污名和我们分享的故事

改变一个人想法最有效的方法之一就是一对一的交谈。通过关注讲故事的力量，diaTribe鼓励人们分享他们的经历，作为一种有效的工具，以对抗耻辱、刻板印象和糖尿病单一故事的有害陷阱。

糖尿病病耻感极其普遍和有害。它无处不在，包括在家庭、学校、工作场所和医疗保健环境中，它阻止人们寻求护理和管理自己的身心健康。简而言之,这种病耻感——一个人可能因为患有糖尿病而感到的羞愧和自责——可能是人们试图控制这种状况的主要绊脚石。

每个糖尿病患者的病耻感特征和程度看起来都不一样。例如，一个服用胰岛素的人可能会感到孤立，或者因为注射胰岛素、测量血糖或佩戴胰岛素而被评判胰岛素泵或连续血糖监测(CGM)。对另一些人来说，病耻感可能与某些体型或体重有关。对于父母来说，一种耻辱感可能以承担责备或觉察到别人以某种方式“导致”他们孩子的糖尿病的评判的形式出现。患有妊娠期糖尿病的女性可能会因为诊断而感到耻辱:她们做错了什么或者不能有一个健康的妊娠期。

diaTribe认为，解决这些不同形式的病耻感是有效和富有同情心的糖尿病护理所缺少的一个基本要素。作为这项工作的一部分，我们创造了闪电会谈系列活动中，专家和社区成员聚在一起，了解糖尿病的污名和我们可以解决它的方法，并分享故事和个人经验。

闪电会谈在去年的事件中,我们了解了耻辱,什么导致了它,其他运动都做些什么来解决这个问题(比如工作权利,同性恋群体心理健康,或艾滋病毒/艾滋病),以及它如何体现在社区糖尿病和糖尿病护理——从五个专家和倡导者。今年，我们不再只是单纯地学习，而是试图做些事情来改变它。

在过去的一年里，我们确定了一种特定的改变方法，即讲故事的变革力量，作为起点。研究显示一对一的对话和教育是最有效的策略之一，可以帮助人们改变想法，防止他们做出导致耻辱的假设。简单地分享糖尿病患者的个人故事，告诉他们在这种情况下生活是怎样的，就可以改变美国人对糖尿病的看法。

这个想法不是我们自己想出来的。在听了一个著名的故事后，我们受到启发，采用了这个策略Ted演讲作者Chimamanda Ngozi Adichie，我们用它作为今年项目的基础。通过听阿迪切描述单一故事的危险，我们受到启发，创作了由糖尿病患者的许多故事组成的织毯。

“单一的故事会产生成见，”阿迪切在她的演讲中说，“成见的问题不在于它们是不真实的，而在于它们是不完整的。他们让一个故事变成了唯一的故事。”

如果你看看我们文化中对糖尿病的描述，很容易看到这个概念的体现。糖尿病通常被描述为一种由缺乏意志力、不健康饮食和缺乏运动引起的个人问题。这个关于糖尿病的故事是在指责人们懒惰和不健康，而没有考虑到大量无法控制的因素可以导致糖尿病。我们鼓励你观看Adichie的节目Ted演讲理解消除单一故事的重要性。

”的故事。很多故事都很重要。”“故事已经被用来剥夺和诽谤，但故事也可以被用来赋予力量和人性化。”

我们的闪电谈话的两位演讲者，艾琳·奥帕图和菲莉莎·德罗兹，分享了他们以这种精神生活在糖尿病中的故事。万博足球网址奥帕图特曾是美食网(The Food Network)负责节目的高级副总裁，几十年来一直患有2型糖尿病。德罗兹是糖尿病社区的博主、研究员和倡导者，也是diagnostics notdefeated.com和Black Diabetic Info的创始人。她最初被诊断为2型糖尿病，但后来发现她实际上是成年人潜在的自身免疫性糖尿病(或拉达）.

这些女性分享了她们的经历，包括她们的诊断，她们患糖尿病的过程，以及她们如何面对一个告诉她们是自己导致了糖尿病的世界。他们还分享了让他们摆脱常常感到压抑的耻辱的时刻。

Opatut描述了她的糖尿病的进展情况，她说:“我的身体不再产生胰岛素了。我已经服用胰岛素8年了。是因为我(在确诊时)没有足够认真地对待它吗?也许是,也许不是。”

但随后她分享了一些改变她对自己糖尿病看法的事情。她说:“在一次和我哥哥的非正式午餐中，我那瘦削的、喜欢运动的哥哥拿出了一些二甲双胍。”“他也患有糖尿病。他因为太尴尬而没有告诉我。这是一个重要的日子，因为在那一天，我终于可以对自己说，‘这不是我的错’……我终于可以开始自我教育，并为自己的糖尿病承担责任。”

德罗兹谈到了她在被确诊后感到的强烈的悲伤、孤独和羞愧。她说:“糖尿病耻辱的体重几乎每天都影响着[我]。”

2011年确诊后，她开始在diagnosednotdefeated.com从她的病床上接下来的六年里，她用化名写博客，羞于承认自己的身份。德罗兹说:“糖尿病病耻感的体重最具破坏性的部分是假设我不知怎么对自己造成了这样的后果。”“这让我沉默了。”

她花了好几年时间才放心地改变自己的故事，用自己的名字写自己的故事。“我没有摆脱糖尿病的耻辱。我挺过来了，”她说。“因为我挺过来了，开始分享我的故事，最神奇的事情开始发生了。”

奥帕图和德罗兹的故事引起了许多听众的共鸣，他们中的许多人从演讲者分享的经历中看到了自己。

“我完全能感受到他们说的每一个字，”Julie Heverly说，她是diaTribe的机构捐赠总监，她加入了diaTribe的社区经理Cherise Shockley社区会议在事件之后。“我也有将近六年没有真正谈论过我的糖尿病……今晚分享的很多东西，尽管不是我的真实故事，但却击中了我的痛处。”我们给一个糖尿病患者带来的耻辱影响到每一个患病的人，无论他们是患者、家庭成员，甚至是未来的糖尿病患者。”

纵然并不孤单。澳大利亚糖尿病协会(Diabetes Australia) 1型糖尿病和社区项目经理、作家伦萨·西比利亚(Renza Scibilia)和Beyond 2型糖尿病的倡导者、项目经理塔拉·史密斯(T’ara Smith)也加入了肖克利的社区会议小组，分享了他们的想法。

“我认为我们永远不会听到足够多的关于糖尿病患者的故事，”西比利亚说。万博足球网址“别人的故事让我的糖尿病变得有意义……当我们听到别人的故事时，那些孤立的感觉就会消失。”知道我们并不孤单是如此强大。”

史密斯同意了。“[菲莉莎]的故事总是让我大吃一惊，尤其是当她说不得不用化名写博客这么长时间的时候，”她说。“我认为这是糖尿病患者面临的耻辱和耻辱。尤其是她的故事，我可以与自己产生共鸣。”

分享你自己的故事会产生巨大的影响。这意味着其他糖尿病患者将看到一个了解他们的经历的人，他可以帮助他们认识到他们并不孤单。这意味着没有糖尿病的人将有一张人类的面孔来面对这种情况——一个反驳他们被反复告知的单一的糖尿病故事的人。

分享个人故事并不是实现这一目标的唯一途径，分享他人的真实故事也是一个同样强大的工具，朋友、家人和医疗保健专业人员都可以参与其中。

“我们选择反射给别人,我们选择的故事分享,可以改变我们周围世界的模式,人们不断形成,”大卫·李·斯特拉伯格是同学说李·斯特拉伯格是同学研究所的首席执行官和创意总监,他是最后一个闪电事件的演讲嘉宾。

他分享了一些技巧，告诉我们如何看待我们听到和读到的故事，并与他人分享它们的核心信息。他建议，在任何人分享别人的故事之前，你需要真正地倾听他们，理解他们在说什么。获得分享某人故事的许可也是关键，承认故事的来源(在适当的时候)也是关键。最后，“当我们复述一个故事时，”他说，“要用爱和理解，而不是恐惧或愤怒。拥有一个强大、富有同情心、充满激情的故事讲述者的整个社区可能是我们最大的资产。”

历史告诉我们，复述故事和分享我们自己的故事一样有力量。1987年，在艾滋病毒/艾滋病流行最严重的时候，艾滋病纪念棉被首次在国家大草坪上展出。每一块拼布都代表了一个因艾滋病而死去的人的故事——一个无法分享自己故事的人。然而，他们的朋友和家人能够记住他们所爱的人的生命，提高人们对他们与这种致命疾病斗争的认识，并鼓励世界关心这群被许多人抛弃的人。

所以，diaTribe想要鼓励你分享你的故事，分享那些你爱和关心的糖尿病患者的故事。只有这样，我们才能打破这个不完整的单一故事，创造出一幅丰富多彩的经历，更准确地描绘出患有糖尿病的人是什么，以及可能是什么。万博足球网址

我们想听这些故事。把你的故事或你所爱的人的故事发给我们stigma@diaTribe.org让别人听到你的声音。