耻辱和我们分享的故事

改变一个人思想的最强大的方法之一是有一对一的对话。通过重点关注讲故事的力量，诽谤鼓励人们将他们的经历分享作为对抗耻辱，刻板印象和糖尿病单故事的有害陷阱的有效工具。

糖尿病的耻辱感是极其普遍和有害的。它无处不在，包括在家庭、学校、工作场所和医疗机构，它阻碍人们寻求护理和管理自己的身心健康。简而言之,这种病耻感——患有糖尿病的人可能感到的羞耻和自责——可能是人们试图控制这种情况的主要障碍。

每个糖尿病患者的病耻感特征和程度并不相同。例如，一个服用胰岛素的人可能会因为注射胰岛素、测量血糖或佩戴胰岛素而感到孤立或被评判胰岛素泵或连续葡萄糖监测器(CGM)。对另一些人来说，耻辱感可能与某些体型或体重有关。对于父母来说，一种耻辱感可能会以承担责任或感知他人的评判的形式出现，因为他们的孩子在某种程度上“导致”了糖尿病。患有妊娠糖尿病的女性可能会因诊断而蒙受耻辱:她们会认为自己做错了什么，或者无法拥有健康的妊娠。

diaTribe认为，解决这些不同形式的耻辱感是有效和富有同情心的糖尿病护理的一个基本要素。作为这项工作的一部分，我们创造了闪电谈判在这个系列中，专家和社区成员聚集在一起，了解糖尿病的耻辱和我们可以解决它的方法，并分享故事和个人经验。

At last year’s Lightning Talks event, we learned about stigma – what causes it, what other movements have done to address it (such as those working on LGBTQ rights, mental health, or HIV/AIDS), and how it manifests itself in the diabetes community and in diabetes care – from five experts and advocates. This year we moved beyond simply learning, to attempting to do something to change it.

在过去的一年里，我们确定了一种特定的变化方法，讲故事的变革力，作为一个起点。研究显示一对一的对话和教育是最有效的策略之一，可以帮助改变人们的思维，防止他们做出导致耻辱的假设。简单地分享糖尿病患者的个人故事，关于在这种情况下生活的真实感受，可以改变美国对糖尿病的叙述。

这个主意不是我们自己想出来的。我们是在听了一段著名的音乐后受到启发而采用这一策略的Ted演讲作者Chimamanda Ngozi Adichie，我们将其作为今年项目的基础。通过听Adichie描述单个故事的危险，我们受到启发，创作了许多糖尿病人的故事。

“单个故事创造了刻板印象，”阿迪希说在她的谈话中，“而刻板印象的问题并不是他们不真实，但他们是不完整的。他们让一个故事成为唯一的故事。“

如果你看看我们文化中对糖尿病的描述，很容易看到这个概念的体现。糖尿病通常被描述为一个人的问题，是由缺乏意志力、不健康饮食和缺乏活动引起的。这个关于糖尿病的故事是指责人们懒惰和不健康的故事之一，没有考虑到大量不可控的因素可以导致糖尿病。我们鼓励你看Adichie 'sTed演讲理解消除单一故事的重要性。

”的故事。很多故事都很重要。”“故事被用来剥夺和诋毁，但故事也可以被用来赋予力量和人性。”

我们的两位演讲者艾琳·奥帕图(Eileen Opatut)和菲莉莎·德罗兹(Phyllisa Deroze)分享了他们本着这种精神与糖尿病一起生活的故事。万博足球网址奥帕图曾是食品网络(The Food Network)负责节目制作的高级副总裁，几十年来一直患有2型糖尿病。德罗兹是糖尿病社区的博主、研究员和倡导者，也是DiagnosedNotDefeated.com和黑色糖尿病信息网站的创始人。她最初被诊断为2型糖尿病，但后来发现她实际上有潜在的成人自身免疫性糖尿病(或拉达）。

这些妇女分享了他们的经验，包括他们的诊断，他们的糖尿病之旅以及他们如何导航一个告诉他们他们是他们状况的原因的世界。他们还分享了允许他们摆脱经常感到压迫的耻辱的时刻。

Opatut描述了她的糖尿病是如何发展的，她说:“我的身体不再产生胰岛素了。我已经注射胰岛素八年了。是因为我(在被确诊时)没有认真对待吗?也许是,也许不是。”

但是，她分享了改变她对自己糖尿病的方式改变的东西。“在与我哥哥的休闲午餐期间，我瘦的，运动较大的兄弟，他拿出了一些二甲双胍，”她说。“他也很糖尿病。他过于尴尬地告诉我。这是一个重要的一天，因为那天，我终于对自己说，'这不是我的错'......我最终可以参加教育自己并掌握糖尿病的所有权。“

德罗兹谈到了她被确诊时的强烈悲伤、孤独和羞愧。她说“糖尿病的耻辱几乎每天都影响着我。”

当她在2011年被确诊时，她开始写博客diagnosednotdefeated.com在医院的病床上在接下来的六年里，她用化名写博客，羞于表明自己的身份。德罗兹说:“关于糖尿病的耻辱，最具毁灭性的部分是，人们以为这是我自己造成的。”“所以我才保持沉默。”

过了好几年，她才适应了改变自己的故事，用自己的名字写自己。“我并没有摆脱糖尿病的污名。我挺过去了，”她说。“因为我挺过来了，开始分享我的故事，最神奇的事情开始发生了。”

奥帕图和德罗兹的故事引起了许多听众的共鸣，许多人从演讲者的经历中看到了自己。

“我完全感受到了他们说的每一个字，”“谩骂”机构捐赠主管朱莉·赫弗利(Julie Heverly)说，她加入了“谩骂”社区经理切里斯·肖克利(Cherise Shockley)的团队社区会议在事件发生后。“我也走了近六年而没有真正谈论我的糖尿病......这么大的是今晚分享的东西，即使不是我的确切故事，非常接近家。我们患有糖尿病的人的耻辱会影响与疾病为生的每一个人，无论是患者，家庭成员，甚至是未来糖尿病的人。“

他并不孤单。Renza Scibilia，一名作家和1型糖尿病和澳大利亚社区的经理，以及T'Ara Smith，Advocate和Beyone 2型的项目经理，也加入了Chockley的社区课程小组，分享了他们的想法。

“我不认为我们能听到足够多的关于糖尿病患者的故事，”Scibilia说。万博足球网址“别人的故事让我的糖尿病变得有意义……当我们听到别人的故事时，那些孤立的感觉就会消失。”知道我们并不孤单是很强大的。”

史密斯同意了。“(菲莉莎的)故事总是让我震惊，尤其是当她谈到不得不用化名写博客这么长时间的时候，”她说。“我认为这真的涉及到糖尿病患者所面临的耻辱和耻辱。尤其是她的故事，我能与自己产生共鸣。”

分享自己的个人故事可能产生巨大的影响。这意味着患有糖尿病的其他人会看到一个人了解自己的经历，他们可以帮助他们意识到他们并不孤单。这意味着没有糖尿病的人都会有一个人的脸部对这种情况 - 一个谈论他们已经反复讲述的糖尿病的单身故事。

分享个人故事并不是实现这一点的唯一方法，分享别人的真实故事也是一个同样强大的工具，朋友、家人和医疗专业人士都可以参与其中。

“我们选择反射给别人,我们选择的故事分享,可以改变我们周围世界的模式,人们不断形成,”大卫·李·斯特拉伯格是同学说李·斯特拉伯格是同学研究所的首席执行官和创意总监,他是最后一个闪电事件的演讲嘉宾。

他分享了如何将我们听到和读到的故事，并与他人分享其核心信息的技巧。他建议，在别人分享别人的故事之前，你需要真正地倾听他们，理解他们在说什么。获得分享别人故事的许可也是关键，(在适当的时候)承认故事的来源也是关键。最后，“当我们复述一个故事时，”他说，“用爱和理解，而不是恐惧或愤怒。”拥有一个强大的、有同情心的、充满激情的故事讲述者社区，也许是我们最大的财富。”

我们从历史上知道，那些报价故事可以像分享我们自己一样强大。在1987年艾滋病毒/艾滋病流行病的高度，艾滋病纪念被子首次在全国商场展示。被子的每个小组都代表了一个人失去艾滋病的故事 - 一个人无法分享自己的故事。然而，他们的朋友和家人能够记住他们所爱的人的生活，提高对致命疾病的斗争的认识，并鼓励世界关心一群这么多人所撰写的人。

所以，诽谤希望鼓励你分享你的故事，并分享那些与你爱和关心的糖尿病的故事。只有这样，我们才能拆除不完整的单身故事，并创造一个经验的挂毯，这些经验描绘了更准确地了解糖尿病的内容和可以是。万博足球网址

我们想听那些故事。把你的故事或者你爱的人的故事发给我们stigma@diaTribe.org让你的声音被听到。