加州大学旧金山分校儿童糖尿病研讨会(2007年3月3日，旧金山)

特别会议的角度来看

James S. Hirsch谈糖尿病的人类戏剧

UCSF儿童糖尿病研讨会关注最新的儿童糖尿病治疗方法。万博app全站端1.27这个有趣的活动迎合了有糖尿病孩子的家庭，甚至提供了一个“儿童夏令营”。我们来自波士顿的詹姆斯·赫希在那里做了一个感人的演讲。他在下面写下了这件事和他所说的话。

我不是一个科学家或研究人员,但我有1型糖尿病了30年,我六岁的儿子患有糖尿病近三年来,我写了一本书关于这个主题(欺骗的命运),所以我想这合格我说加州大学旧金山小儿糖尿病研讨会3月3日。该活动部分由JDRF赞助，吸引了数百名家长和他们的孩子(玩游戏和其他活动)。

我的演讲是其他几次科学演讲之一，包括讨论改变1型糖尿病进展的努力(我们还没有做到这一点)和推动在儿童中持续使用葡萄糖传感器(同上)。

但我怀疑所有的演讲者都被一群狗抢了风头，它们在推广一种不同寻常的糖尿病护理理念(www.dogs4diabetics.com)．这些狗狗经过训练，可以“嗅出”低血糖(人们在这个过程中会分泌一些东西)，然后提醒病人或周围的其他人注意这个问题。这当然是一种跳出框框的思维，或者至少是在狗窝里，尽管看起来这些动物自己被训练成导盲犬，但没有成功。为什么我们总有马屁精?

对不起,我跑题了。

以下是我对家长讲话的总结。

我患糖尿病的30年回忆起我在青少年时期听过的一次演讲，当时我是一个糖尿病儿童夏令营的辅导员。一位被邀请的男士告诉我们，他患糖尿病已经30年了——他应该是在20世纪40年代晚期被诊断出来的——他说，随着医疗水平的提高，“你们今天能患糖尿病已经很幸运了。”

奇怪的是，我和我的朋友们都没觉得自己有糖尿病很幸运。

三十年后，糖尿病的治疗有了显著的改善，但我不会告诉任何人，他们有糖尿病是多么幸运——如果他们的孩子也有糖尿病，那就更幸运了。我知道那种心碎，沮丧，内疚。

我能说的是，我不相信我儿子的生命会因为糖尿病或并发症而缩短，我的信心是基于一个真实的例子。我的哥哥Irl患1型糖尿病已经有45年了(几年前我姐姐的猫患了糖尿病，她的儿子说:“嗯，我想这是家族遗传的。”)Irl现在是美国顶尖的糖尿病学家之一，自20世纪80年代末以来，他在西雅图为华盛顿大学(University of Washington)经营一家糖尿病诊所。他的诊所有三个特点:一个团队的提供者(内分泌学家、护士教育家、营养学家等);强调每餐前服用快速作用胰岛素(现在称为“基础丸疗法”，但在20世纪80年代末几乎闻所未闻);以及技术的使用(下载仪表来评估血糖变化)。

底线是:Irl发现几乎没有并发症，而且确实发生的问题通常是由非糖尿病状况(饮食失调、抑郁等)引起的。

显然，Irl的诊所是个特例，但他的经历告诉我们，只要有个人的奉献精神和出色的医疗护理，健康长寿是完全可能的。

我担心的是，在“糖尿病强化管理”的时代(这个词在我被确诊时并不存在)，患者会感到负担过重、不堪重负，他们对完美的血糖期望值不切实际，他们会感到沮丧，他们会有一些糟糕的经历(A1c高，低，这是并发症的早期征兆)——然后他们就放弃了。一名糖尿病患者在做垒球比赛的裁判时发生了低血糖发作，他说:“糖尿病的问题是，你所有的失败都是公开的，你所有的胜利都是私人的。”

如果你的孩子患有糖尿病，你的目标应该是奖励胜利，在失败后提供鼓励，并防止冷漠的螺旋式下降。是的，我们想要严格的控制，但我们也想要一个情绪健康的孩子。

这是我要给我儿子的建议:“现实一点。你会有起起落落，你会有好日子和坏日子。当你度过了愉快的一天，把它归功于自己。当你度过了糟糕的一天，责怪疾病，并发誓明天会做出更好的决定。”

如果这样不行的话，他还可以养条狗……我们给他起名叫海波。

詹姆斯·s·赫希