加州大学旧金山分校儿童糖尿病研讨会(2007年3月3日,旧金山)
特别会议的角度来看
James S. Hirsch谈糖尿病的人类戏剧
UCSF儿童糖尿病研讨会关注最新的儿童糖尿病治疗方法。万博app全站端1.27这个有趣的活动迎合了有糖尿病孩子的家庭,甚至提供了一个“儿童夏令营”。我们来自波士顿的詹姆斯·赫希在那里做了一个感人的演讲。他在下面写下了这件事和他所说的话。
I’m not a scientist or a researcher, but I’ve had type 1 diabetes for 30 years, my six-year-old son’s had diabetes for almost three years, and I’ve written a book on the subject (Cheating Destiny), so I guess that qualified me to speak at the University of California San Francisco Pediatric Diabetes Symposium on March 3. Sponsored in part by the JDRF, the event drew several hundred parents and their children (who played games and other activities).
我的演讲是几个科学的谈判之一,包括那些讨论努力改变1型糖尿病的进展的人(我们并不完全在那里),并推动儿童(同上)的连续葡萄糖传感器。
但我怀疑所有的演讲者都被一群狗抢了风头,它们在推广一种不同寻常的糖尿病护理理念(www.dogs4diabetics.com.)。狗已经训练了“嗅出”低血糖(人们在过程中分泌某些东西),然后提醒患者,或者别人在周围的情况下解决问题。这肯定在盒子外面思考,或者至少是狗窝,尽管似乎动物本身正在被培训为看狗,但没有切割。为什么我们总是得到挫败?
对不起,我骨折。
这是我对父母的言论的摘要。
我患糖尿病的30年回忆起我在青少年时期听过的一次演讲,当时我是一个糖尿病儿童夏令营的辅导员。一位被邀请的男士告诉我们,他患糖尿病已经30年了——他应该是在20世纪40年代晚期被诊断出来的——他说,随着医疗水平的提高,“你们今天能患糖尿病已经很幸运了。”
奇怪的是,我的朋友们和我觉得糖尿病都感觉很幸运。
三十年后,糖尿病护理得多,但我不打算告诉任何人他们有多幸运的疾病 - 甚至更有,所以如果他们的孩子拥有它。我知道心碎,挫折,内疚。
我可以说的是,我不相信我的儿子的生命将被糖尿病缩短或受到并发症的损害,我的信心是基于一个真实的例子。我的哥哥IRL,已经有1型左右约45年(当我姐姐的猫多年前有糖尿病时,她的儿子说:“好吧,我猜它在家里跑。”)。IRL现在是该国领先的糖尿病学家之一,自20世纪80年代后期以来,他在西雅图举办了华盛顿大学的糖尿病诊所。三个属性区分他的诊所:提供者的团队方法(内分泌学家,护士教育家,营养学家等);重点是每餐前服用快速作用的胰岛素(现在被称为“BASAL-BOLUS治疗”但在20世纪80年代后期几乎闻所未闻);并使用技术(下载仪表来评估血糖变异)。
底线是:Irl发现几乎没有并发症,而且确实发生的问题通常是由非糖尿病状况(饮食失调、抑郁等)引起的。
显然,IRL的诊所是一种像差异,但他的经验告诉我们,很长,健康的生活是非常可能的,私人奉献精神相结合,结合了优秀的医疗。
我担心的是,在“糖尿病强化管理”的时代(这个词在我被确诊时并不存在),患者会感到负担过重、不堪重负,他们对完美的血糖期望值不切实际,他们会感到沮丧,他们会有一些糟糕的经历(A1c高,低,这是并发症的早期征兆)——然后他们就放弃了。一名糖尿病患者在做垒球比赛的裁判时发生了低血糖发作,他说:“糖尿病的问题是,你所有的失败都是公开的,你所有的胜利都是私人的。”
如果您的孩子患有糖尿病,您的目标应该是为了奖励胜利,在失败后提供鼓励,并防止向下的冷漠的螺旋螺旋。是的,我们想要紧密控制,但我们也想要一个情绪健康的孩子。
这是我要给自己的儿子的建议:“是现实的。你将要有UPS和Downs,你将有美好的日子和糟糕的日子。当你度过美好的一天,对它的信誉。当你有一个糟糕的一天,责怪疾病并发誓明天做出更好的决定。“
如果这不起作用,他总能得到一只狗。。。我们会命名他的问题。
詹姆斯S. Hirsch