让我们来谈谈糖尿病的耻辱

朱莉娅·肯尼

在diaTribe的d20闪电演讲中，我们听到了五位领导人关于耻辱感、它如何对糖尿病患者产生负面影响，以及如何应对导致耻辱感的虚假叙述

糖尿病污名的迷人话题是2020年10月15日迪拜基金会D20闪电会谈的焦点。糖尿病耻辱描述了那些患有糖尿病和不公平经历的人的负责任或羞耻感，导致排除、拒绝或批评由于健康状况。五个发言者沙尔。对污名在他们生活中所起的作用有着不同的现实生活经验和观点：一位患有糖尿病的电视明星，一位以研究污名为生的著名研究人员，一位教人们如何从战略上挑战污名的人类学家，一位分享她与污名作了非常成功的斗争的倡导领袖，以及一位糖尿病康复者hcare专业人士，致力于解决医疗保健中的耻辱问题。所有演讲者都深入探讨了挑战导致糖尿病耻辱的思维过程的有力方法，并传达了一个信息：糖尿病患者需要创造自己关于糖尿病的故事，并与全世界分享，以减少耻辱感。只有这样，我们才能消除困惑n、 歧视和对糖尿病的无知——最终也是耻辱。

该虚拟活动由Lee Strasberg研究所的David Lee Strasberg（他本人患有1型糖尿病）主持，受到了数百人的热烈欢迎。如果您错过了闪电演讲或希望再次看到它们，我们强烈鼓励您观看在这里．演讲者是:

• 安东尼•安德森-演员、喜剧演员和作家;美国广播公司的明星和制作人喜新不厌旧

• 琼加里-琼·加里咨询公司(Joan Garry Consulting)校长、同性恋反诽谤联盟(GLAAD)前执行董事

• 詹姆斯·加文三世博士- Healing Our Village, Inc.的首席医疗官和美国糖尿病协会的前任主席

• 纳特·肯德尔·泰勒博士-框架研究所首席执行官

• Rebecca Puhl博士-康涅狄格大学人类发展和家庭科学教授，路德食品政策和肥胖中心副主任

注意d20闪电说话。

研究表明，糖尿病的耻辱感很普遍，它恶化了糖尿病患者的健康状况。肥胖耻辱问题专家丽贝卡·波尔博士谈到了科学研究在挑战围绕糖尿病的错误叙述方面的重要性，从而开启了闪电式的谈话。Puhl博士将疾病污名描述为“疾病的一种社会结构”，通常包括将自己的病情归咎于人。Puhl博士说，“人们普遍认识到，污名有损于某些疾病的预防和治疗；然而，由于缺乏科学研究，糖尿病耻辱还没有被充分认识到是糖尿病管理的障碍。Puhl博士利用她对肥胖耻辱感的研究中的例子，阐述了数据有助于挑战糖尿病耻辱感的五种方法：

• 提供必要的知识基础和科学公信力

• 提高公众意识

• 动员医疗界

• 影响政策举措

• 告知有效策略以减少耻辱感

尽管关于糖尿病耻辱的研究确实存在，但普尔博士认为，我们需要更多的证据来帮助解决这个问题。根据普尔博士的说法近期研究，在美国，40-60%的2型糖尿病成年患者报告经历了各种形式的糖尿病污名。报告这些经历并将这种污名内化的人被发现在糖尿病自我护理和更严重的健康结果方面面临更多挑战。“有效的宣传和社会变革需要政策相关科学，”普勒博士说。“当我们考虑解决糖尿病耻辱的举措和策略时，我们需要扩大现有的研究努力，以积极地参与研究者，加强对糖尿病耻辱的知识和证据的基础，广泛传播这一证据，以教育和动员医疗界，并告知政策倡议，并向U。最终确定结束糖尿病耻辱感的最有效方法，以便我们能够真正将当前的责备和羞耻文化转变为支持和尊重糖尿病患者的文化。”

糖尿病患者面临着外部和内部糖尿病的耻辱，这往往使糖尿病管理更加困难。大约20年前，安东尼·安德森被诊断出患有2型糖尿病，他分享了自己的故事和克服耻辱的经历。安德森说，在被确诊并了解了相关症状后，他意识到他的父亲可能患有未确诊的糖尿病近20年。安德森的母亲也被诊断出患有2型糖尿病，他的父亲后来死于糖尿病引起的并发症．安德森将父亲的死描述为一场“现实检验”，激励他真正关注自己的健康和未来的幸福。他说:“我做出了选择，我不会死于这种疾病，但我会带着它健康地生活。”自那以后，安德森一直致力于管理自己的健康，并帮助其他糖尿病和前驱糖尿病患者也这样做。在他的节目喜新不厌旧，安德森在这一集中介绍了他患糖尿病的经历亲爱的爸爸．安德森还创造了了解糖尿病该活动旨在“让人们获得管理糖尿病的信息”。

挑战糖尿病病耻感需要努力重新定义糖尿病患者的病因和经历。万博足球网址纳特·肯德尔-泰勒博士是框架研究所的首席执行官，是一名心理人类学家和战略框架专家。肯德尔-泰勒博士将框架定义为“我们在如何呈现信息时所做的选择……框架是关于这些选择如何影响人们的想法，他们的感受，以及在听到我们要说的话后，他们是什么或不愿意做什么。”在他的演讲中，肯德尔-泰勒博士使用了关于儿童心理健康和2019冠状病毒疾病强调语言的力量及其影响行为、医学和政策的能力。如果成功，框架有可能“为人们以新的方式参与我们的问题创造空间”，但某些框架会产生后果，并可能阻碍积极的变化。考虑到这一点，他鼓励每个人花时间思考我们日常生活中导致糖尿病耻辱感的现有框架，以及我们可以用什么样的新语言来对抗它——肯德尔·泰勒博士说，走出去“继续”。

媒体宣传是鼓励对糖尿病有更全面、更准确的了解并减少糖尿病耻辱感的一个重要、成功的工具。琼·加里(Joan Garry)是LGBTQ+社区的全国领袖，也是非营利组织的顾问，她用LGBTQ+运动的例子讲述了媒体倡导的价值，这是一种针对媒体的倡导形式。Garry解释了围绕LGBTQ+社区的框架是如何随着时间的推移而改变的，以及媒体的重新框架是如何导致渐进的成功的。加里说，这种特定类型的宣传对消除耻辱是有效的，因为它提供了“公平、准确、包容的可见性，讲述了整个故事”。这种媒体能见度可以鼓励人们更多地了解和接受糖尿病患者。加里还说，挑战糖尿病的耻辱“并不完全是为了消除刻板印象”，因为刻板印象是建立在现实基础上的，很难抛弃，更重要的是“提倡广泛的图像和故事的调色板”，以便人们了解糖尿病社区的复杂经历。

医疗保健专业人员在理解和挑战糖尿病耻辱方面发挥着关键作用。詹姆斯·加文博士是糖尿病医学的领导者。为了结束这次活动，他描述了他理解耻辱的影响的历程，以及他在医疗保健领域找到的应对方法。加文博士第一次遭受糖尿病耻辱是在童年时期，当时他的曾祖母经历了严重的糖尿病相关并发症，家里几乎没有成年人愿意讨论她的病情。他说：“这个问题非常明显。这是恐惧和无知造成的耻辱感。”加文博士听到他的患者对糖尿病的耻辱感产生了共鸣，并在他的实践中努力消除这种耻辱感。根据加文博士的说法，“我已经有太多次见证了耻辱的能力，它会消耗能量，消灭希望，在应该有公开交流的安慰和好处的时候，强加沉默和沉默。”谈到他的角色，以及医疗专业人员的角色，加文博士描述他的工作是帮助糖尿病患者“轻松地获得洞察和专业知识”进入自己的健康状态，以“剥离其神秘和绝望的状态”

糖尿病和耻辱专家的几句更值得引用的话：

• “消除糖尿病的耻辱感显然非常紧迫。鉴于治疗干预和血糖监测能力在过去一年中的快速发展，这是一个令人窒息的毯子，而希望和鼓励应该是糖尿病患者的集体经验。”ne”-詹姆斯·加文博士

• “当人们被指责为自己的疾病，当他们被认为是个人过错、懒惰、不道德或缺乏意志力时，疾病污名就会出现。由于这些刻板印象和假设，人们不仅受到疾病本身的伤害，而且受到公众和社会对疾病反应的伤害。污名实际上是导致疾病的原因人们因为患有这种疾病而受到污蔑。”——丽贝卡·波尔博士

• “我们使用和选择的这些框架，我们作为传播者所做的这些选择，不仅仅是听起来不错、装饰我们的信息的散文，而是我们拥有的这些关键钥匙，它们可以解锁思维，为人们创造空间，以新的方式处理我们的问题，从而推动并为人们提供一个交流的渠道来支持我们知道对解决问题至关重要的解决方案。”——纳特·肯德尔·泰勒博士

• “我希望你们记住的是，你们有能力改变这个故事，改变关于糖尿病患者的故事。你可以改变人们的想法和想法，事实上，这是唯一的出路。这是结束歧视的关键，是做出真正持久的改变的关键。这是倡导的关键。——琼·加里