羞耻和责任的人数：耻辱如何影响患者和糖尿病管理

亚历山大·沃尔夫(Alexander Wolf)和南希·刘(Nancy Liu)著

推特小结:病耻感对糖尿病患者有什么影响?一项对5000名患者的调查发现，耻辱感是真正的4 +影响管理

简短摘要：在一项调查中，在5000多名型号和2型糖尿病，市场研究公司dq发现耻辱感影响了大多数患者。找出哪些群体的人感到最耻辱，耻辱的感觉和经历，以及它如何影响人们管理自己护理的能力。

糖尿病有社会耻辱吗？对于许多类型1或2型患者，不幸的答案是“是的”。可以说，只有少数疾病携带与糖尿病相同的羞耻感，并且这些负面情绪会影响人们观察疾病的方式和方法。然而，对于这样一个重要的话题，已经有很少的研究来了解此事。最近，市场研究公司dq（“糖尿病问题和答案”）询问患者如何颗粒对其糖尿病管理产生影响。结果呈现在Ada和今年的朋友们的生命会议。DQ＆A调查了5,410名患有糖尿病的人（〜30％，型号为270％，2型） - 其中许多读者诽谤 -研究结果是眼睛开口。

糖尿病是否有社会耻辱？社会耻辱被描述为一系列的负面信信或社会对某种群体或疾病的反对的标志。该研究肯定了多年来患有糖尿病患者的人所说的：耻辱是真实的，它会影响大多数患有糖尿病的人。万博足球网址

总的来说，1型患者比2型患者经历了更多的耻辱。1型糖尿病儿童的父母报告的耻辱感最严重，而且耻辱感倾向于随着更强烈或更明显的管理而增加。

• 76%的1型糖尿病患者表示他们感觉受到了侮辱，而2型糖尿病患者的这一比例为52%。

• 83％的患有1型儿童的父母报告称耻辱，比1型成年人的74％高得多。这似乎很令人惊讶，因为许多父母报告的感觉归咎于“导致”他们的孩子的糖尿病 - 对糖尿病公众误解的一个主要例子。

• 在接受强化胰岛素治疗(即每天多次注射或使用胰岛素泵)的2型糖尿病患者中，61%的人报告称感觉受到了侮辱，而仅服用药物的患者中这一比例仅为51%。研究发现，随着更密集的治疗，耻辱感会增加，部分原因可能是这种治疗更明显的性质:手指棒、注射、cms和泵都是混合疗法的一部分，尽管公众可能并不完全理解它们对适当护理的重要性。

糖尿病患者会面临什么样的耻辱，他们又会有什么样的感受有经验的？对糖尿病有反应的人做伴随着耻辱，大多数人认为这是一种个人责任感的失败。许多受访者亦认为糖尿病被认为是医疗保健系统或糖尿病的负担被视为性格缺陷。这些看法又可以让人们感到“有罪，羞耻，尴尬，隔离或责任”。

媒体当然在这些看法中发挥作用：例如，最近纽约时报文章归咎于医疗保健成本的暗示性成本，部分是糖尿病创新的价格，特别关注为其设备购买不必要的功能（阅读我们对文章的回复这里)．

许多人也表达了沮丧，因为社会认为糖尿病没什么大不了的，它完全可以通过生活方式的选择来控制，或者个人应该为自己的疾病负责。这种耻辱感适用于1型和2型患者。当然，1型糖尿病与生活方式的选择没有关系，2型糖尿病则受到遗传、社会风险因素、衰老以及生活方式因素的严重影响。

糖尿病患者的生活是如何受到他人看法的影响的?这项研究的一个重要外卖不仅是糖尿病的人感觉也会影响他们的人际关系和疾病管理。

这一切意味着什么?调查结果表明，公众需要对糖尿病和疾病管理的挑战进行更多的教育和认识。许多患者的证词表明，面对公众对糖尿病的许多误解，人们感到沮丧，这些误解包括不理解1型和2型之间的区别，认为治疗应该很容易，或者认为个人应该为患这种疾病负责。然而，有理由相信这些变化是可以发生的。糖尿病病耻感已随着时间的推移，1型糖尿病的孩子不能参加夏令营，不能参加实地考察旅行，或者不能吃某些食物，成年人担心失去工作，拼命地隐瞒自己的病情。有了这些收获，我们可以把耻辱视为一个不断发展的故事——有一天它将不再是改善管理和过上更幸福、更健康生活的又一个挑战。

有关糖尿病病耻感的更多信息，请参阅美国糖尿病协会提供的完整病耻感海报diaTribe.org/stigmaposter和#dstigma对话在推特上．如果你想和我们分享你的故事关于耻辱如何影响了你的生活，请电子邮件给我们让我们了解您的经历。

[编者注:披露:dQ&A调查参与者的捐赠部分支持了谩骂。]

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