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对抗糖尿病、心脏病和耻辱

发表:12/6/21
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通过马修·加尔萨

Anthony Wilson是“从心脏了解糖尿病”运动的患者倡导者,他讨论了他的诊断过程、他所经历的耻辱,以及他对其他人关于寻找支持网络和公开病情的建议。

在2012年,安东尼•威尔逊和他的妻子希拉一起开始了一段旅程减肥.有好几年,威尔逊的体重超过300磅,他有一种使他心跳加速的疾病(称为室上性心动过速),还有高血压高胆固醇.尽管他似乎在通过药物来控制病情,但他的家人敦促他改善锻炼习惯和食物选择。

“早些时候,我比她瘦得多,”他说。“我觉得我看起来很漂亮!”但我确实觉得有点累了,而且我上厕所的次数也更多了。但我以为只是我的新陈代谢问题。我从没想过这可能是糖尿病。”

然而,那年10月的一个早晨,希拉告诉他,他看起来不太好——他的眼睛深陷,皮肤发灰。当她建议去医院时,他犹豫了,但当她坚持时,他让步了。

“我记得走下房子的台阶,”威尔逊说。“但这是我在重症监护室醒来之前记得的最后一件事。”

当他恢复意识时,医生报告他的血糖为1098 mg/dL,糖化血红蛋白为17.2%,他的许多器官衰竭。如果那天早上希拉没有迅速采取行动,医生也不确定威尔逊是否能活下来。

在他住院的那个星期里,他的医生告诉他,他患有2型糖尿病,需要开始注射胰岛素,他的余生都需要服用胰岛素。威尔逊一家立即开始这样做自我教育在所有与糖尿病相关的事情上,极大地改变他们的饮食和更多的锻炼。几周后,就在感恩节前夕,威尔逊的糖化血红蛋白和空腹血糖显著下降,以至于他的医疗团队停止了他的胰岛素注射。

然而,尽管他成功地控制了自己的糖尿病,在一定程度上是为了确保他的心脏状况不会恶化,威尔逊说,有时他仍然觉得别人会因为他的糖尿病而指责他。

威尔逊说:“人们对我说的第一件事是,‘哈哈,你一定是吃了太多糖果了吧。’”那些误导性的评论玷污糖尿病患者可能会让人恼火。“我试着保持乐观,但你知道,有几次我想我对一些人发火了。“这不是关于吃糖果。你不明白。如果你患有1型糖尿病,它真的与糖果无关。”

什么是病耻感,它与慢性病有什么关系?

耻辱对于患有糖尿病或心脏病等慢性疾病的人来说可能是一个主要的挑战。歧视到处都存在;在家庭、学校、工作场所和医疗机构中。它通常会阻止人们寻求身心健康护理。

污名可以是消极的态度和人们对威尔逊说的随口的笑话,也可以是严重的直接歧视。有证据表明,污名可能是一种重要来源它会增加一个人的风险严重的并发症

与糖尿病和心脏病相关的污名是指人们因其慢性疾病而遭受的不公平的排斥、排斥、偏见或指责。“‘哦,你太胖了’或者‘你超重了,多运动了也许就不会得糖尿病了’这样的耻辱会让你抑郁。”你会觉得人们都在看着你,好像这一切都是你的错。”

通常,这种情况的发生是因为人们错误地认为生活方式的选择本身导致了这些情况。事实上,包括遗传和环境在内的许多因素也会导致患病风险。

评论和误解关于糖尿病和心脏病的研究,例如,“如果你只是锻炼更多,停止吃甜食,你就不会有糖尿病,”以及,“我告诉你停止吸烟,开始运动,这就是为什么你会有心脏病,”根据研究,弊大于利糖尿病患者的社会耻辱慢性疾病.当人们经历耻辱时,它可能会导致:

  • 恐惧、尴尬、责备、内疚、焦虑和自卑的感觉。

  • 更大的压力和抑郁。

  • 更糟糕的自我照顾和对自身状况的管理。这可能包括推迟或避免注射胰岛素,这样其他人就不会看到你,选择不健康的食物,以避免拒绝提供的食物,推迟心脏检查,因为害怕被诊断为疾病,或避免医疗预约,因为害怕被评判。

那么来自其他来源的污名呢?

不幸的是,人们可能会因为他们的种族和民族、教育、社会经济地位、心理健康、居住地等原因而遭受污名化甚至歧视,而不仅仅是他们的健康状况。

解决所有污名的来源应该是卫生保健专业人员和公共卫生官员的主要关切。Numerous研究已经表明歧视、污名化和心血管健康指标之间有很强的关系。那些因为他们所面临的耻辱(例如,因为他们的种族)而承受额外压力的人额外的风险更糟糕的心血管健康和高血压

通过寻求支持来消除污名

克服责备或羞耻感的最佳方法之一是建立一个由家人、朋友和医疗专业人员组成的支持系统。

“我的目标是在患有糖尿病的同时保持健康。我希望有一天能和我的妻子、孩子和孙子孙女在一起再活50年。”威尔逊说。“我们是如何决定做运动和减肥的?”好吧,我们是一家人一起做的。”

不仅是在家里得到支持,还有来自你的医疗团队的支持。威尔逊说:“我一直向人们强调的一点是,确保你有一个伟大的内分泌学家和一个伟大的心脏病学家。”

当他的糖化血红蛋白开始从4.9%缓慢上升到6%左右时,威尔逊向他的初级保健提供者表达了他的担忧。她的回答是:“哦,别担心,你是糖尿病患者,你会没事的。”

威尔逊说:“从一个你信任会照顾你的医疗服务提供者那里听到这样的对话,会让人感到沮丧。”他找到了一位新的初级保健医生,这位医生帮助他将糖化血红蛋白(A1C)降到了4级,并维持了他目前的体重(与确诊前相比,他已经减掉了100多磅),他还鼓励那些可能有类似经历的人——比如没有得到医疗团队的倾听,或者觉得自己的状况受到了指责——积极主动地寻找新的提供者。

除了寻求支持,你还可以坦诚地告诉别人你的情况,从而激励别人也这样做。威尔逊说,“如果更多的人分享他们的旅行这可能会鼓励更多的人去接触他们,并说:“我有糖尿病或心脏病,但我没有告诉任何人,因为我感到羞愧。”我注意到你主动去分享你的信息。你能帮我[变得更健康并且诚实地]吗?’”

这种开放性可以激励其他人控制自己的健康,促使他们与家人和医疗团队谈论风险因素,接受糖尿病和心脏病等疾病的筛查,并采取预防措施,防止诊断或并发症的进展。

要了解更多关于病耻感的信息,你可以查看我们的资源在这里或者读读这篇文章。”在管理糖尿病和心脏病的同时,优先考虑你的心理健康,来自“从心脏了解糖尿病”运动。

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