糖尿病关爱从父母到孩子:传递关爱的火炬

由克利胡瓜鱼

对于糖尿病家庭来说，从父母到孩子的治疗过渡可能是一段压力大的时间——关于如何减轻负担的六种策略

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从我父母负责我的糖尿病到我自己承担全部的护理并不是一夜之间发生的。这是一个漫长的过程，有许多小的里程碑，追求跨越某种“嘿，现在它是你的了!”“终点线。在医院度过了一个星期的“糖尿病之道”后，我和我的父母被送回家与这种疾病一起生活。

当我在七岁被确诊时，我的母亲为我做了一切。她检查了我的血糖。精心制作符合所有推荐标准的膳食和零食，再加上仔细计算和管理胰岛素，是一项全职工作。我母亲还负责订购胰岛素和安排与医生的预约，以及其他许多事情。

但当我进入青少年时期时，我正在与荷尔蒙和任何青少年反抗权威的天性作斗争，同时也试图控制自己的慢性疾病。这取决于我的战略和合理的食物选择，并确保我的血糖定期检查。

我和我的家人如何逐渐做出改变，使我在糖尿病治疗中从“被动”转变为“主动”?

策略,帮助

“想开车吗?开车前检查一下。”当我准备拿到我的驾照时，那是1995年，血糖仪能够提供一个储存葡萄糖检测数字的存储库。我父母为我取得驾照设定的一个条件是，我每次开车时都必须检查，偏离了那个课程就意味着我不能开车。我非常想开车，为了获得独立，我愿意做任何事。因此，我经常检查我的血糖。(还主动提出随时去取牛奶，如果有必要，甚至一天两次。)这个习惯一直很好地帮助我进入了我的成年生活，只是现在，随着连续血糖监测的进步，我在开车前查看我的CGM图表。

我母亲最近承认:“我会翻阅你的血糖仪，确保你不在的时候检查过几次。”“如果我在商店或其他地方看到你朋友的父母，我会不经意地问他们，‘嘿，孩子们前几天晚上在你家，对吗?只是为了确认一下。我信任你，但我也有点鬼鬼祟祟，以防你也有点鬼鬼祟祟。(我喜欢她这样做，因为这是她安静地检查我的方式，而不是让聚光灯盯着我。)

学校让我可以发挥自己的独立性。当我还是个小孩子的时候，我的母亲和学校的护士在整个上学的日子里一起观察我的血糖(这是回到过去的美好时光，那时每个学校都有一个全职的学校护士)。在初中和高中的时候，我按照家里的做法来决定血糖和胰岛素的剂量。后来，在学校管理自己的数字对我很有帮助——这8个小时为我在外地上大学做好了准备。幸运的是，我在小学时并没有经历太多与糖尿病相关的痛苦;大学则是另一回事(后面会有更多)。

我自己去见了我的临床医生。当我十几岁的时候，我妈妈开始和我一起预约内分泌科医生。一半的时间我们一个团队一起去，另一半时间她出去。这让我可以展开自己的翅膀，提出任何我担心的问题，而不用担心我的父母会怎么想。这在我考虑性生活活跃的时候特别有用，因为它让我可以和我的医生开诚布公地讨论风险、预防措施和性健康，帮助我作为一个年轻的成年人做出明智的决定。

不要羞愧地寻求帮助。我父母在我20岁的时候离婚了，我的整体健康状况出现了令人困惑的急剧下降，我的糖尿病也不例外。在情感上加载一次,我的父母鼓励我从一个非常熟练的专业的心理学家寻求帮助在1型糖尿病,和她的干预——即使能够谈论的行为我父母的一个中立的情况,第三方帮助我使我的方式向关心我的病。(这种互动向我证明，我的情感和心理健康需要与身体健康一样的支持，在我生完儿子后经历产后焦虑时，这种认识对我很有帮助。)

在我家，糖尿病不是借口．糖尿病不是我跟父母顶嘴或宵禁迟到的理由。这不是一张"出狱自由"卡因为你对别人很混蛋。我有时会因为与糖尿病相关的事情而受到惩罚，比如谎报血糖，或者在我说要检查的时候没有检查。给有糖尿病孩子的父母一个建议?我从来没有因为血糖结果而惩罚过我，但与之相关的谎言呢?欢迎加入！

虽然我不喜欢被家庭中的其他人所遵循的标准，但我意识到我的父母让我为糖尿病承担责任，而不是找借口。现在，我很感激我的父母把糖尿病列入了我的“杂务”清单，因为这让糖尿病管理成为了一种不可谈判的、接受它并坚持下去的事情。

我不是一个人。早些时候，我的家人送我去糖尿病夏令营，让我和其他患有糖尿病的孩子联系，他们理解“被孤立的人”的感觉。他们从我在乔斯林诊所的内分泌科医生那里，发现了离我最近的糖尿病营，克拉拉·巴顿营。(今天，你可以谷歌“糖尿病营地”，并找到几十个，或看到diabetescamps.org．)找到我的同龄人，特别是在我很小的时候，告诉我糖尿病并不罕见，也不会阻止我，当我感到不知所措和孤立的时候，我有我的糖尿病营的朋友作为情感上的鼓励。

找到激励你的动力

我与糖尿病相关的动机的来源与我对独立的渴望直接相关。我妈妈给我证实了这一点:

“你想要接管一切——不仅仅是检查你的血糖和自己注射，而是根据你的数据做出决定。你想自己做这件事，因为你更喜欢和朋友们在一起，而不是让你妈妈在身边盯着你。”她停顿了一下，笑了。"唯一能让我不再徘徊的办法就是你负起责任"

糖尿病需要大量的关注，没有多少懈怠的空间。我说这些的时候有点沮丧，因为我很想，很想花几天时间完全忽视我的糖尿病管理，只是为了从所有的糖尿病需求中喘口气。但真正的健康生活包括每天积极地关心我的糖尿病。在我带着这种疾病长大的过程中，父母教给我的虽不完美但却真实存在的教训，帮助我每天以新的决心面对它。

本文是艾拉·菲茨杰拉德慈善基金会资助的青少年糖尿病系列文章的一部分。