导航“食物警察”

来自善意的朋友和家人的误导问题，比如“你能吃这个吗?”会让人感到愤怒。萨拉·扎尔分享了她对误解的反应，她不会采取防御措施，而是通过培养开放的沟通。

在我最近一次生日那天，一位家庭成员寄给我一张卡片，卡片的正面是一个蛋糕。在里面，他写道:“因为你得不到真品!”

现在，当除了我丈夫和保险代理人以外的人记得我的生日时，我喜欢它，我不想向贺卡写一个反驳。但它触及了一些我认为大多数患有糖尿病经历的人在某些时候 - 那些时刻，当我们接近我们的人仍然不太了解我们的疾病或我们如何管理它。

它可能会在我们吃东西时展示一眼，这是一个暗示我们没有选择，一个严重的笑话，甚至是一个被爱的人秘密相信我们为自己带来了糖尿病的令人不舒服的感觉。

两种类型的糖尿病似乎都会以一种特殊的方式引起误解和假设，而其他疾病则不会。这可能是因为媒体对它的报道非常不具体，但却持续不断，或者因为几乎每个人都知道有人“拥有它”(没有意识到“它”可以有这么多不同的表达)，因此认为他们知道。不管是什么原因，如果我们只需要面对被媒体或陌生人误解，那将是一种可容忍的挫败感。

在我们与朋友和家人——我们最亲近的人——的互动中，它变得更深。

被误解可能是孤独，痛苦和疯狂的，如果我们处于持续的这些感受状态，我们的心理健康会受到打击。我们如何处理来自家庭帮助的误导尝试的错误假设取决于现有的动态，当然是我们自己的个性。在一个已经开放通信的家庭中，它比在给予和采取讨论不是常态的那里，可以更容易地反击误操作。友谊也是如此，尽管我们对我们的朋友们得到了更多选择！

就个人而言，我并不擅长让事情走。很难让A，“你能拥有这一点吗？”comment pass, or resist explaining (again) that my type 1 is not exactly the same as their friend Jane’s type 2. I confess I often get my back up about it all, ready with a multi-point presentation on nutrition, insulin, planning, and my free agency as an adult. Look, I want to say, I’m dripping with medical equipment that costs a small fortune.我想在最小的并发症下长寿。我每天都在想这个问题，所以相信我，我对土豆泥的决定不是随便的。

“我经常说，管理糖尿病是一项全职工作，没有假期和休息，”Kaiser Permanente的医疗保健提供者陈明妮(Minnie Chen)告诉我。“即使你每天吃同样的东西，锻炼和服药，也不能保证你的血糖会保持稳定。”她强调时间、努力，“最重要的是精神力量”，来应对我们每天面临的不断变化的挑战。

对于我们这些在成年期被诊断为1型糖尿病的人来说，这可能是特别困难的。在我们成长的过程中，我们的家庭并没有在我们照顾的那些复杂的活动中扮演积极的角色，也不知道如何帮助我们，也不知道什么时候该放手。

当我在41岁被确诊时，我甚至不知道在这么晚的时候还能被确诊。再说一遍，我的医生(最初误诊我的医生)也不知道，所以，也许我不应该感到惊讶，那些在确诊前就认识我的人，很难把我的病情和护理细节内化。然而，在亲密的关系中，你很难感觉自己必须不停地解释一些如此基本的东西。你希望那些爱你的人能明白。

Writer Dave Holmes who, like me, was diagnosed with type 1 around age 40, said, “I wish people knew how much math and planning are involved, how mindless eating of even a handful of crackers is not possible, how I can’t just pick up and leave for a weekend without some very careful packing that involves ice packs, how when I am riding out a low I need to be left alone but also kind of low-key kept an eye on, how the thing of SweeTarts in my messenger bag is actually medicinal.”

这是一个很多!但事实是，有时我们是防御性的——从某种意义上说，我们是在保护我们的代理，自我认识，以及在我们的自我管理中拥有最终发言权的权利。我们是管理电影的主角，而我们最亲近的人也只是看短片。

我知道我在糖尿病的人中并不孤单，当我说这对我来说很重要，以便尽可能地控制剧本，并赋权做出明智的决定。有时我的知情决定可能会导致观察者的“良好糖尿病”行为看起来像“良好的糖尿病”行为。有时它对任何不是我的人都看起来很粗心。有时候我可能会做一些真正粗心的事情，但我希望我的朋友和家人了解它是我从字面上计算的风险，而且我被允许做那个电话。

和我们很多人一样，霍姆斯很早就知道，解决这些挫折的有效方法是找到一个糖尿病患者社区。

“起初，”福尔摩斯说：“我抓住了一个跑步，因为我想学习如何安全地保持活跃，但很快就会变得不止。拥有我没有必要向所有这些东西解释的朋友来说是至关重要的，因为我不想，因为我不能;这一切都很新，令人困惑。所以我很快被宠坏了，有新的朋友们，有的新朋友，以及没有得到它的朋友或家人的挫败感很大程度上。“

我有一个特别的、独立的Instagram账户，我只关注其他糖尿病患者。大多数日子里，我花一些时间浏览表情包、食谱、泵和胰岛素瓶的图片以及连续血糖监测图表，这些都让我感觉不那么孤独。我知道我可以在那里发帖，并立即被看到和理解。

I’m hopeful, too, that we can (with some patience) teach our closest friends and family how they can be the ones coming in clutch with a bag of Skittles when a low hits or strategically shifting the topic when they can tell others around us are paying a little too much attention to our food or drink choices.

在实践中，陈女士曾与家人讨论过“不要对患者如何控制糖尿病做出判断或主动提供建议”。相反，她鼓励他们问:“‘我怎么才能帮助你?’然后，只要倾听就好，因为有时候仅仅表示关心就远远超过了你能给出的任何建议。”

如果我改变这个建议，也许我可以问我最亲近的人，“你有什么问题，我怎样才能帮助你理解?”然后听听他们的假设来自哪里，这样我们就能把它们整理出来

关于Sara Zarr.

萨拉·扎尔是八本针对年轻人的小说和《勇敢的创造力:创造性生活的建议和鼓励》的作者。她是国家图书奖的入围者，两次获得犹他州图书奖。萨拉还主持并制作了这个创意生活播客。她曾在糖尿病上过了十多年。