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走钢索-应对高峰和低谷

最后更新:8/23/21
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由朱莉纵然

Julie Heverly于2021加入了迪拜基金会,担任机构捐赠主任。海弗利在华盛顿与杰斐逊学院(Washington & Jefferson College)读大三后,她被诊断出患有1型糖尿病是《谩骂学》杂志的客座撰稿人。

朱莉·赫弗利(Julie Heverly)描述了她的葡萄糖水平在过高和过低之间摇摆的悲惨一天,以及她是如何度过这一挑战的。

对我来说,糖尿病患者的生活就像走钢丝一样。有时我的路线已经确定,我可以优雅地导航到另一边的窗台。是的,这很难,是的,这需要技能、知识、合适的装备和勇气(甚至运气),但这是可行的。但其他日子,一股大风吹过,这种微妙的走钢丝行为受到了威胁。

我最近经历了一场非常严重的风暴,它把我从钢丝上摔了下来。

帮助我留下射程内在美国,我戴着一个连续血糖监测器(CGM)和一个闭环胰岛素泵,当我的血糖水平高时,它可以给我小剂量的胰岛素(微剂量),当我的血糖水平下降或预期会低于我想要的范围时,它可以停止胰岛素输送。这是一个很有帮助的系统,对我的日常管理很有帮助。然而,这不是一个万无一失的系统或治疗方法。

在这特别的一天,我一觉醒来就决定留下来射程内(就像我每天的心态一样)。早上5:30我的闹钟响了。我在椭圆机上锻炼了一个小时,洗了个澡,让我自己和家人为这一天做好了准备。我选择了过去六个月来一直吃的早餐——低脂干酪和新鲜浆果。早餐后不久,我的血糖开始缓慢上升到300度,尽管我尽了最大努力,但一直保持到晚上9:30。

那一整天,我的胃都在作呕,我的头也模糊了,我的心情就像是爱发牢骚的奥斯卡。我尽了最大努力降低血糖,正如我被教导的那样:

  • 我通过我的泵计算校正剂量。

  • 我选择低碳水化合物膳食午餐和晚餐,两餐我都提前15分钟注射。

  • 我换了泵的位置以防套管扭结。

  • 我用了一瓶新的胰岛素,以防旧的坏了。

  • 晚饭后我散步。

  • 我一整天都在补充水分(我个人的目标是每天喝掉一半体重的盎司)。

  • 最后,我甚至求助于手动注射校正。

没用,至少一开始没用。但我们都知道,上升的必然会下降。

到了晚上10点半,我的胃开始咕咕叫,CGM显示我的血糖水平终于下降了,但速度很快。我在不到60分钟的时间里从300毫克/分升降至80毫克以下,我的CGM警告我,如果不紧急治疗,我将继续下降。我给自己吃了点标准的果汁和花生酱饼干,然后安心地上床睡觉,因为那种无法调节的快感已经消失了。但我睡着45分钟后,又被另一个CGM警报吵醒了。我是低于目标再一次。在接下来的两个半小时里,我的CGM和泵开始每15分钟响一次。再一次,我尝试了我所做的一切,但这次是为了提高我的血糖水平:

  • 我喝了8盎司果汁,等了15分钟。

  • 然后我吃了一些花生酱饼干,等了15分钟。

  • 然后我喝了8盎司牛奶,等了15分钟。

  • 最后,我小剂量地吃了大约50克碳水化合物(在两个小时内一次大约15克)。我觉得我看到什么就吃什么。

在整个过程中,我定期用CGM和血糖仪检查我的血糖,但无论我似乎如何尝试,我的血糖在60-70毫克/分升之间,CGM的箭头朝下。谢天谢地,因为我从来没有堕落过3级低血糖(低于54 mg/dL,当精神或身体功能受损时),我不需要额外的帮助或胰高血糖素。

这就是教科书故事中的要点,一个人应该让家人带着胰高血糖素试剂盒随时待命,手机随时准备拨打911。但我不住在教科书里。我生活在现实世界中,人们都有工作,需要睡眠才能正常工作。我在前六次闹钟响后就离开了卧室,这样我丈夫就可以试着睡一觉了。我的手机已经准备好了,但我承认,在每次治疗后,我都试图重新入睡,这使得每次闹钟都比上次更让人心烦和沮丧。

整个晚上,我都在处理浸湿的汗水和颤抖。我的双腿能够承载我去寻找更多的碳水化合物,但它们感觉自己随时都会消耗掉。我知道我的身体需要更多的葡萄糖,但我缺乏寻找最佳选择的决心,结果吃了离我最近的东西。

我的失控和无力迅速解决这个问题让我显著的焦虑无助感和愧疚感可能会在午夜干扰我的家人。但这一低血糖事件最糟糕的副作用可能是引发了恐惧。

我患有1型糖尿病已经23年了;我知道低血糖的危险。2016年,我在宾夕法尼亚州西部担任美国糖尿病协会(American Diabetes Association)的执行董事,在为我们一年一度的糖尿病营搭建场地时,我们最好的志愿者之一从未带着充气弓来到这里。这完全不像他,我们给他留了一条又一条的信息。几天后,我了解到格雷格,他也患有1型糖尿病低血糖无意识他死于低血糖症。两年后,一个名叫索菲亚的9岁女孩在前一个夏天参加了同一个糖尿病夏令营,她也因低血糖症在夜宿中去世。

在大多数情况下,由于新的和不断发展的工具、治疗选择和大量的教育,糖尿病是可以控制的。但有时,有些日子完全超出了正常的日常生活。这些日子很难管理,只能用压力或激素等含糊不清的罪魁祸首来解释。那些日子令人沮丧,有时令人恐惧。他们让我想起了格雷格和索菲亚。我看到他们的脸,我回想起当糖尿病过早夺走他们的生命时,我与他们的家人和亲人分享的心碎。他们也提醒我要坚持到底,继续战斗。

在某个时刻,在这特别困难的葡萄糖过山车的日子里,我记得我睡着了,心里想,“我累坏了,我真的希望下一个唤醒我的是我的闹钟,而不是我的糖尿病设备或护理人员。”

三小时后,我的闹钟响了。

谢谢你,上帝!

我感觉就像被卡车撞了一样,但这是新的一天,我又得到了一次机会去做正确的事。

我非常感谢在CGM、闭环胰岛素泵和类似的有用指标的时代处理糖尿病时间范围内这给了我更多关于糖尿病治疗的信息。因为他们,我的生活变得更好、更轻松、更健康。但仍有几天,最好的计划并不总是奏效。

这件事发生后,我联系了我的内分泌科医生。我们决定完成一些基本速率测试,以确保我的泵设置当前是正确的。我还得到了一张新一代胰高血糖素的处方。我和我的丈夫和女儿谈过,如果我达到3级低血糖,我会学习如何使用新的胰高血糖素。最后,我决心在耐心和警惕性与糖尿病治疗之间取得平衡。这将是最艰巨的挑战。

有时我在想尼克·乔纳斯会不会让患糖尿病看起来太酷了。或者也许我们在这种情况下都做了如此伟大的工作公众,我们的家人,还有即使是我们这些糖尿病患者有时也会忘万博足球网址记糖尿病有多么危险,当我们的世界上有什么东西改变了我们走的钢丝附近的风,我们一天24小时,一周7天,一年365天。

如果你想了解更多关于控制高血糖或低血糖的知识,请查看一些diaTribe的有用资源:

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