云中的CGM:如何、为什么和为什么不远程CGM观看

由克利胡瓜鱼

推特摘要:Kerri Sparling谈论了利弊云中的CGM-监控CGM数据的新方法，有些兴奋，有些远离

简短摘要：Kerri Sparling（sixuntilme.com.)讨论云中的CGM，解释它是什么以及它是如何工作的。斯帕林写了它的优点和缺点，导致糖尿病社区的分裂——一些人庆祝它的特性，而另一些人则保持他们的距离。

云中的cgm是什么？

这CGM在Facebook的云组公司成立于2014年4月，目前有6,204名成员（谈论快速增长 - 2014年7月少于1,950名成员）。成员每周在几季加入，每个都会寻求更多关于如何将CGM数据发送到云中的信息。“

等等，等等，什么是“云”?云是指将数据存储在基于网络的服务器上，而不是特定的设备上。将CGM数据发送到云中可以从接收端获取数据，并将其分发到多个设备(如智能手机、智能手表、平板电脑)。目前，Dexcom有它的正在接受FDA审查的基于云的Share应用程序，但没有批准，Medtronic没有基于云的系统。Dexcom还计划在明年初向FDA提交第5系统;这将直接从发射机向智能手机应用程序发送CGM数据。

一种叫做"NightScout.使用云中的CGM从Dexcom G4白金接收器获取数据，并通过定制的应用程序将其发送到Android设备，该应用程序存储数据并将其发送到开源设备，如鹅卵石手表，计算机屏幕，或者甚至可能是即将到来的苹果的手表．该系统需要一台具有数据功能的Android手机(通过数据计划或Wi-Fi接入)、两根微型usb数据线和一个Dexcom G4接收器。该系统连接起来可能很麻烦——需要30分钟到几个小时不等——但CGM云小组的一些成员愿意提供帮助。这Nightscout网站提供了在云中设置CGM所需的所有信息。

那么为什么要将数据发送到云的重要？它使CGM数据不仅可用于持有CGM接收器的人，而且可以向云链接到云的人。血糖可以从罗德岛的接收器发送，并由洛杉矶的合作伙伴观看，或从中学的接收者到父母的电脑离开20英里之外。远程监视器的能力为那些想要它的人提供另一种安全网。

不仅如此，云中的CGM还是一个鼓舞人心的草根行动和病人倡议的例子。“夜行者”是糖尿病患者的智慧产物，他们自己动手，通过更好地使用技术来改善管理，并绕过政府和行业中有时会拖延创新的低效官僚机构。夜巡不是为了钱或利润——它是为了帮助糖尿病患者，虽然这个系统有它的缺点，但这个组织的使命绝对值得称赞。

谁用它？

最初，这个系统是由患有糖尿病的儿童的父母创建的，他们试图通过将CGM数据发送到云，然后再发送到Pebble手表之类的设备或基于网站的平台上，来跟踪CGM数据。

“我用Nightscout系统(Facebook)集团,开始因为我不是等待一个批准的解决方案——在2016年最低,但使用Nightscout创建一个更安全、更繁重的生活我八岁的女儿,“杰森·亚当斯说,参与创立CGM的云组。另一位联合创始人约翰·科斯蒂克(John Costik)表示同意。“对我们和许多像我们一样的人来说，它使1型糖尿病患者拼命想要获得的自由得以实现。从在家安全睡觉到在外过夜，到简化关键时刻的自我监控任务，远程监控可以把这些时刻带回“正常”的领域。’这让我们对第一类疾病有了更深的理解，削弱了它对我们生活的影响。”

jacque mullins，1型儿童的父母，引用了实际优势。“我在云中使用CGM来保持我的孩子安全，让他成为一个孩子，”他说。“这是第一次，他一直可以独自去生日派对，我只是为了食物而涌现。无论我在哪里，我都可以留意他，他只能成为一个孩子。“

成人糖尿病患者也在使用该系统。萨拉·尼卡斯特(Sara Nicastro)将她的CGM数据发送到云端，以使她的数据更容易访问，并使观看数据更离散，她使用手臂上的Pebble手表作为首选观看屏幕。“我真的很怀疑，”萨拉说。“我不确定这个系统是否有足够的价值，让我投入时间和金钱，更不用说携带和解决额外的项目了。把CGM数据放在我的手腕上，而不是放在我钱包里的接收器上，这似乎是一个很小的差异，但这个小小的变化却产生了巨大的差异，让糖尿病适应我的生活，而不是反过来。”

梅丽莎·巴兰·李(Melissa Baland Lee)患有1型糖尿病已有20多年，她也将CGM数据发送到云端。“我丈夫叫醒我太多次了，因为我彻夜未眠。当我独自在家，看到49下双下(Dexcom CGM上的箭头表示血糖迅速下降)不动时，他的手机提醒了他，这让我们稍微安心了一点。”对于患有1型糖尿病的成年人来说，将他们的CGM数据发送到云端可以让父母、朋友和爱人远程监控他们的血糖。不过，梅丽莎也承认硬件存在问题。“虽然钻井平台是一个脆弱的野兽,这是最终的一种手段,更优雅的端-端是,所有的努力这些人花编码这个项目最终会打开我们的数据对我们自己的/审查/操作意义的方式我们。”

谁没有使用它？

当然，这一类的第一个限制因素是，超过90%的1型糖尿病患者没有使用CGM，根据T1D交换的数据．对于约10%的用户来说，一些障碍阻碍了他们在云计算中使用CGM。对于那些不精通技术的人来说，设置过程可能会令人生畏。对于其他人，他们选择的CGM可能不支持Nightscout(目前，该系统只与Dexcom G4白金接收器工作)。此外，人们还担心该系统的零部件成本(需要配备数据套餐的安卓手机)，以及Dexcom接收器上脆弱的USB端口可能受损的可能性。

“我们刚刚得到了第一个Dexcom，我听说这个平台在充电端口很困难。我担心会弄坏接收器的USB接口。”一位患有糖尿病的孩子的家长Sherry Roberts说道。

患有1型糖尿病的凯西·华莱士(Cathie Wallace)也对成本感到担忧。“我很想用它，但买不起。”将CGM数据发送到云的成本取决于许多变量——CGM系统本身是否被保险覆盖?家里有Android手机吗，还是需要购买?是否需要购买数据计划?那么安装这个系统所需的电缆和电线呢?对CGM数据进行云计算的成本差别很大，可能决定某人是否继续前进。根据Nightscout的网站在美国，初始安装的最低成本约为100美元，不过该公司指出，在某些情况下，成本可能会远远高于这一水平。

然后有限制访问的问题。使用系统的成年人可以向任何人提供访问或撤销它。对于有父母访问该系统的孩子，它可能会更复杂，因为云中的CGM可能导致一些父母微观管理他们孩子的生命或过度担心孩子血糖中的每一个微小的波动。

蒂娜·戈恩(Tina Ghosn)有三个1型糖尿病的孩子，她没有使用这个系统。“你能想象如果我每天24小时都盯着三个孩子的数字，我剩下的精神碎片会多快崩溃吗?”

对Kimberly Robertshaw来说，她和她的女儿(患有1型)对远程监控有复杂的感觉。“它非常适合观察潮流，或者过夜，或者旅行。但它会让“直升机父母”变得更糟，而且对孩子来说，它的负担更重。我坚信应该让[她的女儿]还是个孩子，不要让她一辈子都得糖尿病，所以我担心这有点侵犯性。但我们正在尝试。”

开放CGM数据提供患者及其所爱的人，进入更广泛的护理安全网。但在某些情况下，太多信息也可能因与糖尿病的关系而损害。

斯科特•约翰逊, diagnosed with type 1 diabetes in 1980, has been using CGM in the Cloud for his personal use for several months – “I love being able to just glance at my wrist and see where I am and whether I’m moving, and if so, in what direction.” But there’s another side to his data upload that was only brought to light after sharing the streaming URL of his data with his father.

“My dad looked at it for a while, then said, ‘I’m not ready to ride that rollercoaster with you.’ All of this data was overwhelming to him…because his involvement in my diabetes is not anywhere near as active as it was when I was growing up. Now, information is a click away. Yet he doesn't know what he would do if he checked it and saw that I was ‘in trouble’." And what is "in trouble?" Way high? Way low is obvious, right? But then what? Call my wife? Wake the house up?...And imagine if the last thing on the screen was a sharp downward line?”

我是在1986年被诊断出来的，直到我独自生活，没有父母照顾的时候才开始使用CGM。我母亲既对CGM数据着迷，又害怕它，因为看到实时的不断变化可能是强大的，但也可能是可怕的。

这是关于个人喜好。在我的生命中，我通过将另一个安全网放入到位时，我正在担心恐惧。当我在上班旅行时，我会把我的CGM数据流媒体流向云，我的丈夫和我的母亲（根据需要）可以访问它。当我独自一人在一个酒店房间时，我的家人将拥有安心，知道他们睡觉时可以看到我的血糖。当我的丈夫在旅行时也是如此，我独自一人和我们的女儿。我有时担心我的数据会导致他们过度的压力，我担心我以某种方式通过分享这些数据来牺牲我的隐私或独立性，但从长远来看，安全的感觉是对我的价值。

“云或不云？”是个人选择。糖尿病不是一种选择，但我们用来管理它的工具可以是，而且为此，我很感激。

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