分享还是不分享:我对糖尿病数据的看法

由克利胡瓜鱼

Kerri Sparling是如何与朋友和家人分享CGM的，以及它是如何帮助她对自己的数字不那么害羞的

分享我的连续血糖监测(CGM)的数据对我来说是一次信心的飞跃。

当我还是个孩子的时候，我在检查血糖时，总是把我的血糖仪靠近身体，远离我妈妈的视线。我本来打算告诉她结果的，但我想先看看，在把数据点传给我的护理人员之前先消化一下。

现在，几十年过去了，我对我的糖尿病数据的保护程度大大降低。我会打开手机上的CGM应用程序，让鸽子头显示出来，并不在乎谁能看到它。（这个标有血糖数值的小圆圈和指向趋势方向的小峰在我看来就像一只鸽子。我无法抹去它。)我女儿可能会问这个数字是什么意思。我丈夫可能会瞥上一眼。我儿子看到了，同时对它大喊大叫;“一、二、四，妈妈!””(他的两个。和学习。和大声)。

我从2006年开始使用CGM。回顾我在Dexcom STS的早期经验，我像一头饥饿的狮子一样跟踪这些数字。每响一声，我脖子后面的汗毛都竖起来了。我把数字贴在胸前。这种源源不断的血糖数据是如此新鲜，如此陌生，让我既兴奋又谦卑，当然，每天都有一点害怕。我的血糖起起伏伏对我来说意义重大。

当我的丈夫在2014年开始使用Dexcom Share跟踪我时，他也有同样的反应。我嗑药的时候他打来的。他在我情绪低落时打来电话。如果我在旅行，我的Dexcom警报会响!我的电话几乎马上就响了。我们都对这些数字很感兴趣。

设定我们的反应水平是很有必要的，这帮助我们都摆脱了盯着我的数据看的天花板。(我们的谈话就是以此为蓝本的SUM Musings几年前发布的关于CGM礼仪的帖子；我仍然认为，为了寻求更好的结果，有必要进行尴尬的讨论。)我们需要适应这些数字，并抑制我们对它们的本能反应。自从我丈夫能够查看我的CGM数据以来，已经有好几年了。有一天，我问他这对他来说有什么变化。

“当你怀孕的时候，这是件大事。我没能看到你的CGM当你第一次怀孕的时候(2010年)，但这是最后一次，当你低血糖时间比平时更长时，我总是给你打电话。你让我在你吸毒的时候告诉你，因为你不想在怀孕的时候吸毒。”他说。

“但现在?”

“现在?你旅行的时候我查得最多。我总是把手机放在床边，这样当你不在的时候我就能听到你的闹钟，当你半夜情绪低落的时候，我就会发短信。如果你不回应，我就叫你。”

这是我们在讨论如何处理共享数据时达成的共识。这种方法对我很有效，因为感觉被微观管理会让我产生怨恨和倦怠。

这些年来，与我分享过我的数据的人到处都在改变。我总是和我的丈夫克里斯分享，有时是我最好的朋友，有一两次是我的妈妈，有几次是我的同事，他想看看几天的糖尿病是什么样子，等等，我发现自己对我的数字不那么在意了。也许是因为我年纪大了，不太追求完美(完美被认为是善良的敌人，不是吗?)．

或者可能是多种因素的结合，包括舒适感;看到这个信息，并让它指导我的决定，这是一种安慰。

我与其他几位长期的CGM数据共享者讨论了这些年来数据共享对他们的影响。

梅丽莎·李(Melissa Lee)在10岁时被诊断出患有1型糖尿病，多年来她一直在分享自己的数据。“我已经分享了5年的CGM数据。我认为我的丈夫在白天根本不会看，但他只配置了我的紧急低警报。每当我在夜里情绪低落时，他都会把我叫醒。”

并不是所有糖尿病患者或糖尿病患者最终都会跟踪CGM数据，而这一研究糖尿病的窗口可能会让人大开眼界。Kerri McKay是糖尿病领域外的一名患者权益倡导者，他说:“自从我的一个朋友得到Dexcom后，我就一直在跟踪他大约6周。虽然我多年来看过人们的所有图表，但看到实时警报非常有趣——这让我更好地了解了残疾人在应对什么。”而残疾人则需要很多-亚当·布朗涵盖了42个影响血糖的因素这一块．

萨曼莎·默文(Samantha Merwin)有一个患有1型糖尿病的孩子，她谈到了随着时间的推移，他们分享决定的方式发生了怎样的变化。“对我们来说，这是随着他的年龄而改变的。我们从二年级开始用“夜行者”和“共享摇篮”来保证他在学校和社交活动中的安全。从4^th- 6^th他白天主要是利用这些数据来照顾自己，而我们在晚上进行监控。为了好玩，我们每隔几个月就换一次闹钟，这样我们就不会太习惯了。这对他的反应时间也有帮助，对我也是。我们从来没有休息过，尤其是现在它已经和他的t:slim结合在一起了，他绝对喜欢看到他的泵上的数字，而不用在学校拿出他的手机。

我自己的妈妈反复称我的CGM为“GPS”，我认为这也很准确，因为我的CGM图表显示了我那天血糖的变化。而分享这些信息的行为是非常私人的，因为它开启了一场讨论，可能会让人感到指责，或过度保护，或见解深刻……这取决于糖尿病的病情如何。但回顾过去12年的CGM使用和近5年的数据，我可以肯定地说，使用连续血糖监测器对我和我的家人处理糖尿病的方式产生了巨大的影响。

我之所以能有这样的看法，是因为我接触到了这项技术。并不是所有的1型糖尿病患者都能使用CGM技术，许多2型糖尿病患者仍在与保险公司斗争。2型糖尿病患者Wendy Pederson强调了2型糖尿病社区批准CGM的必要性。“我仍在梦想使用CGM，直到我的保险公司批准在胰岛素中使用t2。”

CGM的未来是糖尿病患者的社区，不受类型或资金的限制，能够使用这项技术来改善他们的结果。是安全的。体验超越诊断的生活。