重新定义“需要”
作者:kerri morrone sparling
作为一个患有1型糖尿病的美国人,我有一份工作,有医疗保险,有一个良好的支持系统,我有机会重新定义“需要”。
“哦,我需要一个能自动与笔记本同步的仪表,这样我就能把日志数据发给内分泌科医生了。”
“我需要能和我的MacBook一起工作的软件。”
"我得找到备用血糖仪"
这些陈述并不是“需要”的例证。这些都是“希望”。糖尿病人和其他人的真正需求是一样的:食物、住所和安全……除了那件糟糕的东西:胰岛素。我唯一真心的需要就是那一小瓶胰岛素。
其他的东西,如血糖仪、试纸、连续血糖监测器等等,都是必需品。当然,当我配备了尽可能多的有效工具时,我的糖尿病管理会更好,但在真正的基础水平上,我真的只需要胰岛素。
几周前,我订购了为期三个月的Humalog胰岛素,总金额为697美元(6瓶)。由于我们的保险覆盖范围发生了变化,我丈夫和我将负责全部费用,并将负责每一个处方,直到满足一个大的免赔额。因此,在接下来的几周里,订购的每一个胰岛素瓶和试纸都将由消费者自掏腰包支付。
这种认识的视角是直接的。它使每一个抛出错误代码的测试条和每一英寸的油管保留胰岛素在站点更换日意味着不仅仅是“垃圾”。当我还是一个患有1型糖尿病的孩子时,我对金钱、保险或任何需要跨越的障碍(当然是在它们被点燃之后)没有任何概念。在我的脑海里,几瓶胰岛素突然出现在我们冰箱的黄油盒里,我并没有太在意。我总是能触及情感成本,但直到我长大自立,我才真正理解糖尿病的经济责任。我意识到我是多么幸运能生活在那些无知的时刻。
每次我看到国际糖尿病联合会《为孩子而活》纪录片我受宠若惊。真正的谦卑。纪录片中描述的孩子患有1型糖尿病,但他们的情况与我在美国看到的任何一个都不同。尼泊尔的一个孩子把他仅有的一小瓶胰岛素放在地板上的一个罐子里,以防受热。另一个孩子要步行、骑自行车或乘公共汽车数小时去看乡村医生。他们的糖尿病生活取决于能否获得救命的胰岛素。
胰岛素通过快递服务送到我舒适的家,储存在冰箱里,里面也装满了食物。虽然我的保险目前还没有全额报销,但我确实有保险。我有一份工作可以支付账单。我的胰腺不产生自己的胰岛素,但我的国家有资源为我提供胰岛素。
作为一个拥有很多机会的人,我很乐意帮助那些没有同样机会的人。去年12月,我有幸前往阿拉伯联合酋长国迪拜参加IDF世界大会,在那里,我遇到了一些正在帮助糖尿病患者的人,并与他们交谈。并不是说他们在帮助免费的葡萄糖标签袋,而是说他们在为糖尿病患者提供救命的胰岛素方面发挥了重要作用。
这就是为什么IDF的儿童生活项目如此重要的原因。它剥离了“需要”这个词在西方的任何内涵,并将其分解为最基本的东西。糖尿病患者需要胰岛素。没有它,他们就会死。
我听说Jean Claude Mbanya称,以色列国防军的主席,说几个月前的一次会议上,他谈到糖尿病如何影响人——不仅仅是在美国出生的人,获得不错的保健,还的人,偶然或情况,不共享相同的机会。
作为一个糖尿病患者社区,我们需要努力做到最好的照顾自己。但我们也应该互相照顾。