我们对《纽约时报》“午夜，三，六”的反应
是的
在抨击当媒体报道糖尿病时，我们总是心存感激。因为它影响了这么多人，所以对我来说，它很少被曝光一直是个谜。这就是为什么我很高兴看到这部短片的原因”午夜，三点，六点“出现在纽约时报的网站。这部电影讲述了一个名为格蕾丝的1型青少年的家庭，并采访了格蕾丝和她的母亲，了解他们每天是如何应对她的病情的。尽管有些人称赞这部电影展示了这些家庭每天面临的真正困难，但这部电影确实做到了引起了一些挫折在糖尿病在线社区。这部纪录片触动了人们的神经，因为它突出了1型糖尿病患者生活中非常黑暗和脆弱的一面。当然，这只是一个故事，我们的心与这个家庭和那些与电影中描绘的斗争有关的人在一起。然而，我们想分享一下我们对这部电影的看法，以及我们认为它没有完全抓住更广泛的情况。
这部电影表明，要成为一个1型孩子的有效父母，你必须非常参与他们的管理。纪录片的标题是“午夜、3点和6点”，指的是父母每天晚上在午夜、凌晨3点和6点醒来检查孩子的血糖。当然，有些父母也有类似的生活习惯，并且发现这个策略很适合他们。但我也知道，许多父母并没有清醒过来，或者他们重视让孩子独立管理自己的糖尿病。为人父母没有“正确的方式”——尤其是对1型孩子的父母——但任何看了这部电影的父母都可能会被误导，认为如果他们没有以一种强迫症和恐惧的方式24/7地管理孩子的糖尿病，他们就是错的。
为什么这部电影没有提到CGM？严重低血糖症是家庭中的一个大问题，这是可以理解的。事实上，我不知道有哪位1型糖尿病患者的“最大”问题不是严重低血糖症，也不在于能否获得有助于避免低血糖症的良好技术和治疗。第一个场景描述了Grace和她的母亲每天都在处理无数的糖尿病用品（测试条、胰岛素、量表、泵、管道、皮肤擦拭剂、备用套件、低血糖警报犬等），但连续血糖监测器不在名单上。当然，大多数1型糖尿病患者并不使用CGM；事实上T1D交换在所有的1型患者中，只有不到10%的人使用CGM，这在青少年中甚至更低。但是考虑到对低血糖的担忧(尤其是在晚上)，以及他们经历过的严重低血糖问题，格蕾丝和她的家人可能会从佩戴CGM每五分钟监测一次血糖。我们真诚地希望她的家人能尽快得到一台。当然，这样做的能力很大程度上取决于他们的保险覆盖范围和财务状况，我们将感激在电影本身提及这项技术。CGMs有助于消除对严重低血糖的焦虑;当血糖水平下降时，它们就会发出警报，以帮助减轻半夜醒来时因害怕夜间血糖水平下降而产生的压力，它们还有助于提供一个非常清晰的可视时间范围。
这部电影把大部分重点放在死亡上，制造了比希望更多的恐惧。她的女儿说，她认识另外四个和她同龄的人都死于低血糖——这是我听过的最高的。当然，每一次严重低血糖(由于缺乏更好的术语，我称之为超级严重低血糖)的发生对所有相关的人来说都是可怕的。然而，虽然我知道我的经历会让我心碎，但我不认为这是许多1型糖尿病患者的代表。我刚读伟大的凯蒂·培根在《甜蜜的生活》中就这个问题发表了一篇文章–她分享了一位医生对她（一位母亲有一个1型糖尿病的孩子）说的话，“凯蒂，人类有很高的阈值。真的，真的很难让人死于这种[低血糖症]。”我认为这真的说得很好——也许是为什么我对电影中的描述感到有点惊讶，因为这发生在很多人身上。由于没有指出这个故事是极端的，《纽约时报》可悲地误导了公众，让他们认为低血糖死亡是司空见惯的。事实并非如此。
为了宣传1型糖尿病的严重性并教育公众其危及生命的风险，这部电影没有承认1型糖尿病患者可以过上充实的生活。这部电影使我想起了那条绝妙的道路克利胡瓜鱼她描述自己：“糖尿病并不能定义我，但它有助于解释我。”当然，在平衡1型糖尿病患者可以过上充实而活跃的生活这一概念与他们正在服用一种危险且可能致命的药物（如胰岛素）这一事实之间存在着一种紧张关系（“我当然没事了！”），在平衡两者之间“哦，天哪！胰岛素是一种疯狂的药物！”.平心而论，这部电影有危险的一面。我担心我在过去几周里听到的那些新诊断儿童的家庭，他们观看了这部视频，却看不到任何希望，而在我们今天提供的技术和支持下，这肯定不是真的——当然，对于那些有机会的人来说也是如此。
1型糖尿病是一种慢性疾病，每天都有潜在的危险后果。然而，这远远不是死刑判决。给报社的编辑纽约时报，我为你报道一位患者患有复杂疾病的经历而喝彩。分享一个家庭的奋斗历程可以揭示日常管理的挑战。然而，故事并没有就此结束，也没有包括美国150多万1型糖尿病患者或2700多万人的故事2型糖尿病患者生活。我要求你们与更多的患者接触，不仅了解糖尿病患者生活的试验，而且了解成功的经验。我们中的许多人不仅在疾病中生存了下来，而且还学会了满怀信心地生活，以管理疾病，并希望情况会进一步改善。万博足球网址
非常好,，
凯利L.克洛斯
