养育糖尿病:我教导了我的两岁的女儿如何成为我的看护人
由Cherise Shockley.
迪拉里夫社区经理Cherise Shockley,分享她糖尿病诊断的故事以及如何影响她的家庭的诊断
我被诊断患有成人潜伏性自身免疫性糖尿病(或LADA,一种介于1型和2型之间的糖尿病),2004年7月,他23岁。我刚结婚不久,我的丈夫斯科特(Scott)被派往前线,我刚刚在陆军预备役(Army Reserve)服役五年半。我接受了口服药物治疗(格列吡嗪),我开始通过饮食和锻炼来控制这种糖尿病,因为我知道有一天我的余生都需要定期注射胰岛素。
2005年3月,斯科特退伍回来,一个月后,我们发现我怀孕了,这是我们的第一个孩子。确诊糖尿病九个月后,我怀上了我的第一个孩子;我暂时服用常规胰岛素和NPH胰岛素,因为我不得不在怀孕期间停止口服糖尿病药物。那时候,我还没有连续血糖监测(CGM) -第一个版本的Dexcom STS直到2006年3月才发明,正如我在diaTribe的同事所写的这里.
除了糖尿病,我的怀孕过程很顺利,这对我造成了很大的影响,但我知道如果我尽我所能控制病情,我的小女儿就会没事的。
在我生下女儿妮娅8个月后,我们告别了家人,从密苏里州的堪萨斯城搬到了我们在南加州的新工作地点。
从我女儿一岁的时候,直到她达到两次,我正在服用口服药物,我的低血糖发作很少,距离。当我体验低血糖时,我要么在家或工作,我的丈夫或我的同事可以帮助我。
当我女儿两岁时,我注意到我的药物已经不起作用了。在我的执业护士的帮助下,我想尽一切办法让口服药物对我起作用,但是时候去看内分泌科医生了。
在我第一次就诊的几天后,我遇到了一位执业护士。他告诉我:“你的β细胞仍然存在,但我们不想耗尽你仅有的一点功能,所以我建议你开始服用胰岛素。”我停了下来。虽然我知道这一天会到来,但这就像又一次听到“你有糖尿病”。
当我们开始谈论泵疗法时,我要求使用一种简单的方法,因为我知道我两岁的女儿将是我的主要照顾者。我希望妮娅在需要的时候能帮我。由于我的丈夫工作到很晚,经常出差,我们决定教我的女儿如何控制我的糖尿病。我们教她如何拨打911,如何用苹果汁来缓解我的情绪低落,最后,教她如何关掉我的气泵。在我的内心深处,我希望她知道如何治疗糖尿病,以防她在以后的生活中被诊断出患有糖尿病。
许多患有糖尿病的孩子的父母分享了无法睡觉的故事,因为他们担心在半夜醒来,以检查他们的血糖水平。在我的家人,当我经历了低血糖时,我的女儿是我在半夜醒来的人。在我有一个CGM之前,Niya是帮助我检查我的葡萄糖水平并在我的丈夫不在家的中间填充葡萄糖片或糖果进入我的嘴。
从我女儿两岁起,她就是我的主要或次要看护人。斯科特两年前退休了,所以现在只有我们俩在一起时妮娅才会帮我。如果她听到我的CGM的警报,她会问我是否还好。
我从未问过妮娅,她对自己帮助我控制糖尿病的角色有何感受;采访13岁的女儿让我很紧张,但我想知道她的感受。
我:它是如何与糖尿病的母亲一起成长?
Niya:我是一个普通的孩子。我可以吃我想要的东西。我能够学习如何管理糖尿病并在需要帮助时帮助您。我知道你什么时候能识别。
我:你多大的时候发现我有糖尿病?
Niya:我是四五岁。你让我为你拍摄糖尿病视频。这首歌的钩子,“谁有糖尿病?帮助我们停止糖尿病,”让我意识到糖尿病是一个更大的问题。糖尿病是我的正常 - 但视频帮助我看到糖尿病也很严重。
我:有没有让你害怕过的情况?
妮娅:我们最近在拍《老友记》的时候一起去了迪士尼温泉。你的情绪很低落,我担心你不会好起来。我跟你在一起的时候,不希望你出什么事;我不想负责任。对一个孩子来说,患糖尿病是一个很大的责任,但在某些方面,我已经习惯了。
我:那对我来说也是一个可怕的时刻。这是很长一段时间以来我第一次不能让我的血糖水平上升(通过血糖片或糖)。对我来说,让你和你的朋友一起购物,而迪士尼泉的团队和我坐在一起,这很重要。
妮娅:谢谢你让我像个孩子一样,没有强迫我像糖尿病患者一样生活。我爱你。
我:你有什么想对其他父母患有糖尿病的孩子说的吗?
Niya:有时难以患有糖尿病的父母。我现在有两个患有糖尿病的父母,因为我的父亲有2.我想要其他孩子知道他们可以浏览它 - 他们会感到额外的压力,其他孩子感觉不到,而是挂在那里。当你的母亲和我的母亲一样特别时,它是值得的;糖尿病是我家的重要组成部分。