跳过主要内容

How I Loop:用两年的iPhone应用程序自动化胰岛素输送

发布时间:12/28/18
9读者推荐

由亚当布朗

在循环中阅读亚当的时间范围超过两年 - +2小时/天!- 以及生活质量变化,更好的睡眠和膳食冲击。使用混合闭环应用程序以自动化基底胰岛素递送的序列中的第1部分。

亚当:“亲爱的,Loop,好像不工作了,所以我今晚不让它运行了。”

普里西拉:“真的吗?”

亚当:“是的”。

Priscilla:“哦,天哪,这是可怕的消息。”

在过去的两年里,我一直戴着一种叫做“Loop”的diy自动胰岛素输送系统,而且我观察了40个月的连续血糖监测(CGM)数据真正检查其影响。使用循环超过730天,我每天花两个小时的时间在70-140 mg / dl的范围内 - 这是一个额外的一个整整一个月每年在射程内。在这一巨大进步的同时,我们还得到了更好的睡眠,更少的糖尿病负担,更快乐的女友,以及更安全的过夜。

这将是循环的多件系列,正如我们希望发布各种观点 - 成人,儿童,父母,不同年龄,新诊断的等等。系统的解释如下,其次是我的经验。我们将在此之后尽快发布Kelly的体验。如果你想分享你的故事,在这里查看说明

什么是自动胰岛素递送?什么是循环?为什么他们很重要?

自动胰岛素输送系统(又名“闭环”)就是其中之一大多数令人兴奋的糖尿病技术进步,因为它们可靠地改善延伸的时滞(特别是过夜),减少高低血糖,减少在糖尿病上花费的时间,并释放精神空间。

循环是一种自动胰岛素递送的味道,即开放来源和自己 - 自己(DIY)。循环应用程序在iPhone上运行,并从兼容的德克索或Medtronic CGMS中每隔五分钟接收CGM值。该应用程序与名为A的小型桥接设备通信rileylink.(上面的图片中的白色盒子),允许手机与旧的Medtronic泵通信。循环应用程序采用CGM值,通过算法运行它们,并自动调整泵上的基底胰岛素输送。

Loop的目标是最小化低血糖和高血糖,并以可定制的血糖值或范围为目标。当我的血糖趋于高于目标时,Loop提供更多的基础胰岛素(见右图)。当它下降时,它会减少或暂停胰岛素。目前,我的Loop系统的目标是100毫克/分升,并配置为每小时提供4.5单位的基础胰岛素,这是我正常基础胰岛素率的4-5倍。

与最小的670g一样,循环是一个“混合闭环”,意味着它只调整基底胰岛素,不能提供自动推注。当我要吃时,我会告诉应用程序,它推荐推注,然后我使用指纹确认金额并将其发送到泵。循环还允许我从苹果手表中推注而不会触摸我的泵或电话。

Loop是一个自己动手的游戏实验这款应用是由糖尿病患者和他们的亲人开发的,他们不想等待设备制造商和FDA的批准。当前的“DIY”版本描述如下FDA批准,使用旧的Medtronic泵,这些泵无保修,需要一些毅力和故障排除来安装和维护。全球估计有1,000-1,500个DIY循环用户。你可以阅读关于在这里设置循环

非营利组织Tidepool正在研发一种Loop,未来可能会获得FDA的批准。它将在苹果应用程序商店中提供,并与保修期内兼容的胰岛素泵兼容;点击这里阅读我们的文章看看潮间带水坑的网站

MiniMed 670G是目前美国唯一获得fda批准的混合闭环系统,但预计未来2-3年市场上将有更多产品上市:Tandem的Control-IQ(2019年夏季)、Bigfoot loop(2020年~2020年)、Lilly(2020年~ 2021年)、Insulet Horizon(2020年~下半年)和Beta Bionics iLet(2020年下半年)。

目前,我正在使用DIY循环应用程序,因为:(i)今天可用,唯一的其他选项是670g;(ii)它运作良好;(iii)援助的风险和不便,因为它是如此伟大。

我如何循环

环形使者姓名:亚当·布朗

  • 糖尿病多年:17

  • 戴着DIY闭环的时间:2年

  • 当前设置:Loop应用程序运行在iPhone 8, Dexcom G6 CGM, Medtronic Paradigm 522 Pump, Riley Link通信中继设备

  • 编码经验:零,但我能够轻松跟随指令

单击以跳转到一个部分:

问:戴Loop是如何改变你的血糖水平的?

当我的CGM数据进入时,我看起来很远 -40个月总的来说——比较16个月我自己的手动泵和CGM护理(当我开始第一次佩戴Dexcom G5)和24个月使用Loop。

总的来说,我在Loop的时间范围(70-140毫克/分升)每天增加了令人印象深刻的1.9小时-比我想象的要多得多。平均而言,在16个月的人工护理中,我每天的时间范围是73%,而在过去24个月的Loop中是81%。这看起来并不是一个很大的差别,但它实际上是巨大的:每天两小时等于多了一个小时每年一个月在70-140毫克/分升范围内。

这是我在40个月的时间范围内每月的图表,左边蓝色的是16个月的人工护理,右边绿色的是24个月的循环。在将近20000小时的使用中,Loop始终比我自己的人工胰岛素剂量更有效和更安全。

我在70-180 mg / dl的更广泛范围内的时间没有有意义地发生变化:94%的手动护理与96%的循环。这并不令人惊讶,因为食物选择是70-180中最大的时间推行,而我的饮食方法没有改变。对我来说,Loop的优点在于70-140 mg / dL的时间越来越多,而不会导致更多的低血糖。(在相关说明上,我的书中的所有基于食物的CGM数据,亮点与地雷拍摄使用循环。)

一个怀疑论请我的葡萄糖已经在循环之前的大部分时间都在范围内,这是真的。但糖尿病是关于权衡的所有:循环进一步提高了我的延伸时间,减少了我的糖尿病麻烦,改善了我的睡眠,并补充了我的护理费用(相同的泵和CGM用品)。那是一个猛拉扣篮!

我的in-inclycemia每天减少了12分钟.平均而言,我在人工护理中少于70 mg/dl的时间为3.1%,而在循环护理中为2.3%。再次强调,这听起来很小,但即使是几分钟对糖尿病也有很大的影响。例如,我有3%的时间处于低血糖状态,我订阅了每几个月送到我家的血糖标签——我一直在治疗低血糖,这让我很难受。在“循环”节目中,我取消了订阅,因为我的低谷期都不那么频繁不太严重。

在环路上,我的平均葡萄糖掉下了5毫克/ dL:手工护理组120 mg/dl vs.循环组116 mg/dl。

过夜

最重要的是,我喜欢整夜使用Loop:我几乎每天早上醒来时的剂量是90-120毫克/分升,这使巨大的我的生活质量(以及我周围的人!),能量水平,心情和血糖的差异。

这是一周前的循环中的两个强大的示例夜晚 - 第一个是早餐(〜6:30 PM),第二天晚餐晚餐(〜9:30 PM)。在夜晚的早晨,循环只交付了6个单位的胰岛素;早上两天早上,它给了我16个单位!没有循环,两个夜晚都有完全相同的基础率,意思是在第一个例子中整晚,在第二个例子中整晚都很高。

1.早晚餐

晚餐晚餐

睡觉我也觉得安全多了,特别是当我有一个临界低血糖(例如,78 mg / dl)或行使很多——我知道系统会照顾我,我不会醒来四次治疗低,或必须处理高矫枉过正就在床上。

我的女朋友普丽西拉的睡眠也有所改善。这篇文章开头的对话让我大开眼界:我不知道我的糖尿病手动护理,充满了整夜的CGM警报和醒来,对她的睡眠产生了多大的负面影响。我的一个同事布莱恩·莱文(Brian Levine)也告诉了我同样的事情——当我们在开会的时候,与我合住一间酒店房间远没有Loop带来的警报负担。

令人惊讶的是,伟大的技术竟然能让这些问题浮出水面,因为普丽西拉和布莱恩都没有提出过这个问题;他们只是被困住了,而且太有礼貌了,什么都不说。这些生活质量的改善比血糖更难衡量,但它们同样有意义。

当你戴上闭环系统时,你就会意识到目前的治疗标准是多么疯狂:每晚使用相同的基础胰岛素剂量。实际上,胰岛素需求是从晚上到晚上不变-它们可以戏剧性地变化,如上所述,并基于许多因素.关闭循环是一夜之间不可预测性大多数胰岛素用户的强大解决方案。

问:你的DIY系统如何改变了你的膳食胰岛素剂量或方法?

Loop是一种“混合闭环”,类似于美敦力的MiniMed 670G——它是自动化的基底胰岛素输送,但我负责用餐时的剂量。

我之前讲过time-in-range饮食更少的碳水化合物,这是我的范围内(70-140 mg / dl)的#1原因在我自己的护理时间超过70%,循环超过80%。然而,循环确实具有一些漂亮的协同作用,低碳水化合物进食。

首先,如果我完全忘记服用一剂,Loop可以很好地处理低碳水化合物的膳食——一旦它看到CGM稳步上升的趋势,它将增加基础胰岛素输送以抑制高。这意味着我很少在一次漏注射的情况下超过160毫克/分升。

换句话说,吃低碳水化合物/高脂肪的饮食有助于把一个混合闭环系统变成一个几乎完全闭环系统可以处理三餐在其自己的.这对糖尿病负担,错过的丸剂和葡萄糖的结果有戏剧性的影响。下面的图片是早餐的好例子——Loop在没有任何干预的情况下处理了这两种情况,让我保持在射程之内。

循环的另一个巨大好处是不是感觉拴在经常吃。不吃饭要安全得多,这让我可以测试16:8的间歇性禁食作为另一种糖尿病工具——这意味着我在8小时内吃完所有的饭,通常是中午12点(鸡蛋或布丁)到晚上8点。间隔饮食是另一个有效的策略,以保持血糖在范围内,它是更安全的Loop。(免责声明:这不是建议你尝试间歇性禁食,因为它可能会导致低血糖——尤其是对胰岛素使用者。我将在2019年为间歇性禁食写一篇非常深入的赞成/反对专栏。)

有一种观点认为,闭环系统可以让你想吃什么就吃什么。根据我的经验,不是这样的。疯狂进食会导致疯狂的血糖,即使有自动胰岛素输送。事实上,Loop无法自行覆盖高碳水化合物的膳食——如果不进行大量注射,血糖会升高并持续数小时,直到Loop的自动基础胰岛素输送将其降下来。

问:在什么情况下Loop会努力让你保持在射程内?有没有关闭闭环的时候?

Loop并不是一个完美的工具,它可以在各种场景中发挥作用:

  • 血糖迅速下降,特别是耐力运动

  • 血糖迅速升高——例如,高碳水化合物饮食、高强度运动、压力、咖啡因

  • 手动人类修补(不耐烦!) - 例如,添加矫正推注以更快地恢复范围,过度处理过多的食物

  • 不准确/ CGM读数不可靠

这些问题大多不是Loop特有的,而是与所有自动胰岛素输送系统固有的滞后时间有关——“速效”胰岛素大约需要60-90分钟达到峰值,这意味着胰岛素的任何变化现在暂时不会影响我的血糖。

让我给出两个例子:

1.锻炼

在这个特殊的早晨,我的血糖在150-200mg / dl范围内漂浮。由于环路目标100 mg / dl,它开始提供大约3-4倍的基础速度,以试图让我失望到目标。(在右边的图片中,注意在“胰岛素递送”下的高橙色棒,它表示额外的胰岛素交付。)当天,我决定去骑自行车,让我的血糖下来,忘记Loop给我注射了一个多小时的胰岛素中午12点左右血糖的快速下降反映了循环加上之前所有额外的基础胰岛素攻击我的系统。结果是一个低的崩溃,然后循环暂停了一个小时,把我带回到范围。额外的基础胰岛素就像一列货运列车,尤其是与锻炼相结合的时候。

现在,在耐力运动之前,我关闭Loop,并使用其他策略来处理血糖,比如吃糖片来达到我运动前的血糖目标(每片糖+20 mg/dl)。

2.“过山车” - 低温

在这个例子中,我醒来时血糖略低,约为70毫克/分升,Loop已经暂停了一段时间,以避免出现更严重的低血糖。

因为我饿了,我吃了平常的低碳水化合物早餐(Chia布丁),却忘了向Loop“宣布”。再加上之前停用的胰岛素和咖啡因,我的血糖飙升至175毫克/分升。

Loop迅速对这一趋势做出了反应,增加了基础胰岛素输送,这在“胰岛素输送”下面的高橙色块中显示——当时我的基础胰岛素输送率是正常水平的3-4倍。我也注意到上升的趋势,并在上面添加了一个药丸(在胰岛素输送下的菱形三角形)。

我走了20分钟的工作,并结合了更高的基础速度和我的手动推子修补,我崩溃了。

我吃了两个葡萄糖标签来纠正低位,忘记基于下行趋势已经暂停了大约一个小时(12:15-1:15pm)的循环。推动我的血糖高,并在相当侵略的上升趋势。

在我的循环的早期,这种过山车模式很常见。为了避免它,我试图:(i)如果环路已经增加的基础胰岛素,则不采取手动校正推注;(ii)如果我的血糖低成顿饭,请记住宣布循环的膳食;(iii)低血糖不会吃掉;(iv)没有循环的目标设置得过于积极(我现在处于100 mg / dl;任何较低的较低对我而言)。

我现在需要一半的常见的低血糖矫正碳水化合物 - 这是如果我通常会为60 mg / dl的血糖吃两个葡萄糖标签,现在我只吃一个。

混合闭环系统确实有一个学习曲线:谁在何时负责?起初,我在白天使用Loop的胰岛素剂量上做了太多的调整;这导致的时间范围比我自己能做到的更差。(就像两个人把手放在方向盘上!)几周后,我学会了用Loop做副驾驶。我预计许多早期采用自动胰岛素输送系统的人也会有类似的学习曲线。

问:如果你能挥手挥杆,你会改变你的DIY系统的#1的东西是什么?

最大的循环缺点是它只适用于无保修的Medtronic泵,并且这些泵需要RileyLink通信桥来与电话交谈 - 这是另一个充电和携带的设备。系统实际上是更安全的更有效的如果泵是用蓝牙设计的,可以直接与Loop应用程序无缝沟通。对于目前的Loop DIY版本,获得并安全使用一个旧的美敦力泵是最大的问题。(这也是Kelly不使用Loop的一个主要原因,你将在下个月的本专栏中看到。)

幸运的是,使用蓝牙设计的泵可以直接与Loop应用程序无缝通信:Insulet的Omnipod是第一泵合作伙伴对于Tidepool循环,别人完全期待其他公司遵循。循环太好,不要与融合!与Loop兼容的泵将是一个完美的选择,同时开发自己的系统。

问:从DIY系统移动到商业闭环系统需要什么需要?

我正在使用的Medtronic泵可能是十岁的,这是过去其预期的为期四年的生活方式 - 它会在某些时候出现故障,可能在不方便的时候。在休息时,我会考虑所有可用的选项,希望包含Tidepool循环。

如上所述,Medtronic已经具有杂交闭环可用 - 最小的670g。Tandem的Control-IQ混合闭环应是美国市场的下一个系统,预计将于明年夏季推出(2019)。值得注意的是,除了基础自动化之外,Control-IQ还将为高血糖添加自动钢管。

在2020年底,2-4的系统可能会推出,包括β仿生学ILET(仅限胰岛素),Bigfoot循环,Lilly和Medtronic的下一个与自动钢管的闭环。在未来2 - 3年内市场上会有很多选择!

问:公众对DIY系统最大的误解是什么?

有些人担心“DIY”系统不安全。现实是手动给药胰岛素是更不安全任何程度的自动化都可能帮助大多数人。Loop已经存在了很长时间,需要认真对待。然而,事实是,Loop并没有像我们在商业产品上看到的那样受到FDA的监管和临床试验数据。

我没有任何软件编码经验,对Loop非常谨慎。一些事情说服了我去尝试:

  • 循环比每晚以相同的基础率睡觉和在我的低或高CGM读数时睡觉要安全得多。

  • Loop只调整基础胰岛素(没有自动注射),我可以设定一个最大基础率(系统不能无限增加胰岛素输送)。

  • 我认为与德克斯康CGM非常好的准确性,与佛教徒紧密一致。

  • 第一周,我使用带有“闭环”的循环应用程序关闭,这意味着我在我自己的手动给药,可以观看循环的“推荐”给药策略。这请帮助我了解它在转动“闭环”之前如何运作。

  • 有些父母正在使用循环靠自己的孩子.对我来说,这是对一个体系信心的终极考验。

问:对于那些考虑DIY或商业闭环系统的人,你的第一条建议是什么?

虽然闭环是惊人的,但试图有合理的期望!闭环系统不是固化;它们是盒子中的另一个工具,工具的有效性取决于适当的训练和适当的应用。

对于绝大多数人来说,闭环系统将极大地改善夜晚——基于CGM读数的实时自动化总是我睡着的时候会比我手动做得更好。在90-120 mg / dl的葡萄糖开始大多数日子是绝对的现象。

在白天,对于饮食、运动、治疗低血压和排除故障有一个学习曲线——这可能需要习惯的改变。

在目前的技术下,没有闭环系统100%的工作时间,而且系统确实需要一些手动输入(例如,“我要去吃饭”)。在一个混合闭环系统中,胰岛素方向盘是自动的这使我们成为副驾驶员,而不是被动的乘客。

对于那些期待闭环系统的人来说,不要期望随时都有完美的血糖,能够吃任何东西,或者“永远不考虑糖尿病”。但这没关系——我们所期待的是进步!

点击在这里回到目录。

结论思考

总的来说,我使用Loop的体验非常令人惊讶,因为它大大改善了我患糖尿病的生活。我非常相信自动化胰岛素输送的潜力,它将为糖尿病治疗提供公平的竞争环境——为更广泛的糖尿病患者提供更好的时间范围(尤其是夜间)和更少的负担。

但我们必须保持警惕:这些产品是否合理,显示高价值,并被保险公司广泛涵盖?希望地分享我们的故事,我们可以记录这些技术的好处。

虽然可能只有几千人会使用这个DIY版的Loop,但分享现实生活的经验是极其重要的——社区可以帮助开发、设计和证明商业可用的闭环系统。

***

我们将在未来的问题中分享更多的Loop用户故事,凯利的经历将在下一篇文章中出现!如果您想为我们的系列做出贡献,在这里查看问题和说明

分享这篇文章

Baidu