在青少年过渡的关怀

由凯蒂培根

凯蒂·培根与医疗专业人士、家长和学生讨论了何时以及如何让儿童和青少年在糖尿病管理中承担更多责任

我的女儿BISI被诊断为六岁的糖尿病患者。几年后，我问了她的糖尿病护理和教育专家（DCES.）我们如何知道BISI何时准备好为她的日常关怀承担更多责任。她回答说，到10岁左右，BISI将成熟，并且足够能力为自己做出大部分工作。“然而，”她继续，“如果你完全把它交给她，你将不得不弄清楚如何在她击中青春期时拿回来。”

青春期的大脑发育和变化特别快，在此期间，大脑基本上是重塑和重建的。大脑中最后成熟的部分是前额叶皮层，这部分用来做决定、提前计划、解决问题和预见后果——这些都是糖尿病管理的基本技能。如果你已经让你的孩子完全控制了他们的糖尿病管理，那么在青少年时期，他们可能需要更多的帮助来做决定，这将会变得更加困难。

多年来，我们慢慢地让比西承担更多的责任，但没有把她的糖尿病完全交给她。她今年14岁了，我们让她和她的朋友单独出去，只要她带着用品，我们可以通过Dexcom Share看到她的血糖值。对于在外过夜的孩子，我过去会给他们的父母详细的指示，如果比西的声音低或高，我会在晚上给他们打电话。现在，我相信Bisi可以自己管理(尽管我通过虚拟方式监测她的血糖，必要时用“Find My iPhone”叫醒她)。我曾经参加过她所有的体育训练(比西讨厌这一点);现在我送她回家(尽管我要确保教练了解情况，而且我有他们的手机号码)。比西睡得很沉，我想让她尽可能多睡，所以我们仍然会处理晚上的情绪波动。尽管有了所有这些变化，我们仍然有一个安全网(如果是数字的)，但我们正在慢慢地把这个安全网移得更远。

当BISI为12时，她发生了最大的责任变化之一，她从OmniPod转换为T：Slim胰岛素泵。使用OmniPod，很容易 - 对我来说太容易了解她和修补程序的推注。我试图让BISI知道我在做什么，但这种沟通有时不会发生。但是，一旦她有一个带有管道的泵，她就接管了所有推动和大多数碳水化合物计算。有时她会改变她的泵和cgm自己，但有时我会为她做的。我认为她会有多年的时候，她是负责她的糖尿病护理的唯一人;虽然她和我们在一起，但我想尽可能多地肩负着负担，同时帮助她学习她需要照顾自己的技能。

我认为我在这个过程中学到的最重要的教训是，我真的需要倾听BISI-SHIS的想法，她的疑虑和她的挫折（我在糖尿病和生命中都说这两者）。她以不适合她的方式推回吃的东西，我们有发现妥协。她告诉我们她准备好不再在午餐时间向学校护士汇报了，她是对的。几个月来，她努力说服我们她应该从Omnipod转到t:slim，对她来说，这是一个巨大的变化。当我问她什么时候认为青少年应该自己承担糖尿病治疗时，她回答说:“当他们想做的时候。”再说一次，我认为她是对的。

为了获得一些关于如何处理这种转变的其他观点，我问了黛博拉·迈尔斯(Deborah Miles)一系列问题DCES.在弗吉尼亚诺福克国王女儿的儿童医院。她是一位大学生的母亲，患有1型糖尿病，他在四岁时被诊断出来。我还通过电子邮件发送了Melissa Buryk博士，儿科内分泌学家和Linda Gottlick，护士和DCE，在弗吉尼亚州朴茨茅斯的海军医疗中心工作（Gottlick在与Buryk协商时回答了问题）。最后，为了获得1型成年的人的角度，我采访了位于六岁的东北大学的学生的Clare Majewski。她去克拉斯巴顿营地为患有胰岛素依赖性糖尿病的儿童，后来作为辅导员在那里工作。Majewski的面试出现在文章的尽头。

你如何确定孩子或少年准备好开始接受更多自己的糖尿病护理？

黛博拉·麦尔斯:真的没有什么神奇的时代。即使是那些已经掌握了主动权的孩子也会经历一段时间，他们只是不想处理他们的糖尿病。我们的医生基本上让家属决定什么时候开始移交责任。我想，通过和我自己的孩子以及和我一起工作的孩子的父母相处的经验，我发现你需要一种混合的方法:你把手放在他们身上，但仍然让他们有自由选择自己的方式。

琳达Gottlick:我想说这是因人而异的。只要孩子在父母的帮助下逐渐开始做一些事情，逐渐把束缚拉长，我认为这就是成功的关键。根据我的经验，当孩子或青少年被迫承担他们还没有准备好承担的责任时，通常不会有很好的效果。

你认为是什么帮助父母们成功地完成了这一转变?

Gottlick：

• 从大局出发，在小决定会如何影响孩子的问题上保持平衡的观点。例如，如果我让我的孩子去朋友家过夜，而他们没有正确计算当晚的碳水化合物，这会造成长期的伤害吗?可能不会。

• 让你的孩子做出一些决定（即使你不完全同意他们所有人）。

• 定期讨论什么有用，什么没用，然后根据你们学到的东西共同制定一个计划。这些对话可能会在你熟悉之后每周进行一次，但不要超过这个次数。

年轻人应该在什么时候承担责任?

哥特利克社交媒体上有很多关于孩子如何给父母发短信，然后自己服药的报道。当然这是因人而异的。我们看到很多家庭认为，因为他们的孩子非常聪明，而且可以自己做很多事情，所以他们可以完全负责糖尿病的管理。大多数情况下这是行不通的。这会让孩子们筋疲力尽——然后父母们会很惊讶。

当他们接近这种过渡时，你对孩子和父母有些提示是什么？

里程：促进良好的沟通。我得到它：青少年不一定想和父母谈谈。但这不是他们是否想要的情况;这是一个，这就是我们要做的事情。有点像家庭晚餐：你需要坐下来谈一谈。

注意你是如何应对孩子的情况的。血糖没有好坏之分，它只是一种信息。从父母的角度来看，看看你为什么对你的孩子生气。这真的是因为他们一直保持高水平，还是因为你给了他们所有这些工具，他们却不使用它们?一定要参与其中，而不仅仅是从医学的角度。当孩子们和其他患有糖尿病的孩子在一起时，这也有帮助JDRF.或者糖尿病的孩子或者夏令营，这样他们就不会觉得自己生活在自己的小岛上。

就个人而言，如果我要重做它，我想我可能会把女儿带给我的同事和我在场的经验。我有一个人格，我知道我想要的事情;在这方面，我采取了唯一的责任，只要她做了我所说的，我们就很棒。但在那些少年的时候，她绝对是不是想做我所说的，这是一个斗争。

Gottlick：

• 一起工作，一起学习。

• 不要让一切有关糖尿病。

• 一起学习，低谷总会发生，要知道你已经做好了准备
  会好起来的。

• 选择是基于以前的经验;不仅有一种方法可以做到
  任何事物。

• 让孩子们看看父母是如何解决生活中的其他问题的。

父母应该的任何东西不是做什么?

Gottlick：

• 不要纠缠。

• 不要责怪。

• 不要抚养一个，“哦，穷人......受害者”心态。

还有什么要记住的吗？I know that for me as a parent, this is a complicated time: Bisi wants more independence in all aspects of her life, yet she’s at a stage of development where she tends to be more forgetful (whether that’s forgetting to bolus, or leaving her winter coat somewhere).

里程：在约会，与孩子和父母在那里，我们试图强调给孩子：这是你父母监督你的工作。并不是他们试图成为独裁者 - 他们知道你知道该怎么做，他们认识你能够做你应该做的事情。但必须有一些监督。

告诉我的父母：“这是约翰尼的责任。他知道该怎么办;他为什么不这样做？“我的回答是说些什么：“你和约翰尼正准备穿过一条非常繁忙的道路，你看到道路上有一辆拖拉机拖车。但Johnny并不看起来并开始飞行。你做什么工作？你让他过马路吗，因为他知道他应该看起来？或者你抓住他吗？“他们看着我，“你想说什么？”但这是真相！ You always have to look out for your child, that’s your job.

新技术(如CGM、Dexcom的Follow应用、美敦力的闭环、天腾的Basal-IQ)是否改变了人们处理这种转变的方式?

Gottlick：绝对地！连续葡萄糖显示器（CGM.)，这样我们就可以说:“试试这个，看看是否有用。”父母和家庭能够真正学到更多。在CGM之前，他们不知道他们的选择的直接后果，直到几小时后，他们再次检查血糖。

里程：技术可以是弥合青少年和父母之间的差距的好方法。父母讨厌询问他们孩子的糖尿病;他们得到了eyerolls，态度，“你为什么总是在我的背上？”使用Apps，父母可以看到正在发生的一切，而孩子们可以留下一生。

在接手自己的糖尿病治疗方面你的经历是怎样的?

Clare Majewski：当我被诊断出来时，我被纳入了NPH胰岛素方案，每天有两次Humalog。我有一个超短的饮食时间表。我不会推荐给任何人;这是一个头痛，我妈妈和爸爸的参与花了很多参与。

我认为，对我来说，得到一个泵是一个很大的基准，是承担更多责任的直观步骤。我八岁的时候得到了一个美敦力胰岛素泵。我已经长大了，学会了如何立即给自己注射。在那之前，我父母总是给我打针。我的母亲继续为我绘制水库，并做了我的地点几年的变化。独立生活很有趣，也很好;我记得吃零食时很兴奋。我不需要做困难的事。我仍然有足够的依赖性，所以没有那么大的压力。

然后，当我12岁的时候，我得到了全普波德。从那一点上，我几乎是独立的，虽然我通常只会在我的医生告诉我的情况下调整我的设置。

什么是转变为你的更多独立性，你认为这对父母来说是什么？

我觉得我妈妈可能比我更难。当她没有控制时，我觉得她担心我更多。她曾经每天给我四次拍摄，为我算上我的碳水化合物。但随着时间的推移，它达到了每天没有多大的地方。我觉得这让她有点紧张，她觉得自己不做更多。

对我来说，当我开始在Omnipod上承担更多责任时，我开始注意到日常的压力，更注意我的血糖和胰岛素水平，计算运动的临时基础。我认为必须为自己做更多的计划和承担日常细节的责任是一种压力源。

糖尿病不是那个年龄的孩子经常会遇到的问题。你的父母在这一点上完全放手了吗，还是他们还在参与其中?

在这一点上，他们基本上是不干涉的。最后一个里程碑是我承担起了确保我有我的供应和处理保险的责任。甚至在大一的时候，我还会给我妈妈发短信，让她帮我做事。老实说，配药和处理医疗保健方面的繁文缛节给我带来的压力比对我的血糖负责还要大。

你有多次经历过的人吗？

如果你没有一个，我会说肯定得到一个cgm。要耐心，并且知道成为少年的是患有糖尿病的最糟糕的时间，但它甚至会出现一天。如果需要，请与您的医生沟通。我希望我注意到我的设置并更多地调整它们，而不是不关注，然后在我有超出范围的数字时伸出吐痰和加剧这种情况。

当你说作为少年来说是有糖尿病的最糟糕的时间，你的意思是身体，情感上或两者吗？

我会说两者。当我说的时候，我的身体意思是。我的血糖现在更容易，方式更加可预测。而且也在情感上。作为一个少年已经如此令人困惑;你正在经历这么多生命的变化和决定。这是艰难的少女决策，更不用说承担更多责任，并每天做出关于你的健康的决定。

父母的提示怎么样？

这就是我对妈妈说的话：不要觉得糟糕;尽量不要太害怕你的孩子有更多的责任，特别是与今天存在的技术。如果你相信孩子，如果他们知道糖尿病和健康，那就没关系。我会对我的妈妈说：让自己休息一下。她做了这么多，仍然担心它一直担心。我知道这是不可能的。但是拥抱过渡一点点并促进它。

关于凯蒂

凯蒂·培根(Katie Bacon)是波士顿的一名作家和编辑。她的女儿比西(Bisi)在2012年8月被诊断出患有1型糖尿病，当时她只有六岁。凯蒂关于糖尿病的文章刊登在《大西洋月刊》和《甜蜜生活》上。凯蒂还为《纽约时报》、《波士顿环球报》和其他出版物撰稿。