我们的仿生胰腺之旅
由弗雷德达
我听说了一个人工胰腺“好几年了。一些研究人员现在称之为“仿生胰腺”,基本上,它是一个系统,使用连续血糖监测仪(CGM)和胰岛素泵,根据计算机算法的指示,输送快速作用的胰岛素和胰高血糖素。尽管我们家是Dexcom G4白金CGM的忠实粉丝,但我考虑了我们过去使用该设备的经验,得出结论,仿生胰腺无法自动控制血糖。
我的女儿Elise在出生12个月时被诊断出患有1型糖尿病。像大多数熟悉T1D的人一样,我想,“仿生胰腺不是很棒吗?”然后我继续我的生活。我知道估计到达的时间可能是5到10年之后,用糖尿病的话说,这意味着“永远不会”,或者是非常遥远的未来。
幸运的是,我决定参加今年在奥兰多举行的“儿童糖尿病之友终身大会”上的仿生胰腺会议。我想知道所有的嗡嗡声是关于什么的。长话短说:我被吓坏了。在听埃德·达米亚诺解释历史和时间线,以及听凯利·克洛斯和Sc的第一手故事之间ott Scolnick,他参加了Beacon Hill研究我第一次想象到T1D管理层会有重大突破。
当Ed谈到6至11岁儿童的研究,我确信他们已经有了他们需要的所有孩子,但本能地想知道Elise是否有可能参加。在会议期间,一位成年人提到,有时很难让年幼的孩子参加这些类型的学习。我时不时地拿出手机发电子邮件,告诉他我女儿六岁,她可能愿意参加研究。
但后来我意识到我迫不及待地等他检查他的电子邮件。那天下午晚些时候,我们与Ed、他的团队、Kelly和Scott进行了一次即兴的、非常鼓舞人心的谈话。那天晚上晚些时候,我们收到了审查同意书。这一切都发生在7月3日星期四。
两天后,还是在“生命之友”,我们开了一个正式会议,伊莉斯开始玩仿生胰腺。我们问了很多问题,了解了更多关于这项研究和为期两周的夏令营的情况。7月8日,星期二,就在我第一次和Ed交谈的五天之后,我们对其中一名医生进行了电话采访,以确保Elise符合资格,当晚晚些时候,我们收到了Elise已被接受参加试验的确认。这一切听起来好得令人难以置信。
接下来的一周是一片模糊。病毒席卷了我们家。我们的两个儿子生病了,我们最害怕的是伊利斯把它捡起来。她第一次被诊断为链球菌感染是在紧急护理期间,当时她发烧104.3度,几天后病情好转,手和脚上出现了皮疹。诊断:手足口病。
在她的皮疹阵痛中,我们接受了来自达拉斯CBS电视台的罗比·欧文斯的采访。尽管这令人兴奋,但我们担心这一切可能不会发生。既然我们知道伊莉斯周五还会出疹子,上不了飞机我们怎么能接受采访呢?
值得庆幸的是,周四我们得到了营地医务人员的同意。伊莉斯周日去夏令营没问题。
周五早上,罗比·欧文斯来到我们家,采访了我们,并出色地讲述了我们的故事。那天晚上我们家在5点钟的新闻,Facebook上的反馈令人惊讶。
7月19日,星期六,我和Elise飞往波士顿。我们在市中心的公共花园呆了一段时间,她很喜欢。
第二天,也就是听了艾德的课17天后,我们来到了营地!我们签署了免责书和表格,找到了伊莉斯的小屋,为她挑选了床,打开了行李,与营地顾问共进午餐,选择了活动,给她拍了营地照片,做了游泳测试,从营地商店挑选了一些东西,然后开始安装仿生胰腺的过程。两个部位被植入t:纤细的泵,一个含有胰岛素,另一个含有胰高血糖素。另一个网站插入了Dexcom G4 AP CGM (Dexcom的特殊版本,改进了算法),她的个人OmniPod泵和Dexcom G4白金CGM被删除。
Elise是世界上第一个测试仿生胰腺的六岁女孩。她是营地5天研究第一组的六个女孩之一。在第二组研究中,六个使用仿生胰腺的女孩将使用自己的泵,其他七个女孩将转而使用仿生胰腺。到目前为止,我们已经收到一份许可证来自Elise的ter告诉我们她“玩得很开心,仿生胰腺做得很好!”尽管我们不能通过电话与她交谈,但我们已经收到了一些与她一起参加夏令营的人的来信,他们说她在整个过程中都是摇滚明星——每个人都印象深刻,包括她非常自豪的父亲。
我迫不及待地要飞到波士顿去接她,听她讲述营地的故事——这是伊莉丝第一次离开我们。
我以为把她留在营地会比实际情况更难,尤其是把她的血糖控制在计算机算法里!我很感激我能自信地离开,相信所有事情都在员工和伊莉斯的掌控之中。
事实证明,当你有了不起的人掌舵时,创造历史是可行的。
仿生胰腺夏令营后与Elise的问答:
仿生胰腺怎么样?
我只有两个低点!
你觉得仿生胰腺怎么样?
我非常喜欢它,因为我整个星期都没那么兴奋了。我不喜欢管,因为我习惯了Omnipod,我会忘记夹上泵。我希望他们能造一个没有管子的。
你最喜欢仿生胰腺的哪一点?
我喜欢的是,我几乎一直都在这个范围内。我喜欢仿生胰腺——太棒了!
你的仿生胰腺有什么问题吗?
起初,胰高血糖素对周围的部位有很大的伤害,但两天后就没有了……我不习惯摄入胰高血糖素。
吃胰高血糖素是什么感觉?
有点好笑——起初我有一种好笑的感觉,后来我甚至感觉不到。
如果你可以选择,你会选择只有胰岛素的系统,还是胰岛素加胰高血糖素?
胰岛素和胰高血糖素在一个泵中。
你觉得不必担心常规糖尿病的事情怎么样?
这有点不同,因为我不需要大量的检查。
携带仿生胰腺很困难吗?
有一点,因为有很多东西要随身携带。
带着仿生胰腺睡觉是什么感觉?你当时害怕吗?
这是好的。这也很奇怪,因为我通常只开着Omnipod,所以我不得不解开泵,把它们放在我的床上,这样我就可以在床上打滚。不,我不害怕。
仿生胰腺是否比你想象的更能控制你的血糖?
是的,因为我想我会变得越来越高,越来越低。
吃饭时,你有没有告诉仿生胰腺你要吃多少?
我不记得了,是护士干的。
仿生胰腺好用吗?
仿生胰腺被锁定了,我只能打开它。
戴上仿生胰腺最困难的部分是什么?
我把它戴在肩膀上,所以最疼的部分是当我跑步时它碰到我的胳膊肘。
如果你能改变仿生胰腺的一点,那会是什么?
没有两个泵和管道。
戴着仿生胰腺的时候,你有没有感到沮丧过?
不。
当你戴着仿生胰腺的时候,有没有一段时间它完全让你感到惊讶?
是的,当我的血糖很高,然后它就自行下降了。
你吃过什么好吃的东西而不用担心?
奥利奥!
既然你已经看到了仿生胰腺可以做什么,那么回到拥有一个泵和CGM是不是很困难?
有时。
你对成为世界上第一个使用仿生胰腺的六岁小孩有什么看法?太酷了!
请继续关注伊莉斯的未来更新,仿生胰腺,等等!
永远不要错过一个更新在这里注册,可以免费获得关于未来诽谤文章的更新。