JDRF、赫尔姆斯利慈善信托基金和T1D交换伙伴，为改善1型糖尿病预后提供520万美元的重大倡议

作者:艾娃·朗格，亚当·布朗，亚历山大·沃尔夫

多少人有1型糖尿病?使用新疗法的障碍是什么?除糖化血红蛋白外，哪些结果重要?

JDRF, T1D Exchange，和Helmsley慈善信托宣布一项合作卫生政策倡议，旨在弥补研究差距，扩大新疗法的可及性，并改善1型糖尿病的疗效。JDRF和HCT各出资260万美元资助该计划(共计520万美元)，T1D Exchange将提供战略指导、操作支持，以及广泛代表T1D人群和治疗1型患者的临床医生的见解和观点。该计划包括三个项目:T1D未满足的需求、采用障碍和T1D结果，旨在推进1型糖尿病的研究、政策和患者的生活质量。阅读以下关于每个倡议的更多内容;我们将在明年不同的时候观察结果。

• “近年来未满足的需求”将提供一个公开的、全面的1型糖尿病事实和数据来源，包括美国1型糖尿病患者的人数，因低血糖而急诊的频率，以及这些急诊的费用。预计于2017年底完工。

这些领域非常需要可靠的事实和数字。如今，关于美国有多少人患有1型糖尿病，还没有明确的数据来源，估计人数从“125万”到“300万”不等。关于低血糖的负担和相关成本的数据也很有限。更好的数据可以突出1型糖尿病的实际负担和危险，以及降低低血糖等结果的关键价值。这些数据对保险公司来说尤其重要，如果有更明确的经济效益，他们可能更有可能为减少严重低血糖发作的药物或设备买单。

• “采用壁垒”将进行市场调查，以了解是什么阻碍了新疗法和新技术的应用。该项目的目的是生成针对1型糖尿病患者开药和使用治疗障碍(如CGM、泵、新胰岛素)的可采取行动的证据，为未来的产品设计和健康政策提供信息。预计于2017年底完工。

糖尿病患者在开始一项新技术或治疗时面临许多挑战。下面的附录是我们听到的一些最常见的障碍的部分列表:你有其他的见解吗?让我们知道!

• “近年来的结果”将评估糖化血红蛋白以外的指标(例如，时间范围内、低血糖等)，这些指标用于评估和比较研究、监管和健康计划决策中的潜在疗法。他们希望将这些研究结果标准化，并得到监管决策者和保险公司的支持。该项目将通过回顾现有的科学文献和调查1型糖尿病患者、护理人员、研究人员和医疗保健提供者。该计划的结果将是一份共识声明，将于2017年初公布。努力已经在进行中，目前为止，谩骂基金会很享受参与这个项目。

这些举措令人兴奋，并继续推动这三个组织在获取、倡导和政策方面的研究。我们向JDRF、T1D Exchange和赫尔姆斯利慈善信托基金致敬，他们在这些关键领域开辟了一条道路——尽管让患者使用设备的不确定性从未像现在这样大，但1型的研究和技术从未像现在这样令人兴奋。这个三管齐下的计划有着大胆的目标，我们希望它能促进更好的产品设计，更以患者为中心的与监管机构的讨论，扩大保险覆盖范围，并最终带来更好的结果!

附录:患者使用新设备的障碍有哪些?

• 成本，缺乏保险覆盖;

• “我不想有东西在身上”，“我不想有东西在口袋里”，更多的东西要处理和随身携带;

• “我不希望我的糖尿病更显眼”，不断提醒我的糖尿病(例如，CGM发出警报);

• 基本意识到像CGM、泵和新胰岛素这样的产品甚至是可用的;

• 麻烦因素，成本效益分析:相对于使用它们的额外感知成本，产品并没有提供足够的感知效益(例如，CGM仍然需要手指杆校准);

• “我已经有了一个有效的常规”(即，抗拒改变现有的糖尿病管理策略);

• 早期设备经验不足(例如，早期CGM不准确或不可靠);

• 短期心理关注，缺乏糖尿病动机(即糖尿病需要做出短期牺牲才能从长期获益);

• “我不信任机器”;

• 设备通常会给出负面反馈(“你情绪高涨”)，而不会关注正面反馈(“你一天中86%的时间都在这个范围内。很好的工作!”);和

• 历史上缺乏酷炫、消费者友好型的设计(尽管这正在改变)。

[编者按:揭露-谩骂部分由赫尔姆斯利慈善信托基金慷慨资助。]