只是一个统计数据。

詹妮弗对我来说，每次事情解决了，我都希望你能庆祝一下。但当事情不顺利时，要接受这只是糖尿病。我认为我们在与人交往时需要保持谦逊。我想我们来这里是因为我们想帮助我们的病人。但我不确定我们在让他们感到内疚的时候怎么帮他们。

保持积极和诚实

杰夫：对糖尿病并发症有这种压倒性的恐惧。但是，我们所学到的是，如果您始终从事管理糖尿病，那就是您不需要看到的路径。我的指导是回应这一点：每天都可以做到最好。我们每天都真正想要的是教导我们如何播放游戏的教练。有时我们会丢球，跑到错误的目标，但与你一起作为我们的教练，让我们每天都能回去。

班纳特：我会鼓励提供者了解有与糖尿病相关的独特情绪和压力。但我们在哪里可以转移它？你没有获得糖尿病的良好卡片。而且你没有得到更好的感觉奖励。所以很难将这种焦虑移动到别的东西。但是当我去在线社区时，我可以找到灵感。我有一个我获得灵感的朋友。他是一名骑自行车的人，每当我失望的时候，我会看到他骑自行车的照片，然后回到自己的自行车上。所以人们应该在线上网并互相帮助。

克利:当你(杰夫·希区柯克)说你每天都竭尽全力的时候，我很震惊。但我并不是每天都尽力。如果我那样说，那我就是在撒谎。我得跟我的医生坦白我的挣扎之处。我不想因为说我早上没检查血糖或者血糖超过200mg /dl没有反应而被人评判。我需要对我的医疗保健专业人员坦诚，这样我才能放心地与他们分享。

杰夫：尽你所能，有时意味着说：“我今天早上不会检查我的血糖，”并休息。

詹妮弗：我常常没有正确的糖尿病管理答案，作为一个提供者，但有时候我和家人一起工作。通过开放对话，我们可以进行更改。因为如果我是唯一做出决定的人，那就不会有效。所以作为病人，你必须打开门。我不和你的糖尿病住在一起。你是。

班纳特：一周前，我发现在为2型的同伴支持方面，我拥有我的更多。有人来找我，说她有糖尿病。她的医生让她每天得到两次仪表并测试两次。她来找我，说她不知道这是如何工作的。我坐下来，我们经历了如何检查她的血糖，而且她一直得到错误5.我笑着笑了，她受挫。我说，这只是糖尿病的一部分，我有一个朋友的车牌是错误5.我们谈到了她应该和医生一起谈话的谈话。这个人是我的妹妹。我受到这种互动的赋权。我通过与其他人合作获得权力。

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通常，缺乏知识或缺乏支持使得难以变得更健康，改善我们的糖尿病管理。但是，来自斯坦福大学的新的在线计划称，更好的选择，更好的健康正试图大大改善糖尿病，哮喘，关节炎，高血压，心脏病，中风和骨质疏松症等条件的自我保健。该计划将在七个州的慢性条件（加利福尼亚州，新泽西，马萨诸塞州，俄勒冈州，爱荷华州，缅因州和夏威夷）免费提供给慢性条件的患者。注册的人可以在互动的研讨会中加入最多25人，并参加易于遵循的在线会议，每周发布六周。用户只需在他们的方便时每周两次或三次登录，总共每周两小时。更好的选择，更好的健康是在此次会议上具有高度参与的独特之处：用户通过内部消息传递和在线讨论板设置自己的个人健康目标并提供相互支持。用户可以选择保持匿名，程序不需要证明任何内容。一些将涵盖的主题包括运动，健康饮食，药物使用和疾病相关的问题解决。我们希望看到该计划很快扩展到包括其他国家。有关更好选择，更好的健康的更多信息，请点击这里．注册，访问selfmanage.org.．——AB