让我们来谈谈糖尿病的耻辱

由茱莉亚肯尼

在diaTribe的d20闪电演讲中，我们听取了五位领导人关于耻辱，它如何对糖尿病患者产生负面影响，以及可以做些什么来对抗导致耻辱的错误叙述

糖尿病耻辱的迷人话题是2020年10月15日diaTribe基金会d20闪电演讲的重点。糖尿病病耻感指的是糖尿病患者经常经历的不公平的责备或羞耻的负面感觉，导致由于健康状况而被排斥、拒绝或批评。五位发言者分享了关于耻辱在他们生活中所起作用的不同的现实经验和观点:一位患有糖尿病的电视明星，一位以研究耻辱感为生的著名研究员，一位教授人们如何战略性地挑战耻辱感的人类学家，一位分享了她与耻辱感的成功斗争的倡导领袖，以及一位在医疗保健领域解决耻辱感问题的糖尿病医疗保健专业人士。所有发言者都提出了挑战糖尿病耻辱感的强大方法，并传递了一个信息:糖尿病患者需要创造自己关于糖尿病的故事，并与世界分享，以减少耻辱感。只有这样，我们才能消除对糖尿病的困惑、歧视和无知，最终也会消除耻辱感。

这个虚拟活动由李·斯特拉斯伯格研究所的大卫·李·斯特拉斯伯格(他自己也患有1型糖尿病)主持，在数百名与会者中引起了巨大反响。如果你错过了闪电对话或者想再看一次，我们强烈建议你去看在这里．演讲者是:

• 安东尼•安德森-演员、喜剧演员和作家;美国广播公司的明星和制作人black-ish

• 琼加里-琼·加里咨询公司(Joan Garry Consulting)校长、同性恋反诽谤联盟(GLAAD)前执行董事

• James R. Gavin III博士- Healing Our Village, Inc.的首席医疗官和美国糖尿病协会的前任主席

• Nat Kendall-Taylor博士-框架研究所首席执行官

• 丽贝卡博士-康涅狄格大学人类发展和家庭科学教授，路德食品政策和肥胖中心副主任

注意d20闪电说话。

研究表明，糖尿病病耻感很普遍，它恶化了糖尿病患者的健康状况。Rebecca Puhl博士是肥胖耻辱方面的专家，她谈到了科学研究在挑战围绕糖尿病的错误说法方面的重要性，以此启动了闪电对话。普尔博士将疾病病耻感描述为“一种疾病的社会建构”，通常包括将疾病归咎于他人。普尔博士说，“人们普遍认为，耻辱会损害”某些疾病的预防和治疗;然而，由于缺乏科学研究，糖尿病病耻感并没有被充分认识为糖尿病管理的障碍。以她对肥胖病耻感的研究为例，普尔博士列举了数据可以帮助挑战糖尿病病耻感的五种方式:

• 提供必要的知识基础和科学公信力

• 提高公众意识

• 动员保健界

• 影响政策举措

• 提供有效的策略以减少耻辱感

尽管关于糖尿病耻辱的研究确实存在，但普尔博士认为，我们需要更多的证据来帮助解决这个问题。根据普尔博士的说法最近的研究在美国，40-60%的2型糖尿病成年人都有糖尿病病耻感。报告这些经历并将这种耻辱内在化的人在糖尿病自我护理方面面临更多挑战，健康状况也更严重。“有效的宣传和社会变革需要与政策相关的科学，”Puhl博士说。“当我们考虑解决糖尿病病耻感的举措和战略时，我们需要扩大现有的研究努力，积极让研究人员参与进来，加强关于糖尿病病耻感的知识和证据基础，广泛传播这一证据，教育和动员医学界，并为政策举措提供信息，最终确定终结糖尿病耻辱的最有效方法，这样我们才能真正将当前的指责和耻辱文化转变为支持和尊重糖尿病患者的文化。”

糖尿病患者面临外部和内部糖尿病的耻辱，这往往使糖尿病管理更加困难。大约20年前，安东尼·安德森被诊断出患有2型糖尿病，他分享了自己的故事和克服耻辱的经历。安德森说，在被确诊并了解了相关症状后，他意识到他的父亲可能患有未确诊的糖尿病近20年。安德森的母亲也被诊断出患有2型糖尿病，他的父亲后来死于糖尿病引起的并发症．安德森将父亲的死描述为一场“现实检验”，激励他真正关注自己的健康和未来的幸福。他说:“我做出了选择，我不会死于这种疾病，但我会带着它健康地生活。”自那以后，安德森一直致力于管理自己的健康，并帮助其他糖尿病和前驱糖尿病患者也这样做。在他的节目black-ish在这一集里，安德森将自己的糖尿病经历融入其中“糖爹”．安德森还创造了了解糖尿病该活动旨在“让人们获得管理糖尿病的信息”。

挑战糖尿病病耻感需要努力重新定义糖尿病患者的病因和经历。万博足球网址纳特·肯德尔-泰勒博士是框架研究所的首席执行官，是一名心理人类学家和战略框架专家。肯德尔-泰勒博士将框架定义为“我们在如何呈现信息时所做的选择……框架是关于这些选择如何影响人们的想法，他们的感受，以及在听到我们要说的话后，他们是什么或不愿意做什么。”在他的演讲中，肯德尔-泰勒博士使用了关于儿童心理健康和新型冠状病毒肺炎强调语言的力量及其影响行为、医学和政策的能力。如果成功，框架有可能“为人们以新的方式参与我们的问题创造空间”，但某些框架会产生后果，并可能阻碍积极的改变。考虑到这一点，他鼓励每个人花时间思考我们日常生活中导致糖尿病耻辱的现有框架，以及我们可以使用什么新的语言来对抗它——走出去，“框架”肯德尔-泰勒博士说。

媒体宣传是一种必要的、成功的工具，可以鼓励人们对糖尿病有更全面和准确的了解，并减少对糖尿病的耻辱感。琼·加里(Joan Garry)是LGBTQ+社区的全国领袖，也是非营利组织的顾问，她用LGBTQ+运动的例子讲述了媒体倡导的价值，这是一种针对媒体的倡导形式。Garry解释了围绕LGBTQ+社区的框架是如何随着时间的推移而改变的，以及媒体的重新框架是如何导致渐进的成功的。加里说，这种特定类型的宣传对消除耻辱是有效的，因为它提供了“公平、准确、包容的可见性，讲述了整个故事”。这种媒体能见度可以鼓励人们更多地了解和接受糖尿病患者。加里还说，挑战糖尿病的耻辱“并不完全是为了消除刻板印象”，因为刻板印象是建立在现实基础上的，很难抛弃，更重要的是“提倡广泛的图像和故事的调色板”，以便人们了解糖尿病社区的复杂经历。

医疗保健专业人员在理解和挑战糖尿病病耻感方面发挥着关键作用。詹姆斯·加文博士是糖尿病医学的领导者。最后，他描述了自己理解耻辱的影响的历程，以及他发现的在医疗保健领域对抗耻辱的方法。加文医生的第一次糖尿病病耻感发生在童年时期，当时他的曾祖母经历了严重的糖尿病相关并发症，家里很少有成年人愿意谈论她的病情。他说:“这个问题非常明显。这是恐惧和无知造成的耻辱。”加文医生听到了患者对糖尿病的耻辱感，他一直在努力消除这种耻辱感。加文博士说:“我已经目睹了太多的情况，当应该有安慰和开放交流的好处时，耻辱会耗尽精力，扼杀希望，强加沉默和沉默。”在谈到自己的角色以及医疗专业人士时，加文医生将自己的工作描述为帮助糖尿病患者“轻松地获得洞察和专业知识”，了解自己的健康，“剥离其状况的神秘和无望”。

还有一些糖尿病和病耻感专家的名言:

• “消除糖尿病患者的耻辱感显然迫在眉睫。仅仅在过去的一年里，我们就见证了治疗干预和血糖监测能力的快速进步，糖尿病患者的集体经历应该是令人窒息的希望和鼓励。”——James Gavin医生

• “当人们因自己的疾病而受到指责时，当他们被认为是自己的过错、懒惰、不道德或缺乏意志力时，就会出现疾病污名化。由于这些刻板印象和假设，人们不仅受到疾病本身的伤害，还受到公众和社会对其疾病的反应的伤害。耻辱感实际上是导致疾病的罪魁祸首，而人们却因为患有这种疾病而被耻辱感。——丽贝卡·普尔博士

• “我们作为传播者使用和选择的这些框架，这些选择，不仅仅是听起来不错、美化我们信息的散文，而是我们拥有的开启思考的关键钥匙，这可以为人们创造空间，以新的方式参与我们的问题，并提供一个渠道，让人们来支持我们所知道的对解决问题至关重要的解决方案。——纳特·肯德尔-泰勒博士

• “我希望你们记住的是，你们有能力改变这个故事，改变关于糖尿病患者的故事。你可以改变人们的想法和想法，事实上，这是唯一的出路。这是结束歧视的关键，是做出真正持久的改变的关键。这是倡导的关键。——琼·加里