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走钢索-应对高峰和低谷

最后更新:8/23/21
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由朱莉纵然

朱莉·赫弗利于2021年加入谩骂基金会,担任机构捐赠主管。纵然在华盛顿与杰斐逊学院(Washington & Jefferson College)读大三后,她被诊断出患有1型糖尿病是《谩骂学》杂志的客座撰稿人。

朱莉·赫弗利(Julie Heverly)描述了她的葡萄糖水平在过高和过低之间摇摆的悲惨一天,以及她是如何度过这一挑战的。

对我来说,患有糖尿病的生活就像在走钢丝。有时我的路线是确定的,我可以优雅地航行到另一边的岩壁。是的,这很难,这需要技能、知识、合适的装备和勇气(甚至是一些运气),但这是可行的。但在其他日子里,一场大风吹过,这种微妙的走钢丝行为就会陷入危险。

我最近经历了一场非常严重的风暴,它把我从钢丝上摔了下来。

帮助我留下在范围内在美国,我戴着一个连续血糖监测器(CGM)和一个闭环胰岛素泵,当我的血糖水平高时,它可以给我小剂量的胰岛素(微剂量),当我的血糖水平下降或预期会低于我想要的范围时,它可以停止胰岛素输送。这是一个很有帮助的系统,对我的日常管理很有帮助。然而,这不是一个万无一失的系统或治疗方法。

在这特别的一天,我一觉醒来就决定留下来在范围内(这是我的日常心态)。早上五点半我的闹钟响了。我在椭圆机上锻炼了一个小时,洗了澡,让我和我的家人为这一天做好了准备。我选择了和过去六个月一样的早餐——低脂松软干酪和新鲜浆果。然而,早餐后不久,我的血糖开始攀升到300多,尽管我尽了最大努力,但它一直保持到晚上9点半。

那一整天,我的胃一直在反胃,我的头雾蒙蒙的,我的情绪就像奥斯卡的脾气。我尽了最大努力降低血糖,就像我被教导的那样:

  • 我通过泵计算了修正量。

  • 我选择低碳水化合物饮食午餐和晚餐,两餐我都提前15分钟注射。

  • 我换了泵的位置以防套管扭结。

  • 我用了一瓶新的胰岛素以防旧的坏了。

  • 晚饭后我去散步了。

  • 我每天都给自己补水(我个人的目标是每天喝我体重一半的水)。

  • 最后,我甚至采取了人工注射纠正。

没用,至少一开始没用。但我们都知道,上升的必然会下降。

到了晚上10点半,我的胃开始咕咕叫,CGM显示我的血糖水平终于下降了,但速度很快。我在不到60分钟的时间里从300毫克/分升降至80毫克以下,我的CGM警告我,如果不紧急治疗,我将继续下降。我给自己吃了点标准的果汁和花生酱饼干,然后安心地上床睡觉,因为那种无法调节的快感已经消失了。但我睡着45分钟后,又被另一个CGM警报吵醒了。我是低于目标一次。在接下来的两个半小时里,我的CGM和泵开始每15分钟响一次。再一次,我尝试了我曾经尝试过的一切,但这次是为了提高我的葡萄糖水平:

  • 我喝了8盎司果汁,等了15分钟。

  • 然后我吃了一些花生酱饼干,等了15分钟。

  • 然后我喝了8盎司牛奶,等了15分钟。

  • 最后,我小剂量地吃了大约50克碳水化合物(在两个小时内一次大约15克)。我觉得我看到什么就吃什么。

在整个过程中,我定期用CGM和血糖仪检查我的血糖,但无论我似乎如何尝试,我的血糖在60-70毫克/分升之间,CGM的箭头朝下。谢天谢地,因为我从来没有堕落过三级低血糖(低于54 mg/dL,当精神或身体功能受损时),我不需要额外的帮助或胰高血糖素。

这是教科书故事中的要点,一个人应该让家人随时准备好胰高血糖素试剂盒和电话,随时拨打911。但我不是生活在教科书里。在我生活的现实世界里,人们需要工作,需要睡眠来正常工作。闹钟响了六次后,我就离开了卧室,这样我丈夫就可以试着补觉了。我把手机准备好了,但我承认,每次治疗结束后,我都试图再睡着,这让我的闹钟比上一个更让人心烦和沮丧。

整个晚上,我都在应付浑身湿透的汗和发抖。我的腿还能支撑我去寻找更多的碳水化合物,但它们感觉随时都可能耗尽。我知道我的身体需要更多的葡萄糖,但我缺乏寻找最佳选择的决心,最后只能吃离我最近的东西。

我的失控和无力迅速解决这个问题让我显著的焦虑我有一种无助感,还有在半夜打扰家人的内疚感。但也许这次低血糖发作最糟糕的副作用是它引发的恐惧。

我患有1型糖尿病已经23年了;我知道低血糖的危险。2016年,我在宾夕法尼亚州西部担任美国糖尿病协会(American Diabetes Association)的执行董事,在为我们一年一度的糖尿病营搭建场地时,我们最好的志愿者之一从未带着充气弓来到这里。这完全不像他,我们给他留了一条又一条的信息。几天后,我了解到格雷格,他也患有1型糖尿病低血糖未觉察到死于低血糖。两年后,一个名叫索菲娅的9岁女孩在朋友家过夜时去世,她也死于低血糖。

大多数时候,糖尿病是可以控制的,这要归功于新的和不断发展的工具、治疗选择和大量的教育。但有时,也有完全脱离日常生活的日子。这些日子很难管理,只能用模糊的罪魁祸首来解释,比如压力或荷尔蒙。那些日子令人沮丧,有时还很可怕。让我想起格雷格和索菲娅。我看到他们的脸,就会想起糖尿病过早夺走他们生命时,我与他们的家人和爱人分享的心碎。他们也提醒我要坚持下去,继续战斗。

在这特别艰难的葡萄糖过山车般的一天里,我记得我睡着了,想着,“我太累了,我真的希望接下来是我的闹钟叫醒我,而不是我的糖尿病设备或护理人员。”

三小时后,我的闹钟响了。

谢谢你,上帝!

我感觉就像被卡车撞了一样,但这是新的一天,我又得到了一次机会去做正确的事。

我很感激能在cgm,闭环胰岛素泵和有用指标的时代处理糖尿病时间范围内这给了我更多关于糖尿病管理的信息。因为有了他们,我的生活变得更好、更轻松、更健康。但也有一些日子,即使是最周密的计划也不一定奏效。

这件事发生后,我联系了我的内分泌科医生。我们决定完成一些基础速率测试,以确保我的泵设置当前是正确的。我还拿到了一份新一代胰高血糖素的处方。我已经和我的丈夫和女儿谈过,如果我的低血糖达到3级,学习如何使用新的胰高血糖素。最后,我决定在我的糖尿病管理中平衡耐心和警惕。这将是最艰巨的挑战。

有时我在想尼克·乔纳斯会不会让患糖尿病看起来太酷了。或者也许我们在这种情况下都做了如此伟大的工作公众,我们的家人,还有即使是我们这些糖尿病患者有时也会忘万博足球网址记糖尿病有多么危险,当我们的世界上有什么东西改变了我们走的钢丝附近的风,我们一天24小时,一周7天,一年365天。

如果你想了解更多关于控制高血糖或低血糖的知识,请查看一些diaTribe的有用资源:

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