《一个人的奥德赛:疯狂的自由之旅

詹姆斯·S·赫希

备受赞誉的作家詹姆斯·S·赫希（James S.Hirsch）讲述了他在试图为十几岁的儿子获得自由式自由泳时遭遇的医疗体系崩溃

在糖尿病患者中，保险业的恐怖故事很常见，作为一个患有1型糖尿病41年的人，他还有一个患有1型糖尿病的儿子，我想我已经见识了这一切。但千万不要低估我们的医疗体系找到让人失望的新方法的能力。

我最近试着为雅培公司新推出的Freestyle Libre连续血糖监测仪获取报道，但这一要求变成了一种非常奇怪的体验，我认为它是从约瑟夫·海勒（Joseph Heller）2003年的颠倒世界中产生的第二十二条军规.

首先，谈谈健康保险。这是一件奇怪的事情。在大多数企业中，当你付款时，你就收到了产品。但有保险,你支付产品在你使用它之前,使保险公司两种赚钱的方法:他们可以否认(保留产品),或者他们可以试着保持你的健康所以他们不招致重大损失通过住院,重大疾病,或其他灾难性事件。

保险公司不应该随意拒绝索赔，大多数公司也不这么做。如果一种产品没有证明其功效，或者比具有相同目的的类似产品更贵，他们就会拒绝为其提供保险。

开明的保险公司知道糖尿病是最好的赚钱方式投资保持患者健康,因为日常保健的成本是一个微薄的成本相比,甚至去急诊室,更不用说过高与长期并发症有关的费用如肾透析、心脏病、或视网膜病变。除了钱，开明的保险公司会竭尽全力让他们的糖尿病患者保持健康，因为，好吧，让我来数一数:

• 健康胜于疾病。

• 幸福胜过绝望。

• 生总比死好。

这让我想到自由式自由泳，去年在美国被批准。（退房谩骂的回顾在这里．)

我的儿子加勒特今年16岁，多年来，他一直在尝试使用Dexcom的CGM。但是加勒特踢足球，打篮球，打棒球;他举重;他游泳;他出汗;Dexcom也不会留在他身上(我们有两台Dexcom发报机安全地安放在新罕布什尔州的湖底。)

Libre对Garrett来说更可行，因为它的传感器大约是四分之一大小，并连接在手臂上。加勒特去年夏天出国旅行时，我们通过一个朋友得到了欧洲版的Libre。加勒特用了五个星期，传感器——每14天更换一次(欧洲版本)——留在他的身体上，保证他的安全。Libre较小的外形也吸引了那些不一定想随身携带设备的青少年。

毫无疑问。加勒特不喜欢Libre或其他任何让他的糖尿病可见的东西，但他认识到CGM的价值，一旦FDA批准，他准备全职使用Libre。这个时机特别好，因为加勒特去年开始开车，而低血糖对糖尿病人来说是致命的威胁。

12月，Garrett的医生向我们的保险公司Tufts Health Plan提交了Libre文件。我假设Abbott已经与付款人会面并证明了产品的功效。Libre也比Dexcom便宜。大多数付款人现在都了解CGM的好处，并且正在覆盖它，至少对于1型患者。我知道Tufts是，b因为它涵盖了我的Dexcom，我没想到会有任何关于自由的问题。

几周后，我打电话给塔夫斯，询问加勒特的Libre保险，一位客户服务代表告诉我，保险公司确实批准了我的申请。

太棒了!他什么时候可以开始?

嗯，她说，事情没那么简单。Libre属于耐用医疗设备的范畴，塔夫茨与许多DME供应商签订了合同，这些供应商必须将该产品分发给客户。该代表说，她会通过电子邮件给我一个“供应商目录”，其中列出了我的网络中的DME供应商，我可以打电话给他们，看看是谁交付了Libre。

我觉得奇怪的是，我的医疗保险公司要我做这项工作，就好像我在寻找一台家用电器，但好吧，不管怎么做。代表给我发了一封电子邮件目录，我发现耐用医疗设备供应商就在“吸乳器”和“喷雾器”供应商附近。我给10家DME经销商打了电话。

事实上，他们中的大多数人都告诉我他们完全摆脱了糖尿病。

绝望中，我很想打电话给一个雾化器，以防CGM设备和呼吸设备一起潜入。

相反，我给塔夫斯打了电话，那个代表说她现在会给另一个二甲醚供应商名单打电话看看能不能找到分销自由牌的人。

两天后，她给我回了电话，告诉我一个消息：我的网络中没有一家DME供应商经销这种产品。

她说我还有最后一个选择。我可以给塔夫茨健康计划上诉和申诉部门写封信。我写了，我解释了CGM对于一个生活活跃、混乱、现在正在开车的青少年的重要性——这给自己和他人带来了风险，而塔夫茨在发生车祸时会遭受重大经济损失。

一周后，我接到塔夫茨医疗计划上诉和申诉部的电话。代表告诉我我的上诉没有立足之处因为塔夫茨实际上有经核准的自由市场的报道，所以我没什么可上诉的。

是的，我解释说，但批准没有任何价值，因为塔夫茨批准了供应商不提供的产品。

不要紧，塔夫茨医疗计划上诉和申诉部的代表说。你不能对已经批准的东西上诉。

“那么，我能做什么呢？”我问。

“你可以提出申诉，”他说。

“这样我就能得到自由号了吗?”

“没有。”

“那么，到底什么是委屈?”

“这是一种抱怨，”他说。

当然

因此，总而言之：塔夫茨公司批准了我必须从没有销售产品的分销商那里购买的产品的保险范围，但我仍然可以提出申诉，但不会采取行动。

我说过，约瑟夫·海勒会很欣赏的。

如果我能直接从雅培公司购买Libre的话，这个过程似乎会简单得多——消除中间商，直接与制造商进行交易。但塔夫茨显然认为，使用第三方分销商比使用制造商更便宜，这确实是一个很好的理论，除非分销商不分销产品。

谈到雅培，我给一位高管发了一封电子邮件，希望该公司能为我辩护。她回答说，FDA没有批准“儿科”自由裁量权，所以加勒特在18岁之前不应该使用该产品。

“儿科学”被定义为照顾“婴儿和儿童”的医学分支。加勒特身高5英尺10英寸，体重175磅，已经可以开车了，但显然他还不够大，也不够负责，不能在手臂上戴一个可能救命的小医疗设备。

也可能只是炸毁整个系统，或者去单一付款人那里。无论接下来发生什么，都不会再出现任何问题。

雅培通过CVS、沃尔格林(Walgreens)和沃尔玛(Walmart)等药店销售Libre，但塔夫茨大学(Tufts)并不通过这些门店销售Libre。读卡器的价格在70美元到90美元之间，10天感应器的价格是36美元到40美元一个。这对一些人来说是负担得起的，但这也不是重点。我们的医疗体系应该是关于保持人们健康的，为了实现这一点，我们的保险公司不应该设置障碍;他们应该推倒围墙，以促进其成员的安全和福祉。

我以为我的故事就这样结束了，但事实并非如此。

我打电话给塔夫茨大学的媒体代表，请他们对我的经历发表评论。16天过去了，塔夫茨公司告诉我，他们没有任何DME供应商提供Libre，但在我与媒体代表交谈3小时后，塔夫茨的客户服务代表打电话给我，说他们现在已经找到了一家提供Libre的供应商。

媒体曝光确实能集中注意力。

分销商是一家名为Edgepark Medical Supplies的公司。我给它打了电话，然后转给了一位专门处理Libre的人，我解释说我的保险公司把我送到了Edgepark，这样我就可以为我的儿子订购Libre了。

然而，这位代表表示，Edgepark不会分销这款产品，因为加勒特还不到18岁。

真正地我以为经销商的工作就是分销。

我问销售代表：“医生怎么办？医生对此有发言权吗？付款人怎么办？病人怎么办？还有其他人对此有发言权吗？”

不，他告诉我了。他们都没有发言权。

没有必要告诉他加勒特已经使用过这种产品，而且它工作得很好；或者从逻辑上说，加勒特已经足够大了，足够负责任，可以使用一种可以让他安全健康的设备。

在我们破碎的系统中，单凭逻辑是无法获得自由的。