指导青少年的糖尿病诊断

由莫伊拉·麦卡锡

沟通的重要性，回归“新常态”，克服恐惧，找到社区对一个新诊断的青少年

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是否有一个“更糟糕的年龄”被诊断为糖尿病?当然，这条新闻没有可接受的年龄。但我的女儿，22年前刚上幼儿园时就被诊断出患有1型糖尿病，她认为自己知道。“妈妈，”有一次当一个朋友被确诊时，她对我说，“要得到新的诊断，青少年时期肯定是最不公平的时期。”

这很可能是真的。毕竟，对于所有家庭来说，青少年时期都是一个巨大的过渡时期。孩子们开始远离父母，走向更多的自由。父母们面临着一种全新的担忧(荷尔蒙)[通常是两个人都担心!，社会压力，这个世界的整体安全)。再加上糖尿病的诊断——这几乎会自动促使父母对孩子产生更多的依恋，产生更多的担忧——你就会面临一个棘手的挑战。

但这里有一个好消息:把糖尿病编织到一个活跃的、正在成长的青少年的生活中，朝着独立的方向努力，是完全可以做到的。这需要团队合作、耐心和完全开放(不带评判)的沟通。通过青少年和父母的努力工作，不仅可以建立一个强大的家庭，还可以成为一个独立的人，即使患有糖尿病，也能过上完整的生活。

这里有一些步骤，当你沿着这条新的，曲折(但完全可以驾驶!)的道路前进时，被称为糖尿病和青少年的生活。

沟通

一些青少年想要跑回自己的房间，砰的一声关上门，当指甲断了的时候独自生闷气。因此，糖尿病诊断可能不会让他们直接到你身边进行深入交谈。然而，他们需要在那里。在最初的几个月里，让父母了解糖尿病治疗的进展是至关重要的。许多青少年从一开始就想要独立，这也不全是坏事。但是在一开始(或者在青少年可能面临挣扎的时候)，父母应该尽他们最大的努力成为常规糖尿病对话的积极部分。

这是什么意思?这并不意味着(虽然很诱人)问“你情绪低落吗?”或者“你注射过吗?”“每次你看到他们。这也不意味着你的孩子生气地说:“我很好，现在管好你自己的事吧!”然后跺着脚回房间去了。在这两个极端之间是新诊断青少年和家庭的最佳平衡点。

与糖尿病护理团队有两次预约
首先，理想情况下，你的孩子的内分泌小组应该把预约分成两部分:一是你坐在那里了解最新情况和学习情况，二是当你的孩子有时间单独谈论他们在糖尿病生活中的担忧和目标时。重要的是，你的孩子不仅有一个地方讨论所有这些私下，而且建立自己的信心，在医疗沟通。

每天安排一个时间讨论糖尿病
在家里，在最初的几个月里，让你的孩子知道，虽然你们俩都必须经常谈论糖尿病，但这种程度的谈论是暂时的，随着时间的推移你的孩子在他们的新生活中变得更加安定，你就不需要经常进行深入的讨论了。一个好主意是每天设定一个时间来复习，而不是让它一整天都冒出来。父母可能会把他们每天可能遇到的问题记在记事本上，并且尽可能尊重计划好的讨论时间。作为交换，青少年应该同意随时向父母提出问题或问题。一开始，尊重他们的空间和时间，同时允许他们经常接近你，这样可以创造一个很好的平衡。

与朋友、团队和社区分享这个消息
他们如何将这些信息传达给自己的社区?许多青少年都想低调行事，保持隐私。这不是最好的选择。青少年需要了解——然后经历——他们越早分享糖尿病的消息，它就越不是什么大问题。这取决于他们与他们的同伴组进行通信，但是您可以用声音字节来帮助他们。例如，如果他们在一个校队或俱乐部，他们可以练习如何与他们的小组分享消息。“团队，我被诊断出患有糖尿病，”他们可能会说，“我想让你们知道，虽然我必须采取一些额外的措施来控制我的血糖，但这不会影响我们团队的努力。我正在调整，我知道我会全力支持你。”你也可以建议你的孩子在你家聚会:一个披萨派对或任何他们通常会做的事情，并给你的孩子一个机会来填补他们所有的亲密朋友。(这一事件也可以为你的孩子定下基调，让他们仍然可以吃得糖尿病之前的东西，做得糖尿病之前的事情; just with some extra steps. It is important for their friends to understand this).

和学校谈谈
至于学校，家长应该考虑发起讨论，让学校——和每位老师——知道发生了什么，你的孩子需要什么样的适应。让你的孩子参加这些会议(这样他们既可以表达自己的需求，也可以学会倡导)，但你作为家长应该主导这场对话。

养成良好的语言
血糖是不是“好”或“坏”；它们是“高”、“低”或“范围内”。如果你的孩子犯错了，他们并不是在“失败”;相反，他们只是凡人，在充满挑战的情况下尽自己最大的努力。词汇问题。

回到原来的生活

不要让糖尿病改变你的人生决定。制定一个计划。
“一切都不会再和以前一样了。”青少年(和父母)在确诊后会深深感受到这一点。重要的是你们都能看到你们仍然可以参与生活中喜欢的事情。让你的孩子马上回到秋千上。回到学校，运动，还有独立的社交生活。对你和你的孩子来说，一个好的实践是:当一个事件、情况或机会出现时，问问自己，“如果没有糖尿病，我的答案会是什么?”如果你的答案是肯定的，那就去做吧。鼓励你的孩子——在你的圈子里——向他们的医疗团队寻求计划，以应对他们即将发生的任何事情:大型体育赛事，舞会，音乐节，甚至是与朋友或学校的过夜旅行。总有办法实现的。每次你的孩子做一些“正常”的事情，你和你的孩子就会适应一点。随着时间的推移，你会适应你的“新常态”。

在这里，重要的是家长们要努力在门口控制自己的恐惧。父母当然会担心:这是我们的基因。但是，永远不要让你的恐惧阻止你的孩子过他们喜欢的生活，做他们喜欢的事情。你会发现，随着时间的推移，信任会取代恐惧。

战胜恐惧

恐惧绝对是糖尿病的并发症，但它是治疗的并发症。从一开始就直面恐惧，利用你的医疗团队和教育的支持来战胜它，让糖尿病患者过上更好的生活。

鼓励青少年表达恐惧，并与他们的医疗团队一起抚养他们
让我们先谈谈你孩子的恐惧。青少年喜欢玩得很酷，好像没有什么事情会困扰他们。但糖尿病诊断是可怕的，你的孩子可能在2019年听到或读到的东西不一定是真的。鼓励你的孩子写下任何恐惧，并与他们的医疗团队分享。在那里，他们可以学习为什么有些事情不值得害怕。如今，青少年通过社交媒体听到了很多。帮助他们过滤他们看的地方和他们读的东西。并帮助他们了解，如果他们确实看到了让他们害怕的事情，他们的医疗团队可以和他们讨论。

父母的恐惧是另一个层次的恐惧。毕竟，我们关心他们甚至比关心我们自己还要多。缓解恐惧的一些方法包括将你的社交媒体资源限制在经过审查和信任的网站上。也要找到现场支持;在大多数情况下，与其他有经验的父母实时交谈可以给你带来信心。记住，不要让你的恐惧阻碍你的孩子。

建立社区/成为倡导者

寻求其他糖尿病患者的支持
并不是每个青少年都适合在糖尿病生活中扮演倡导角色。然而，每个青少年——不管他们是否知道——都需要社区。给你的孩子找一群有糖尿病的人，他们在船上生活得很好，并且知道第一手的斗争，这是你能给他们的最好的工具之一。糖尿病夏令营尽管他们可能会对这个概念感到畏缩，但这是实现这一目标的绝佳方法。在营地，远离你和他们的“普通世界的朋友”，青少年在那些真正“了解”的人身边体验生活。这种夏令营关系会持续一年甚至一生。想办法实现它。你的孩子需要一个朋友圈，让他们明白，这是为了他们自己。

至于倡导和大声疾呼，一些青少年发现了改变世界的力量。像JDRF这样的项目“承诺记住我”运动和艾达的呼吁国会对许多青少年来说是容易理解和有趣的。为糖尿病慈善机构创建一个步行团队(例如，美国总统，艾达)或骑自行车是青少年参与学校、团队和社区朋友糖尿病宣传的一个很好的方式。与你的孩子分享机会，鼓励他们。但最终，还是让他们自己选择吧。毕竟，这是他们的生活，他们的声音和他们的糖尿病。

就像我女儿说的那样，在十几岁的时候被诊断出患有糖尿病似乎是极不公平的。但是通过计划、耐心和更多的信念，你可以帮助你的孩子拥抱生活，实现他们所有的梦想——尽管他们患有糖尿病。

本文是支持的系列文章的一部分由艾拉·菲茨杰拉德慈善基金会提供部分资助。