当你爱的人被诊断出患有糖尿病
由马修·加尔萨
糖尿病诊断可能是一件可怕的事情，不仅对被诊断的人，对他的亲人也一样。糖尿病患者需要从他们所爱的人那里得到什么?
对许多家庭来说，被诊断出患有糖尿病会让他们感到难以承受。每一个糖尿病患者都有自己独特的故事，感谢了不起的医疗专业人员，新的疗法和技术，以及大量的资源，管理你的糖尿病，过上健康、长寿、快乐的生活是完全可能的。
我亲眼看到亲人提供的支持和照顾对糖尿病患者的健康生活至关重要。虽然我是看着我的奶奶控制她的糖尿病长大的——甚至用手指和胰岛素注射来帮助她——但当我的爸爸去年被诊断出患有2型糖尿病时，我心里充满了疑问和担忧。
我与四个家庭(包括我自己)在糖尿病旅程的各个阶段找出他们如何管理诊断和要求他们提供见解帮助别人浏览这具有挑战性的时间——包括各种随之而来的情绪,从挫折和不确定性的信心和希望。
让我们快速浏览一下这些家庭:
大卫·加尔扎是我爸爸。他40多岁，在2020年被诊断出患有2型糖尿病，住在德克萨斯州的美景镇。他有四个孩子;一个在上大学，一个在上高中，一个在蹒跚学步，还有我。自从他被诊断出患有2型糖尿病，他从他的哥哥和妈妈那里学到了很多。他的妻子玛妮和我将尽我们所能支持他。
伊芙琳·阿姆斯特朗今年4岁，2020年被诊断出患有1型糖尿病。她住在巴尔的摩，在那里她喜欢和她七岁的弟弟欧文，邻居的孩子和她的新小狗玩。她的父母斯科特(Scott)和托妮(Toni)帮助她控制糖尿病的方方面面。
Reese Goodenough今年10岁，2016年被诊断为1型糖尿病。她和她的家人住在加州的马林县。她非常活跃，热爱运动，她的家人一直参与JDRF湾区分会。她的父母惠思·古迪纳夫和莎拉·拉法内利努力工作，帮助里斯摆脱糖尿病带来的诸多挑战。
艾琳·奥帕图60多岁，1994年被诊断为2型糖尿病。她和妻子琼·加里(Joan Garry)育有三个成年子女，住在新泽西州曼哈顿郊外的蒙特克莱尔(Montclair)。
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对于接受孩子诊断的父母来说，不了解发生了什么可能是可怕的。伊芙琳的父母斯科特和托尼说，对他们来说，确诊的过程是最可怕的时刻之一。
斯科特说:“她开始感到口渴，总是要尿尿。”“她开始对此感到非常难过，我记得她攥紧拳头问，‘为什么这种事会发生在我身上?’就在那时，我们意识到还有更不对劲的地方。”
如果你注意到高血糖症的症状在你自己或你的家人中，立即与医疗专业人员交谈，以确定是否可以通过测试确定糖尿病的病因。一个人越早被诊断出来，就能越快学会控制他或她的糖尿病。早期干预可以减少未来的并发症。
对一些人来说，糖尿病的诊断可能并不完全出乎意料，但它也不像是最紧迫的事件。艾琳第一次怀孕时被诊断出患有妊娠糖尿病，几年后当她怀上双胞胎时又被诊断出糖尿病。不幸的是，她说，“那段时间它并没有消失，但最初非常容易控制——我每天只吃一次二甲双胍。”
对年幼的孩子来说，糖尿病往往是次要的。直到后来，她的糖尿病恶化，变得更加难以控制。
里斯确诊时只有六岁，她说她感到害怕和困惑，主要是因为她甚至不知道糖尿病是什么。
瑞茜的妈妈莎拉说，瑞茜在医院的头几天“非常混乱和可怕”。“虽然惠氏因为一个好朋友的女儿几年前被诊断出了一些症状，但我们真的对这种疾病一无所知，也不知道如何护理糖尿病患者。”
他们发现，作为一个患有糖尿病的孩子的父母，意味着感觉好像这是你的错，或者你做得不够，即使事实并非如此。
最后，对我的家人来说，我父亲的病似乎是一夜之间发作的。我记得去年夏天我爸给我打了一个Facetime电话，当我接电话时，我立刻被他的脸看起来瘦了很多，而且无精打采的样子所震惊。他提到他经常口渴，总是要去洗手间，很难享受任何食物。考虑到我三个月前才开始在diaTribe工作，我开始在脑海中勾画出一份症状清单——由于家族有2型糖尿病病史，我一直担心这一天可能会到来。在我爸爸去看专业医护人员之前，我们都怀疑诊断结果会是什么。
“就像有一天我没有(糖尿病)，然后突然我觉得完全筋疲力尽，累了，也不饿了，”我爸爸说。“我不能做超过15分钟的工作，或者做任何事，除非我只想躺下，一动不动。”
无论你自己还是你所爱的人被确诊，重要的是要知道你并不孤单。当你准备好了，这里有很多关于糖尿病管理的信息，还有伟大的医疗专业人员和糖尿病患者，他们可以回答问题并提供支持。万博足球网址
里斯的妈妈莎拉是这样说的:“几天后，我们就说，‘好吧，我们必须尽可能地学习所有东西。’”
无论你是在学习如何控制自己的糖尿病，还是在学习如何帮助他人控制他们的糖尿病，找到答案都是关键。你可能会有问题药物治疗和胰岛素有关的选择，比如如何注射，在哪里注射?你可能有关于糖尿病的问题技术，例如是否有可能获得一个连续血糖监测器(CGM）？甚至还有糖尿病患者的生活问题，来自你可以吃的食物要锻炼才能长期预防并发症．
这些只是我采访过的所有家庭中出现的一些问题。把你的问题写下来，这样你就可以随时跟踪，并记得在医疗预约期间问所有的问题，这是一个很好的建议。也不要忘记写下你学到的答案。想要了解更多，请查看我们的新诊断的系列文章。
我采访的所有家庭都求助于在线资源和各种糖尿病组织。谩骂是一个很好的开始，而亚当·布朗的亮点与地雷:我希望有人给我的糖尿病指南是一本极好的书，里面有很多有用的建议。其他网上网站也可以提供帮助:美国总统，超出1型，超出2型,美国糖尿病协会是开始的好地方吗糖尿病自我管理教育和支持项目。
最初的步骤还包括建立一个你可以信任和依赖的医疗团队，包括初级保健医生、内分泌学家、注册糖尿病护理和教育专家，以及任何帮助你管理糖尿病的人。
从测量血糖水平，到观察饮食，到确保锻炼，再到使用新的药物，糖尿病确实面临挑战，但它们是可控的。
我爸爸告诉我，对他来说，最具挑战性的事情是商讨药物。对他来说，部分答案是学习技术，特别是如何使用连续血糖监测器(CGM)，它每五分钟跟踪一次他的血糖。
他说:“确保每天按时服药是一个很大的挑战。”“但拥有CGM的感觉很棒。我可以随时查看自己的血糖——每当我查看手机短信的时候，我也会查看自己的血糖——这有助于我保持一致，并允许我在一天中进行修正，使自己处于范围之内。”
此外，CGM可以帮助阐明数据中的趋势揭示食物、运动或其他活动是如何影响你的葡萄糖水平的。这能让你做出短期和长期的决定，让你坚持下去在范围内更多。
艾琳和琼也提到了这个好处:“自从艾琳(得到了CGM)，我们得到了更多的‘啊哈!’回忆过去发生的事情，”琼说。这包括一个具有启发性的时刻，他们意识到艾琳可能因为严重的低血糖而摔了一跤，这让她感到困惑和迷失方向。点击在这里了解更多关于低血糖，它的迹象，以及它与高血糖的区别。
对于患有糖尿病的儿童来说，弄清楚如何确保他们吃正确的食物，保持活跃，获得正确的药物和技术是重要的，但也令人生畏。当被问到她觉得什么是最具挑战性的，里斯马上回答说，“对我来说绝对是胰岛素注射。”
四岁的伊芙琳也认为打针是最糟糕的，尤其是每次吃饭都要打一针。托尼和斯科特与他们的医疗团队合作，早早地就主张让伊芙琳使用正确的技术。他们很快就看到了结果;特别是，得到一个胰岛素泵是一个巨大的进步。托妮说:“对伊芙琳来说，能够消除打针和食物之间的消极联系是游戏规则的改变者。”
支持你所爱的人最好的方法之一就是成为一个支持网络。特别是对于患有糖尿病的成年人来说，这可能已经足够了。
“我很注重隐私，”艾琳说，“所以我想自己来处理。”琼表示同意:“我不需要提醒艾琳什么事情;她预约了医生，而且做得很好。”
儿童的情况更复杂，因为大多数糖尿病的管理都落在父母的肩上。这通常包括注射胰岛素，帮助糖尿病技术(如跟踪CGM和胰岛素泵数据)，并确保他们得到正确的食物。组织等儿童糖尿病患者提供更多的帮助。
最终，例行公事出现了。里斯开玩笑说，即使现在她已经10岁了，她的父母“仍然为我做所有的事情”，她的父亲是“射击大师”。惠氏说:“里斯在管理她的糖尿病方面做得很出色，但作为父母，我们有意识地决定尽可能地减轻她的管理负担，特别是在早年。”
对于那些能够得到CGM的人，以及那些有血糖仪的人数据共享功能-与家人和护理伙伴分享你的血糖数据是一个有效的方法，可以让你的支持网络参与进来。
我爸爸，大卫，有G6 Dexcom公司将他把血糖数据告诉了我和玛妮。这一功能可以让我们通过自己的手机监控他的血糖，如果他没有意识到血糖过低或过高，就会提醒他——这是一个令人担忧的问题，因为他工作很晚，而且在配送中心工作，体力要求很高。
对于患有CGM的孩子的父母来说，这一功能尤其有价值，因为他们可以看到孩子的葡萄糖值在一天中不断更新。想了解更多关于数据共享的信息，请查看。”分享还是不分享:我对糖尿病数据的看法”和“如何指导你的护理伙伴使用CGM数据”。
尽管糖尿病已经变得越来越普遍，但人们对糖尿病的真实生活仍存在许多误解。
艾琳和大卫都提到了糖尿病患者的耻辱。耻辱会产生羞愧感、抑郁感和压力感，从而影响糖尿病的管理，比如在公共场合推迟或避免注射胰岛素。大卫说，尽管他并不羞于在公众场合给自己注射胰岛素，但他知道很多人因为害怕受到批评，只会在私人场所服药和注射胰岛素。
艾琳还提到了与糖尿病相关的刻板印象。常见的自我责备的假设，比如，“嗯，我超重了，”或“我锻炼得不够，”或“我是个失败者，都是我的错，”会破坏和破坏某人控制自己病情的努力。有时候，其他人也会做出同样的判断。
家庭成员和朋友可以提供帮助的一种方式是了解糖尿病是由许多因素引起的，其中许多因素是一个人无法控制的。要了解更多关于糖尿病的耻辱，请看这些五个神奇的人(包括艾琳的妻子,琼加里)讨论我们可以反击的方法。
伊芙琳的父母托尼和斯科特说，他们希望那些没有糖尿病孩子的人能了解糖尿病的真实情况。托妮说:“实际情况是，要让伊芙琳保持在监测范围内，同时又不太高或太低是多么困难。”“当我们告诉人们伊芙琳患有糖尿病时，我们得到两种反应之一。他们要么会说，‘哦，天哪，我很抱歉’，因为他们认识一个与他们关系密切的糖尿病患者;或者是“哦，好吧”，他们就会认为过一段时间事情就会恢复正常。我们希望人们理解伊芙琳的病情的严重性。”
加入一个社区(比如在线支持小组——Facebook是一个很好的开始)或简单地与其他糖尿病患者交谈可以帮助他们在旅途中减少孤独感。莎拉赞扬了他们在里斯被确诊时发现的1型人格患者群体:“他们在时间和资源上都非常慷慨。很多人伸出手来分享他们的故事或建议，我们尽可能多地利用这些机会。”
这些家庭说，由于有关糖尿病的信息非常有限，媒体的描述也不总是准确，所以遇到一些误解糖尿病患者生活的人是令人沮丧的。
”我不认为有足够多的糖尿病患者长寿的故事”艾琳说。伊夫林的父亲斯科特补充说，对这些挑战也需要更多的关注。“你在网上、Facebook或播客上看到的一切，都是拥有完美a1c成绩的5岁小孩的成功故事。但事实并非总是如此。”
每个家庭都有一些离别忠告。道路有时可能会崎岖不平，尤其是刚开始的时候，但未来充满希望。
”糖尿病是你意想不到的婴儿,”托尼说。斯科特进一步解释说:“你会经历和从医院把第一个孩子带回家非常相似的感觉——担心、压力、失眠。要度过这段时间，你需要同样的支持系统、风度和耐心。记住，这个孩子(糖尿病)总有一天也会长大成熟的。”
对我和我的父亲来说，依靠一个支持系统，花点时间把自己集中起来，这在一开始是关键。
“尽你最大的努力不要紧张或恐慌，”爸爸建议道。“这是一个可控的诊断。糖尿病药物可以帮助你的生活迅速回到一个新的正常状态，即使是饮食上的小改变也可以长期帮助你。一开始我们真的很有压力，但当我们学得更多后，感觉好多了。”
糖尿病在里斯家出现的时间要长一些。Wyeth说:“开始的时候非常困难，但我们保证会变得更好。T1D社区非常特别，所以一定要参与进来。”
“我和糖尿病一起生活了万博足球网址26年，”艾琳说，“我想让人们知道，你可以和糖尿病一起生活。这可能是一段崎岖的旅程，但我能提供的最好建议是，“尽可能学习一切，变得聪明，与你信任的医疗专业人士为伴，并听取他们的建议。”最后，不要隐瞒你的糖尿病。通过对朋友和家人坦诚相待来帮助所有糖尿病患者，这样我们就可以减少对一个人的耻辱感。’”
